у кого дети были на ивл долго

sonya_l

Мышkа

Девочки, сегодня месяц ,как моя доченька покинула нас папой.. просто ушла.. когда все было хорошо и никто не ожидал.. я не успела ее забрать..

Екатерина2102

Боже, плачу... соболезную.... мягких облачков ангелочку...

Екатерина2102

Плачу, соболезную Вам. Мягких облачков Кристиночки! Сил Вам

Примите мои соболезнования. Сил Вам.

Девочки, тоже читала эту тему... так надеялась на чудо, так ждала его... держитесь, крепитесь, вы им были настоящими матерями, вы настоящие борцы! мои соболезнования

Катя, я тебе в личику писала, и снова напишу прими мои искренние соболезнования, самое главное сейчас отпустить Кристюшку, как бы тяжело не было. Долго думала стоит ли вообще дальше писать что-нибудь в этой теме. Много раз заходила, читала и быстро выходила, испытывала сильную режущую боль иногда понимая что больше Алсушечки нет и не о чем писать

Прошло совсем мало времени, я вспомнила как лазила по этим сайтах форумам, узнать любую информацию, и пришла к выводу что мне нужно писать в теме появлятся пусть она живет, пусть эта вера в чудо живет здесь на этой странице, Катенька пройдет время и ты тоже поймешь что бог пожалел и тебя и Кристину он избавил нас от этой муки, до сих пор живу мыслью что Асюсичке больше не больно, вспоминаю как везла ее в последний путь как грела ей руки как целовала и говорила: " наконец то ты свободна" без всяких трубок и проводов

Помню читала подобные темы искала информацию находила, до читывала до слов мягких облаков малышу, или мы живы и продолжаем бороться и на этом тема заканчивалась, а мне так хотелось знать что дальше как дальше!?! Девочки милые заходите на эту Алсушкину, Кристюшкину страницу, будем говорить, писать о чем угодно, Я ХОЧУ чтобы настал момент когда я напишу в этой теме: Я и МОЯ СЕМЬЯ счастливы!!!

djama14 автор темы

Я захожу! Со слезами читаю ваши строки... я желаю вашей семье поскорее обрести счастье! Мы все за вас порадуемся

Галя, Федор очень сильный, стойкий малыш, пиши чаще как он, все новости. Я ( и очень много людей) переживает за него, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО)))

Джамочка спасибо моя милая девочка что решила не закрывать эту тему в память о наших любимых дочках Алсуше и Кристиночке.Я так и не нашла силы пока позвонить Кате,как беру трубку-комок в горле стоит не могу подобрать слова нужные,а совсем недавно мы говорили и слова правильные сами шли в мой воспаленный мозг.Катя прости меня что так,я с вами и думаю о том что вам пришлось испытать,честно -самое страшное для меня ЭТО,я не боюсь ничего,кроме ЭТОГО.Говорю как есть не обижайтесь на меня мои хорошие.Целую вас!
Феде вчера полгодика стукнуло...он в порядке в целом,день на день не приходится-иногда весь день спит с сатурацией нормальной до 88,а иногда и с маской не наберет больше 80,ночью всегда с кислородом .Возила его в Гельмгольца на свой страх и риск,зрения у нас пока нет,состояние стабилизации после ретинопатии плюс болезнь,но и патологии не находят-будем надеяться что зрение у нас будет)Исключили многие генетические заболевания с нашей симптоматикой,а также заболевания НБО(Москворечье),сейчас ждем ответ по поводу патологии митохондрий.Из хорошего-начали массажи и ЛФК,месяц будем заниматься кажд день,а потом перейдем к терапии Войта надеюсь.Денег девочки надо везде нереальных,наш бюджет давно по швам трещит так как все врачи и анализы платные а из поликлиники к нам так никто и не пришел а уже две недели дома мы(вот оно внимание государства к недоношенным и инвалидам как говорится((Мы все на позитиве,дети старшие с ума сходят от Федьки хотя он не контактный пока совсем-смотрит куда-то мимо)))но у еас всё впереди я свято верю в то что увижу его улыбку лучезарную)Девочки посмотрела вчера фильм хороший про недоношенных деток,из ревелась вся- ну какая же я дура беспечная была во время всех своих трех беременностей,и к сожалению с Федей коснулось нас такое несчастье,которое теперь уйдет из наших мозгов нескоро-впереди месяцы и годы реабилитации и лечения...Излечения ведь может и не быть,но руки складывать нельзя!!
Федя из положения на животе на бок переворачивается в легкую)ноги под себя и брык! И на боку))Я понимаю что это спастика но все равно радуюсь от души!!!это первое его движение и умелка,как хотите называйте)))
Я смотрю на моего вечно серьезного и не довольно плачущего Фёдора и думаю о том-каково ему было в больнице на протяжении 4.5 мес,в реанимации с чужими людьми???бедный мой малыш теперь очень суров и требует к себе ежеминутного внимания...но я готова его предоставить и если надо всю свою жизнь и оставшуюся молодость положу на благо его здоровья.Он наш герой.Он выжил хотя шансов практически не было и теперь опять доказывает нам всем что он очень хочет жить.Федя станет нашим оплотом веры в чудо)нам еще 4 мес назад сказали в реанимации,что если он задышет то явит чудо.он дышет,пусть плоховато пока но обязательно раз дышется)

