у кого дети были на ивл долго

Екатерина2102

Молодцы вы какие? Так держать. Сердце радуется за вас. Раз дышится вот вот уже, с божьей помощью. Молодец Крис!!!!!

Джамиля! За две недели что нас не было от тебя ни слова. Как дела, что нового? Не томи меня уже. Подруга сегодня сказала поедет к отцу Феодосию с письмами, потом отпишусь. Пиши дорогая.

ХАНА

Привет девочки, а писать то нечего, у нас все также, никаких изменений нет((( лежит моя девочка и лежит, лечащая врач в отпуске была, завтра выходит, вот и все новости(

ХАНА

спасибо, очень надеюсь) решила дочь настраивать, что 21 сентября, мы будим обязательно дома) нам будит 7 месяцев. уже незнаю,чем дочь домой завлечь, чтоб разбередить дых.центр ,раздышаться и поехать домой)кроватка заждалась уже..

djama14 автор темы

идут дни,месяца ничего не происходит.. и это самое страшное.. Джамиля,вам называют причину по которой дочь не дышит?

Екатерина2102

Сильно пострадал гол мозг, мозг не дает команду дышать, как я понимаю

djama14 автор темы

а по кт ,мрт у вас что?когда последний раз делали обследование мозга?

Екатерина2102

Узи делают почти каждую неделю, там лейкомоляция, множественные кальценаты, атрофические процессы, к/т делали месяца 1,5-2 назад, динамики нет

djama14 автор темы

а нам вобще узи делали в месяца 3 последний раз, и кт вот было сделано 2 недели назад, написали гидроцефалию и снижение плотности белого вещ-ва. девочки ,кто знает что такое снижение плотности,может у кого так было? как дети развиваются? мне врачи говорят , что интеллекта не будит((((( но дочь у меня не вегетативная,она на меня реагирует!

Екатерина2102

катя, не надо строить прогнозов, никто тебе ничего не скажет, нервная система это такой непредсказуемый орган, у двух детей с одинаковым очагом поражения мозга будет совершенно разный исход. компенсаторские то возможности то у всех разные. не надо

Девочки как дела у малышей?

ХАНА

мы заболели(дочь температурит.. сегодня антибиотики ставили в попу(( не возможно смотреть .. так же на спонтанном дыхании.. насчет дыхания разговаривали сегодня, теперь говорят, что мы устаем дышать и у нас сатурация падает. апное нет.. походу ивл домой,нам в помощь.. единственный вариант дочь забрать..

Привет! У нас без изменений, вчера искупали дочу с медсестрой по массажировали, на руках подержала)

Екатерина2102

Может еще потерпеть, а врачи вообще что говорят о перспективах?

Галя как Федор?

djama14 автор темы

они не знают ничего.. может задышит в ближейшие месяца,может года.. говорят если дых.центр не восстановился за полгода шансов очень мало.. максимум до года можно подождать.. а ребенок так и будит жить в реанимации из-за того,что сатурация может упасть.. хотя у нас даже аппарат отключен и как они судят , что сатурация падает не понятно.. я как и раньше считаю ,что дочь моя дышит сама..

Екатерина2102

Сатурация может еще падать из за блд. А она есть, раз ребенок так долго на ивл был. Терпения и божьей помощи малышке.

ХАНА

говорят из-за мозга так(( сегодня выписку получила на ребенка для оформления инвалидности.. пишут, что у нас д.н 2 степени. как я понимаю дети с таким дыханием дома находятся?!знает кто?

Екатерина2102

Катя, нужно набраться терпения, все равно у вас прогресс на лицо, динамика, все будет хорошо)))

djama14 автор темы

Джамиля, ну что у вас никакой динамики вообще ? Ну врачи хоть что то говорят? Делают? Как с весом? Как она котеночек, вообще?

djama14 автор темы

в том то и дело, что динамики нет, нас как с роддоме перевели с д.н2ст,так и остается она уже полгода..ничего не меняется

ХАНА

Вес потеряла была 5200-5300, сейчас 4750, лечащая вышла из отпуска, начала что то делать вот вчера начали пюрешки вводить, мясные, овощные. А когда врачиха в отпуске была то доче поставили кислород 60 так и никто не трогал, я спрашивала, мне говорили так нужно( списали совсем

djama14 автор темы

это за сколько времени доча так много потеряла?(( мы 4800 ,вес потихоньку набираем.. нам не хотят прикорм вводить,говорят таким детям рано( хотя я каждую неделю хожу обсуждаю этот вопрос. Джамиля, а молока вам сколько дают(мл)?

Екатерина2102

Когда 100 когда 120, больше не принимает

djama14 автор темы

мы по 60 ели постоянно,неделю назад было 70, а вчера уже 90 дали.. как кормить больше стали так мы вес набирать начали.. а то на мозг все ссылались вес не набирает,мозг разрушен..