у кого дети были на ивл долго

Девочки мои милые,вот и дошли руки у меня черкануть чуток о наших новостях.нас перевезли в другую больницу,т.к. Тут сказали что всё,они вкладывают руки и не знают что с нами делать.Перед переводом случилось страшное-то чего боялась...За нашей основной проблемой упустили другое важное-глазки,ретинопатия прогрессировать начала резко сделали лазерную коагуляцию((Теперь мы лежим в НПЦ,можно приезжать два раза в нед по 3 часа проводить с Федей,и это счастье.Здесь сразу честно признались что не знают что с нами происходит но будут искать причину.И нашли много чего помимо нашей основной проблемы(Дышет сам,но на том же кофеине,уже месяц.Вот такие девочки у нас дела.Про вас прочитала-держитесь мои дорогие,будет нам счастье,не теряйте надежды,я искренне верю в нас и наших малышей.Врачей не слушайте никакие прогнозы-никто не знает что нас ждет впереди,кроме нас с вами,мам,а мы то знем что у нас всё будет.

Галя новости прекрасные, по тихонькую и от кофеина уйдете и глазки под лечат, все будет хорошо, хоть какие то хорошие новости) Федюнчик молодец)))))))))))) он справится, и Алсушка справится и Кристиночка)))

Девочки привет! Мы сегодня приехали и сразу я в темку. Держитесь мои хорошие, Джамиля ну что вообще никакой динамики? У меня прям сердце разрывается. Письмо кажется пришло( ты его заказным отправляла), завтра пойду получу. Позвони Инне , не откладывай.
Галя, нам тоже делали лазер. Сейчас наблюдаемся каждые полгода. Сказали что будем у них на учете состоять др 18 лет. Какую степень ретинопатии ставили? Что с генетикой?
Катя желаю тебе по скорей поправиться и быстрее встретится с доченькой!
Девченки я незнаю как вас поддержать, и еще я поняла что врачи всегда говорят наихудшую информацию, потому что будут говорить что хорошо, мамочки расслабятся. Надежда умирает последней. Будем надеяться верить и любить наших деток. И да поможет нам Бог.

Яночка Здравствуй.Ретинопатия 2-3 степень,развилась буквально за неделю,"плюс-болезнь"((Генетика пока не готова-ждем со дня на день(

Девочки,преклоняюсъ перед вами! Перед вашей верой,надеждой,УПОРСTВОМ! ВЫ болъшие УМНИЧКИ! Дай Бог здоровъя вашим деткам! ВАМ! Дай Бог,что бы сбылисъ ваши МЕЧTЫ! Я конечно не могу понятъ вас до конца....но....я всей душой с вами! У самой сынуля родился недоношенным(31-32 нед),были на ИВЛ(не долго,8 ч),но..натерпеласъ по полной..(((и сейчас еще толъко начинаем "расхлёбыватъ" все последствия....Надеюсъ,Верю,Молюсъ...ВСЁ У НАС ВСЕХ БУДЕT ХОРОШО!

MamaFedi

Это не страшно. Слава богу поймали вовремя. Сейчас надо только следить. А нам сначала ставили заднюю агрессивную форму( это которая не имеет стадии и развивается мгновенно отслойка сетчатки) и Илья под ивл, вот где я пометалась, но ничего Господь и молитвы спасли. Я кстати брала и кисточкой святой водичкой смазывала глазки. Галь я не пойму зачем Феде ставят кофеин? Чтобы возбудить дыхательный центр? Насколько я знаю кофеин ставится при низком давлении.

djama14

Я жду сильно сильно подробностей о манюне.

Яна,именно вот эта агрессивная задняя форма у нас и развилась("плюс болезнь"называется.
Про святую водичку учту-я и не подумала,правильно -надо!Кофеин стимулирует дыхательный центр,и только на нем Федя сам может дышать без апное.

MamaFedi

Болезнь плюс это не совсем агрессивная. Вам ставят болезнь плюс потому что она еще не остановилась. А потом будут ставить состояние после лк регресс, с божьей помощью конечно.

Яночка спасибо)я верю что все это останется позади как кошмарный сон...Я тоже сильно приболела,горло мучает,впервые за посл три года(Ездить к Феде страшно,лечусь пока,узнаю о его состоянии по телефону.все это от нервов и перенапряжения однозначно.Надо успокаиваться а то неизвестно сколько Феденьку еще в больнице продержут,а я уже вся расклеилась и в материальном и в душевном плане.Взять себя в руки и вперед.Дома мои не видят и не знают о том что у меня внутри сплошные Федюшкины "глазки слезки катетеры и пупочки",каждую секунду представляю как он там лежит один одинешенек ,что сейчас там в его палате происходит.Только здесь и могу хоть немножко дать волю своим слезам)Джамиля спасибо Тебе,пиши пожалуйста о малышке побольше-то что тебе кажется "без новостей" на самом деле и есть самая хорошая новость сейчас-дочка кушает,растет,реагирует на мамин приход,слышет братиков по телефону ,это и есть хорошие вести о нашей маленькой булочке с невероЯтно красивыми и умными глазами!
Катя,как Кристиночка,как ты?

MamaFedi

привет, бронхит бушует, вот 2 дня ,как температура спала, начинаю поправляться потихоньку, Крис не видела уже больше недели((((((( так долго мы еще не расставались.. звоню,по телефону узнаю состояние, каждый день все одно и тоже.. стабильное,без изменений..

