у кого дети были на ивл долго

Янв я списалась с Юлией она дала ссылки клиник, которые этим занимаются , еще сказала что нужно купить аппарат и дочку домой! ЭТО НЕ РЕАЛЬНО(((

djama14 автор темы

спасибо) Джамиля, с температурой конечно ставить трахеостому нельзя, нужно стабильное состояние ребенка.. это же наркоз.. нагрузка для организма. чем вобще руководствуются ваши врачи отказываясь от трахеостомы?
p/s пускай малышка поскорее поправится как у вас с дыханием?врачи отключают Алсушу от аппарата?дают ребенку раздышаться?

Екатерина2102

Нет не отключают, на ивл полном

Прочитала ваши сообщения. Катя а что Крис не справляется , ее тренируют? Джамиля, ну хоть какая то динамика есть. Или они ее держат на ивл и все. Голова как растет?

ХАНА

ну как тренирует, я езжу, каждый день ее отключаю, нахожусь с ней 3 часа вместе, все это время дочь спокойно дышит сама, сатурация88-100, иногда проверяю.. врачи мне говорят, что Крис подышит,подышит и устанет.. перестанет дышать.. по моему это тупость какая то.. я думаю человек не может постоянно дышать в одно время , изо дня в день, а потом резко перестать.. наверно за 1,5 месяца я могла заменить , что мы не дышим или проблемы с дыханием..
я написала в минздрав пускай проверку проводят, я считаю моя дочь может дышать сама.

Екатерина2102 я написала в минздрав пускай проверку проводят, я считаю моя дочь может дышать сама.

а почему вас вместе не кладут? может быть вы бы под наблюдением врачей сами бы кислород контролировали. и натренировали бы дышать. не знаю, мне кажется может дышать сама у вас.

Lily Marlen

в том то и дело,что вместе не ложат((( сегодня должны последить ночь за ее дыханием, со след.недели на улицу будим ходить гулять)

Привет девочки как дела???

Галя!?! Катя!?! Что нового у вас?

Алсушка перестала температурить, пролежни на голове сильные, вес стоит, все также(

привет,у нас так же все..((( ничего нового.. заказала Кристине ортопедич.матрас,в пятницу привезти должны наконец то..

Екатерина2102

Как она? Не планируют снять с аппарата?

djama14 автор темы

на спонтанке, снимать не планируют! вчера гуляли 1 раз на улице) Крис сладко спала и дышала полной грудью)сегодня доче 6 месяцев!борьба за жизнь и дыхание как у всех..
я дочь сегодня не увижу, ее повезли на кт мозга и грудной клетки.. + посмотрит пульмонолог.. вчера забрала матрас.. быстрей бы завтра, поеду дочу поздравлять с прошедшим)

Екатерина2102 сегодня доче 6 месяцев!борьба за жизнь и дыхание как у всех..

лапонька, выздоровления ей и вашим деткам девочки

Екатерина2102

поздравляю Вас с этим маленьким но большим праздником, пусть мечты сбываются, уже на улице погуляли, счастливые)))

Kirisha

djama14 автор темы

спасибо)сегодня холодно у нас ((наверно не пойдем гулять

djama14 автор темы

Мы лежим в стационаре на реабилитации в ортопедии. Вот вырвалась на выходные. Как там моя лапуня? Что нового? Про пролежни. Есть надув ныне круги и водяные матрасики узнай где купить очень хорошо помогают. Держись ты самая сильная мама и пиши мне. Можно смс на мобильник.

Екатерина2102

Поздравляю с пол годиками вас. Молодцы, гуляете уже. Все потихонечку. Молодцы и здоровечка Крис!!!

Девочки привет!
Кристинушку с полгодиком,она такая умница у нас!!!и мама молодец,держится достойно!))я так счастлива,что первый из наших Ангелочков на улицу стал выходить)это отличная новость!А поддержка дыхания какая то на улице есть,или вы так уже,без всего?)целую,ну очень рада даже настроение поднялось!!!
У нас всё по прежнему,дышать самим не особо получается-с маски на сипап постоянно переводят,газ подскакивает и всё(Вес удвоили,уже 3600(родился 1890).в остальном,не считая дистонических атак и тремора ножек ручек,всё нормально ТТТ.
Будут новости-напишу,ищвините что редко отвечаю-по полдня с дорогой в больнице,а сейчас у старших школа сад начнется вообще ппц будет))
Алсушеньку и Джамочку целую и обнимаю крепко-крепко!молюсь и жду хороших новостей!!

MamaFedi

приветик) мы рядом с больницей гуляем) у нас лес,чистый воздух)доче очень нравится)) разглядывает все) а потом засыпает, гуляем час.. спокойно сама дышит,ей на улице нравится))

ХАНА

спасибо ))

Катюш,как же здорово!!!))Молодцы!

MamaFedi

когда гуляю с ней, охото взять и уйти) домой уехать и забыть все как страшный сон..

Екатерина2102

Ваша ситуация вообще странная... Я знаю что такое ребенок на ивл, реанимация, ПИТ.., сама прожила с ребенком 4 месяца в ОПН. Отпускали гулять только стабильных детей, которые скоро на выписку. А вы даже не лежите с дочкой (((( Почему????? Надо ложиться! Нет мест? Настаивайте. Пусть муж идет. Я так понимаю, Кристиночка единственный малыш? Дома ничего не держит?

кармашка

никто нас не переведет в патологию,ребенок нуждается в инстенсивной терапии. мы стабильные , я знаю что у меня дочь сама может дышать 3 часа точно, может ли больше я незнаю.. к тому же , я далеко от больницы не ухожу и слежу за ее состоянием и дыханием. могу сказать, что на улице ,на свежем воздухе,ей нравится больше)) с нами в палате,так же 2 детей гуляют,они на ивл находятся уже1,5 года..