у кого дети были на ивл долго

Lily Marlen

Можно конечно, но когда я читала форумы в самом начале очень много информации для себя находила, так что может кому нить будет нужно) спасибо всем кто поддерживает хоть и не пишет в теме))) не думаю что найдутся люди которые бы злоратствовали или еще что нибудь подобное, от такой ситуации никто не застрахован!!! А мы вроди бы ни кому не мешаем)

В США разработан стимулятор дыхания, его имплантируют в организм, и он позволит вести нормальную жизнь. В 2008 году в Новосибирске уже успешно имплантировали такой аппарат ребёнку с заболеванием -синдром Ундины. Стоит аппарат 66 342 доллара США плюс таможенная пошлина 10 000 долларов.Стимулятор дыхания (дословно - "задающий темп дыханию") состоит из хирургически имплантируемых принимающих устройств, электродов и внешнего передающего устройства с антеннами, которые прикрепляются к телу непосредственно над имплантируемыми принимающими устройствами.
Внешнее передающее устройство и антенны посылают радиочастотную энергию к имплантируемым принимающим устройствам прямо под кожу. Принимающие устройства затем преобразуют радио волны в стимулирующие импульсы. Эти импульсы затем посылаются через электроды на френические нервы, которые заставляют диафрагму сокращаться. Это сокращение приводит к вдыханию воздуха. Когда импульс прекращается, диафрагма расслабляется и происходит выдыхание. Повторение серий таких импульсов воспроизводит нормальное дыхание.
Стимулятор дыхания обеспечивает вентиляцию легких для пациентов с хронической недостаточностью дыхания, чьи диафрагма, легкие и френические нервы имеют остаточную функцию. Как правило, такие пациенты имеют повреждения спинного мозга, угнетение дыхания - апноэ или другие неврологические расстройства, а также парализованную диафрагму.
Преимущества: Стимуляторы дыхания имеют много преимуществ перед приточно-вытяжной вентиляцией, поскольку обеспечивают функцию дыхания лучше чем механическая вентиляция, когда вдыхаемый воздух втягивается в легкие диафрагмой под негативным давлением. Стимуляторы обеспечивают поступление воздуха под позитивным давлением. Физиологически это более правильно (естественно) и удобно для пациента.
Пациенты со стимуляторами дыхания гораздо меньше подвержены риску заболеваниям верхних дыхательных путей, включая воспаление легких, из-за сокращения всасывания, устранения внешнего увлажнителя, вентиляционных циклов и удаления трахеостомической трубки.
Стимуляторы дыхания маленькие по размеру и не требуют громоздких труб и источников питания, как механические вентиляторы, поэтому мобильность пациентов существенно увеличивается.
Бесшумная работа стимулятора дыхания весьма увеличивает способность пациентов принимать участие в социальной жизни и в образовательных процессах.
Длительность применения стимулятора дыхания в случае необходимости может достигать 24 часов, однако рекомендуется, чтобы пациент в ночное время (наиболее удобное) находился на аппарате искусственной вентиляции легких.

Приехала от дочи, наревелась, ей на ножке сделали порез сантиметра 4 поставили катетер в вену, швы и еще бабочку швами закрепили, лечврач говорит что анализы плохие не совместимые с жизнью, живет она благодаря аппарату, кормлению и вот теперь слава богу сделали вену. На попке пролежень появился. Шов спиртом обрабатывает мед сестра, доча ножкой так подергивает, плачет, как ей больно моей малышке, что я могу сделать! СИЛ НЕТ

djama14 автор темы

Держись милая,держись. Не сдавайся, за пролежнью следите внимательно, лечите. катетеры всегда так делают, и бабочку пришивают, что бы не слетел катетер. Обрабатывают , это надо. Очень больно за вас с малышкой, я представляю какого это все. Работала в реанимации, а сейчас понять не могу как я там все выносила.....

djama14 автор темы

Держитесь!!! Плачу вместе с вами...
Самое ужасное, что толком ничем не помочь доченьке... Там, в больнице, командуют врачи.
Прямо всю меня разрывает... и комок в горле...
Простите.
Я еле-еле пережила...

djama14 автор темы

держись дорогая, как я тебя понимаю.. у нас 2 недели катетор стоял, ве ручки синии, последний раз на ноге был.. это кошмар.. вот вчера только сняли.. я сама сегодня наревелась там в реанимации, нервы в край сдали..

djama14 автор темы

держитесь!!! мы с вами!