MamaFedi

Я не пойму почему тебя не кладут с ним, раз он дышит сам. Мама должна быть рядом. Галечка, давай поправляйся, вы что это мамочки разхворались, давайте не болейте. Я тебя Галь понимаю, будущее, неизвестность она пугает, но не нужно об этом думать, что бы мы не делали, как Господь даст так оно и будет. Сейчас нужно жить сегодняшним днем, радоваться маленьким миллиметровым победам, а за ними придет большая Эврика. Сколько уже Федюше?

Катя,поправляйся милая.Сил много надо,что сказать...я тоже с сентября не болела и до этого еще два года-очень редко меня цепляет,видимо от нервного истощения.
Яночка,Феденька должен был только завтра родиться)а случилось так,что после завьра ему уже 2 мес будет.насчет Эврики я согласна,я уже представляю какой она будет))В больницу могу с ним лечь,там условия просто шикарные,НПЦ славится своим комфортом-Сколково,не иначе)Но к сожалению совсем не на кого мне оставить своих старших,боюсь семью свою бросить...знаю что неправильно ему одному там быть,но выбираю сознательно одно из нескольких зол-моя семья не должна ощущать то что в дом пришла беда.Ни за что.И я постараюсь сделать все чтоб Федя никогда больше не страдал в своей жизни.Вот только б получить его домой и будет все отлично)

Девочки почему молчите? Душа разрывается. Джамиля, что случилось, от тебя ни слова. Галя, Катя?

ХАНА

привет, я так же болею, рассказать особо нечего, т.к полегче уже думаю во вторник к доче поеду, вчера мужа наконец то пустили,говорит большая стала и еще красивей насчет дыхания с врачом говорил, вобщем мы дышим сами пока не спим, как засыпает,забывает дышать(((( муж спрашивал про варианты,как домой забрать, если мы бипап купим, зав.начал отговаривать,типа мы не справимся и все это тяжело.. и вобще если нас отпустят и с дочерью, что то случится будит виноват врач,который нас выписал.. вобщем дочь нам отдавать никто не собирается( а когда мы будим нормально дышать никто не знает..

Екатерина2102

Катя потерпите, я тоже так рвалась домой. Врач мне говорил что рано, а я нет хочу новый год дома отметить. Нас выписали 19 дек. А 24 дек. Апное я его еле до скорой додержала, с помощью кислорода и исскуств. Дыхания, скорая приехала и прям дома его интубировали и снова в реанимацию и еще 24 суток ивл, поэтому не торопитесь. Всему своя время. Пусть раз дышится. И еще совет купите домой радио няню с монитором дыхания , ради вашего же спокойствия. А вообще новости порадовали меня. Сама тоже выздоравливай. Молоко удалось сохранить?

ХАНА

да,молоко есть,но уже очень мало.. конечно надо будит пульсометр покупать.. а вы сколько времени были на ивл вобщем?

Екатерина2102

86 суток

ХАНА

мы уже 114 дней..

Екатерина2102

Ты же говоришь что днем дышит а ночью апное. У нас вообще как только стал дышать, так сразу в опн на второй этап, вместе со мной, а если апное случались раздували мешком.

Девочки куда вы пропали? Джамиля. Галя

ХАНА

апное во время сна , говорят врачи,т.к возле нее стоять не кому и следить за ней,спит она или бодрствует,нас держат на ивл, мы получаем 40% кислорода.. я сама никак понять не могу ,зачем так много давать кислорода ребенку ,который сам дышит.. и ничего адекватного от них я тоже не слышу.. мне вобще кажется , что свободного бипапа нет и нас на спонтанку из-за этого не переводят.. завтра я сама поеду в больницу и буду с врачами разговаривать.. у нас зав ушел в отпуск, а от дежурных фиг добьешься нормальной развернутой информации

Яна я тут, младший сыночек заболел, им занимаюсь. У нас без новостей, а сурфоктант делают таким деткам???

Яна,Джамиля,и всем всем здравствуйте !!девчоночки мои,мы неделю без кофеина...Врачи тут в НПЦ рисковые-если там по граммулечке пытались снизить то тут бабах и сняли совсем.Феденька чует себя в целом неплохо,вот единственно странная вещь с ним-сатурация которая кажд минуту "гуляет" и падает аж до 30 единиц со 100 иногда.Генетики нас "динамят" по прежнему-профессор говорит что какой то фрагмент не поддается никак,и в чем дело непонятно.Так что мы с нашим лечащим доктором уже успокоились и не особо уповаем на эту самую генетику,раз она такая сво и никак не получается узнать -есть этот синдром или его нет.Будем жить дальше и надеяться что Федюн вот так "раздыхивается")А наш леч врач успокаивает что самое важное-как малыш себя чует-как кушает,спит,бодрствует и т.д..Я доверилась и не мумукаю уже по поводу этой сатурации)наверное они правы,раз он сам выходит из этих 30-40 единиц по sPO2,стало быть не так опасно это...
Яночка,Яочень хотела поговорить с тобой-звонила на моб.,который ты тут писала-а там странная штука-отсутствие гудков)ты поменяла номер?

Радуйте, радуйте нас дальше и больше, и мы вас скоро обрадуем)))Федюнчик молодец)))