russia.tv/brand/show/brand_id/10468

Девочки это фильм,про который я говорила!
Если Вы в положении или готовитесь только мысленно-БЕРЕГИТЕ СЕБЯ И НЕ ПОВТОРЯЙТЕ МОИХ ОШИБОК.Будьте спокойны и инертны во время беременности.НАДО доносить малыша до его срока.Иначе расхлебывать и вам и ему бедному всю жизнь эту беспечность( До сих пор уверена что у нас с Федей эта беда изза того что родился на 31 неделе,долгий безводный период(2,5 суток),гормоны,не сразу предоставленная вентиляционнодыхательная поддержка.Мозг пострадал во время безводного периода и скорее всего дыхательный центр.Нам все пророчат с рождения генетический диагноз,но мы живем в Москве-сдали уже ВСЕВОЗМОЖНЫЕ анализы в ведущих лабораториях.Ничего не находят.Но реьенок не дышет во мне толком,а ему уже полгода.
девочки,прошу вас-посылайте во время беременности все дела к черту-ремонты магазины уборки и нервы нервы...это не стоит здоровья и жизни вашего будущего счастья-долгожданного и любимого малыша.

Екатерина2102 как моя доченька покинула нас папой.. просто ушла.. когда все было хорошо и никто не ожидал..

Очень, очень вам соболезную!!!
Плачу, ком в горле!
Как же это ужасно, когда умирают дети...
Держитесь! Ваш маленький ангелочек на небесах. Ей там хорошо будет.

djama14 автор темы Я и МОЯ СЕМЬЯ счастливы!!!

Так и есть! Вы большая молодец! У вас все будет хорошо. Вы счастливые люди, прошли через испытание и остались Людьми, Семьей.

Следила за темой с самого начала. Когда узнала про Алсушу,не смогла поддержать...
Кристиночке царствия небесного,Алсушеньке...
Сейчас я поняла,что хочу сказать, точнее пожелать мамочкам-Девочки, Боженька не дает испытаний не посильных.Боженька видит,что вы любили,жили своими ангелочками и я уверенна,что он Вас вознаградит, детками,как бы больно не было сейчас,все утихнет с рождением лялечек.

Федору силы, здоровья богатырского!!! Он настоящий мужичек- борец!!!

Галя, как Феденька? Напиши как у вас дела? Очень жду!!!

Катя как ты, что происходит в твоей жизни главное не закрывайся, что собираешься делать , пиши обо всем!

Джамочка,Яночка,Катюша,остальные неравнодушные мамочки!Мы дома уже месяц,и всё без изменений-Феденька всё так же теряет Сатурацию во сне,днем Вяленький и заметно,что он страдает от ацидоза.Нам помог Фонд Вера найти специалиста-пульмонолога.который разбирается в проблемах вентиляции и поможет нам встать дома на неинвазивный ивл,так как это единственное спасение при нашей симптоматике,которая теперь уже точно сходна и абсолютна идентична симптоматике синдрома Ундины.В России всего менее 10 детей с этим нам редчайшим заболеванием,и я вышла на половину из них-пообщавшись понимаю,что скорее всего у нас он и есть...Сейчас наша цель номер один-облегчить Феде жизнь постановкой на нивл,далее-диагностировать Федю в США(отправить биоматериал),и одновременно реабилитировать его дома.Проходя комиссию по инвалидности услышала от ранее уважаемых мной докторов лишь неблагоприятные прогнозы и то,что шансов на развитие и относительное здоровье у нас нет,но я уверена-шансы всегда есть.Мы будем бороться.Как боролись до последней своей минутки Алсуша и Кристинушка.Всех целую,до связи!

Ты держись! Все наладится, Федя поправится) ты очень сильная и любящая мама! Я с вами всем сердцем!

Джамочка!!спасибо тебе...мы с Федей просто супербизоны,раз прошли через полгода реанимаций и не сломлены-мы будем жить!

Вы самые самые!!!)))