Екатерина2102

djama14 автор темы

Девочки,держитесъ!!!!!!!!!!!!!!!! Дай Бог вам сил и здоровъя вашим малышам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Молимся....

djama14 автор темы На попке пролежень появился.

у меня папа когда болел, то обрабатывали стрептоцидом и еще отваром коры дуба, примочки. держись, слов даже нет никаких у меня.

djama14 автор темы лечврач говорит что анализы плохие не совместимые с жизнью

какие именно? может куда-то в Москву проситься?

ХАНА

насчет стимулятора дыхания ,операции,которые проводили у нас в Сибе ,не дали хорошего результата, у всех деток проблемы, 2 умерли уже, еще одни переустанвливали в германии.. на данный момент у этой клиники нет разрешения устанавливать стимулятор дыхания.. мы тоже рассматривали это ,как вариант еще в 1 месяца..

я общалась с мамой девочки, у которой синдром ундины, именно они переустанавливали в германии и мама ее никому не рекомендует такие операции делать в россии

Лелюся

Еже_ВИКА

спасибо.)

С утра упал гемоглобин у Алсушки до 86 делали переливание крови, кислород 65% ЧД 30

djama14 автор темы

Держитесь, все будет хорошо, все наладится, только не сдавайтесь, Алсушенька обязательно выздоровеет, ведь у нее такая замечательная, любящая мамочка! Слезы наворачиваются, читаю вашу темку с самого начала. Очень за вас переживаю. Главное не сдаваться!

Девочки, держитесь! Читаю тему с самого начала, переживаю вместе с Вами. Пусть детки выздоравливают, мамочкам сил и терпения!

djama14 автор темы

У Илюши стоял катетер называли они его глубокая линия меняли его через 30 дней у него до сиз пор шрам на ручке и видимо уже на всю жизнь. Милая моя держись, сердце разрывается. Были бы вы рядом. А что с анализами? Инфекции нет. Господи помоги этой девочке.завтра же пойду сама в церковь. Держись моя хорошая, ты сильная, ты выдержишь все испытания. Умоляю тебя только не сдавайся и не падай лухом. Спаси Господи.

ХАНА

присоединяюсь, дай Господи, сил Алсуше !!!!!!!!!!!

Спасибо, Вам всем всем всем, я не сдаюсь, наверное немного отдышусь, оч плохо себя чувствую сама, все будет хорошо)

Джамиля,я мысленно всегда с тобой и Алсушенькой.Ты Мама с большой буквы и всё равнение моё на тебя.Держитесь.Не было дня чтобы я не вспоминала твою девочку с бесконечно умными глазками и не помолилась за неё и за всех болящих малышей.
У нас новостей нет.ИВЛ и конвулекс.щипаю себя-не сон ли это страшный.Всю жизнь как в волшебной сказке жила.Проснулась.Это тяжело,но надо учиться жить,конечно не так как прежде,но скорее всего,более качественно что-ли...На мелочи и всякую мишуру не остается ни времени,ни желания-все силы на то чтоб помочь Феденьке и поднять детей.проезжаю каждый день 90 км и те в жутких пробках,чтоб часок побыть рядом со своим мишуткой Федей-смотреть на него и радоваться тому,что жив.это Не просто надо а необходимо каждый день,для того чтобы говорить ему,как мы его любим и ждем.

Всё моё окружение,да и я сама всегда считала себя самым жизнерадостным,живым и оптимистичным человеком.Сейчас отнюдь нет.Моё прежнее состояние да и состояние всей нашей семьи вернется к нам лишь с Федей.И сколько б не понадобилось времени и сил,мы его дождемся.И Джамиля с Катей дождутся своих девочек)

MamaFedi

обязательно все дождемся! я верю, что все хорошо будит..один день ломает,жить не хочется.. но как приедишь ,на ручки возмешь солнышко,так понимаешь, что нужно жить и бороться и никого не слушать.. мы щас 20% получаем.. а вы сколько?

Катя,я согласна с тобой!
У нас особая ситуация-в кислородн как таковом не нуждаемся,аппарат нужен для правильного механизма-вдох/выдох.Стоит 21 проц

MamaFedi

у нас тоже 21, что врачи говорят? как снимать планируют?сколько вам уже?

djama14 автор темы у Алсушки до 86 делали переливание крови

в больнице только если до 80 или ниже опускался, то там делали деткам.у детишек часто падает гемоглобин, даже у доношенных, потом все нормализуется.