у кого дети были на ивл долго

Сатурация это не самое главное, очень много всего другого, цвет лица и т д. Он справится

djama14

я вчера ездила с врачом разговаривала , так этот врач мне говорит, что апное у нас нет, но когда дочь засыпает у нас сатурация падает сильно, и они ее держат на ивл поэтому..

Ну слава Богу появились. Галя не переживай, хорошая динамика тттттт. Раздышится, раз сам справляется с сатурацией без кислорода, значит все пойдет дальше. У меня Илюша два месяца рядом трубочка лежала со непрерывной подачей О2 и только тогда сатурация держалась. Написала в личку.

djama14

Джамиля, извини что так сухо поговорила с тобой, мы на приеме были. В твоем голосе я услышала отчаяние. Нельзя так. Уныние это тяжелый грех. Мне в свое время святой отец сказал: не отчаивайтесь, Господь выбрал вашу душу. Чтобы вы пришли к нему. Разве вы бы пришли, если бы не произошло этого в вашей жизни. Ты переедаешь свое настроение Алсуше, а ей нужна сильная мама, потому что кроме мамы ей никто не поможет. И бороться есть всегда за что. Зайди на сайт Галины Луговой из Тулы: удивительная мамочка, преклоняюсь перед ее мужеством и терпением. Дочь у нее с тяжелейшим поражением ЦНС, ей уже 18 лет, а мама ее до сих пор борется не покладая рук. Врачи еще в три ее года поставили на ней крест, глубокая умств. Осталость, дцп. А девочка на одни пятерки закончила общеобразовательную школу, причем не говоря до сих пор ни слова. Пишет удивительные стихи, и только ее мама увидела, что у нее сохранный интелект и развила ее. Почитай очень вдохновляет. Кстати напиши в Филадельфию институт человеческого потенциала. Правда нужно писать только на англ. они работают с очень тяжелыми детьми со всего мира. Может подскажут что. Так что не отчаивайся. Давай целуй Алсушу от меня. Выздоравливайте.

Екатерина2102

Дурак врач. А в кислородную палатку или на сепап не судьба на ночь поместить

ХАНА

ну так она не только ночью спит)) вобщем им никому следить дышит или нет( вобще зря трубку ставили, дочь всегда так дышала.. мне зав.говорил трубку поставим -снимем, а сам в отпуск слинял..

Екатерина2102

Требуй чтобы тебя клали с ней. Скажи я сама буду следить. Чем раньше уйдете от ивл тем лучше для мозга а соответственно для развития

ХАНА

не ложат((((( сегодня доча 10 минут на ручках была, чувствую дышит сильно, смотрим сатурация 75.. положили 100.. не хочет Крис на ручках быть.. хотя у нас в сибе такая жара, сама мучаюсь, а детки бедные им еще тяжелей.. купались в ванне ножками отталкивается)) и мы оказывается держим голову))) я думала-нет))))) +вес набрали 600грамм за 1,5 месяца, я так рада)) у нас с весом вобще беда, плохо набирает..

Екатерина2102

Ну вот видишь, все будет хорошо. Потерпи Кать и молись от в ей души и будешь вспоминать как страшный сон. Я уже тут девочкам писала, как я делала. Каждый день перед сном прописывала : мой сын здоров, мой сын дышит сам и так по каждому органу. Девочек Господь больше любит и бережет, мы и по жизни сильнее мужиков. Ни один мужик такое испытание не выдержит. Да что мне тебе говорить, сама знаешь. Давайте поправляйтесь, положительной динамики вам только желаю и побыстрее быть вместе.

ХАНА

я очень надеюсь, что этот страшный сон,когда нибудь закончится.. дочь задышит и все хорошо у нас будит.. каждая мама этого хочет кстате в больнице,где мы лежим еще 3 девочки пытаются раздышаться, а вот мальчиков нет..

ХАНА

Нет Яна тебе показалось, я была растроена из за сыночка он приболел, все хорошо, просто жизнь как то кипит вокруг, дети заботы, хлопоты, несусь к доче на всех парусах, получается и побыть долго у нее не могу потому что нужно быстрей домой, потому как там пацаны одни( муж на работе) Получается когда я была полностью в Алсуше мне все говорили так нельзя жизнь продолжается, теперь я занимаюсь всеми обычными делами, детьми, домашними хлопотами теперь мне кажется что я доче не достаточно уделяю время(

Екатерина2102

А профессора в вашей больнице ее смотрели, что говорят?

Екатерина2102

Здорово, оч хорошие новости

djama14

профессора смотрели в самом начале прибывания,когда говорили, что ребенок не выживет.. нам ставят органич.пцнс, так что можно сказать никому не нужны, говорят дых.центр угнетен..

Екатерина2102 и мы оказывается держим голову))) я думала-нет)

Это спастика, у моей также было, я тоже удивлялась. Тоже думала, почему так рано голову держать начала. Врач потом показал, что это за счет спастики.

АзалияС

ну нам 4,5 месяца, я думаю не рано.. медсестра говорит, что Крис сама голову держит

Екатерина2102 ну нам 4,5 месяца

ааа... нашей 2 месяца тогда было. Значит, сама держит уже.

Екатерина2102 сегодня доча 10 минут на ручках была, чувствую дышит сильно, смотрим сатурация 75.. положили 100.. не хочет Крис на ручках быть..

так 100 - это тоже не полезно. нужно чтобы было до 89 примерно. и еще я вопрос задавала как выглядит сама штука, которая деткам на ножку крепится для отслеживания пульса и прочего? вот если старая такая, резиновая, то они такие дикие погрешности выдают в измерениях, что все это измерение сводится на нет.

Екатерина2102

Вообще странно что вам ставят органику. Обычно сначала ставят ППЦНС а после года ОПЦНС.

Lily Marlen

мед.сестра говорит 90-100 норм.. на ноге у нас прищепка

ХАНА

ну выписок у меня никаких на руках нет, я с врачом разговаривала говорит у нас органика.. щас начну док-ты собирать на инвалидность, посмотрим что они там напишут

асюсе сегодня 10 месяцев)))

djama14 асюсе сегодня 10 месяцев)))

Поздравляю, скорее поправляется пусть! и домой, домой)) :

mimi89

Спасибо)))

ХАНА Зайди на сайт Галины Луговой из Тулы: у

+++ Я дружу с Галей. Наташеньке нет ещё 18 лет. Она закончила 10 класс на дому по обычной программе. Все годы отличница. Но мама там вкалывает будь здоров.