у кого дети были на ивл долго

Яноччччка, письмо пришло!?! Надеюсь что да))) ты уже наверное вся на отдыхе, классно, желаю вам хорошенько отдохнуть, Ильюшке загореть, накупаться и самое главное ему здоровья и всей твоей семье))) ты этого за служила, это такое счастье на отдых всей семьей, как связь будет напиши)))

Берегите себя, силы вам еще ой как понадобятся. Хотя о чем это я? Девочки родные! Конечно все будет хорошо . Джамиля незнаю как в Казахстане, но в РФ инвалидность очень многое что дает. Ни один реабилитационный центр не берет бесплатно ребенка не инвалида+ льготы( нам например дали прекрасный садик с бассейном ортопедический) компенсируются ортопедическую обувь, не говоря о финансовых аспектах. Инвалидность ничего не значит, то есть она нигде не отразится, когда ребенок выздоровит и ее снимут. Дай то бог. Я тоже так с гонором относилась и говорила, что мой ребенок здоров. Нам правда инвалидность дали только в год. И я не слышала, что когда дети в реанимации то оформляютинвалидность. В понедельник я уезжаю с детьми в санаторий, пишут что вроде есть wi-Fi но незнаю. Письма пока так и не было. Перешли девченкам адрес отца Николая. Пусть молится за малышей. Галя! Я думаю с генетикой у вас все нормально. Не переживай и сохрани ради бога молочко. Генетику то у вас взяли на неонотальный скрининг? Все будет хорошо. Здоровья малышам всем всем.

Девочки у меня предложение! Давайте хотя бы дня 2-3 что бы не происходило с нашими малышами, из всего выбирать самое хорошее и это писать, как бы тяжело не было! И посмотрим что получится, недаром говорят что положительный настрой это99% успеха))) и еще посмотрите фильм называется "полианна" мне он дал заряд идти вперед!!! Люблю вас всех, всем желаю радостных новостей от докторов, желаю от всей души нашим малышам бороться, они то уж точно знают что мы их любим и хотим быстрее прижать к своим сердцам, как бы труден не был путь, я точно знаю настанет день когда мы и не вспомним эти кошмары, давайте попробуем!?!

ХАНА

Ой Яна я думала вы на море, санаторий тоже хорошо, вы молодцы)

Джамиля,давай)И еще раз извини за настроение,я немножко сломалась гдето внутри...подклеилась и пошла дальше))
Яна,от всей души хочу для вас отрывного и классного отдыха,это так здорово-отдыхать с семьей!!!Я вот еще даже среднюю дочку не вывозила в отпуск ни разу с нами)мечтаю как соберу всех и в кучу и повезу куда-нибудь в теплые края)
Неонатальный скриннинг мы сдавали,все нормально там.Сейчас сдаем кровь на мутацию гена в направлении синдрома Ундины и его модификаций.И это рекомендация нашего лечащего врача,щаведующего отделением.

MamaFedi

Галя это постоянно то вверх то вниз, как на американских горках

Дыхательную недостаточность ставят по анализам, сейчас прошли обследование полное и точно подтвердили 2 степень. Внешне особо не выражается подкашливает только. А когда болеет одышка. Но болеем часто. Особенно до 2 лет у нас стабильно 2 раза в месяц бронхит. 3 раза была пневмония. После 2 уже стали болеть меньше. Сейчас каждый день дышим пульмикортом. Насчет инвалидности хотела сказать, когда мне предложили оформить инвалидность моему возмещению небыло предела, потом посидела подумала и решилась, и не пожалела, деньги не лишние. А лекарства дорогие и не все могут дать бесплатно.

Да,Джамиля.Это точно.Зато сколько радости,когда летишь вверх)
Лиза,а ты можешь сказать -по каким конкретно показателям в анализах ставят недостаточность?Просто я как сума шедшая с нашей гиперкапнией,перекрыла весь инет,спрашивала у многих-бывает ли такое,что при всех осталтных нормальных критериях именно газообмен-СО2 высокий,и это повод ставить ребенку тяжелый диагноз)Мне интересно то,что никто не носится с гиперкапнией как с отдельной проблемой как в нашем случае-даже на форуме недоношенных деток я не нашла среди сотен тем ни одной,касающейся этой проблемы...Видимо наш случай и правда редкий.

Лиза,расскажите-у вас сын или дочка,как зовут,поанируете ли в садик пойти перед школой.Мне педиатр наш уже список аппаратов которые надо приобрести к выписке написал,среди них "солнышко"и витафон-пользуетесь ли вы этим?

lisa8127

У нас также было, мы три месяца на ивл были ни одна сопля мимо нас не пролетала, пошли к адекватному иммунологу, сдали иммунограмму и на полгода на рибомунил(советую после консультации с врачем) и ттттттттт с сентября месяца не болеем. Напишите , можно в личку, как развивается ваша девочка? Мы тоже недоношенные 23 недели 0,949 грамм сейчас нам 2,10

MamaFedi

Обязательно поедете, всей семьей, иначе и быть не может. Я как понимаю Галь этот повышенный Со2 - значит нарушен газообмен чтоли? Все будет хорошо!!!!!!!!!!!

девочки, вопрос про то, как измеряют СО2? пульсоксиметром? просто если старый такой датчик, который на ногу крепится, резиновый такой, то он часто шкалит и скачит постоянно показатель, а вот новый такой, который как пластырь к ноге, вот там уже лучше данные. это наблюдения многих девочек в больнице, где выхаживают недоношенных и кто на ивл и прочее.

MamaFedi даже на форуме недоношенных деток я не нашла среди сотен тем ни одной,касающейся этой проблемы...Видимо наш случай и правда редкий.

Почитайте этот сайт. Он удобен тем, что специалисты отвечают на ваши вопросы. Сама пользовалась пару раз. Отвечают обычно глав.спец из ОДГБ №1 г.Екатеринбурга

djama14

на советуют оформлять инвалидность уже..

Екатерина2102

Не поняла!?! Насоветую или не советую или советую?

Если у Вас есть заветное желание, есть возможность помолиться и попросить у Святых заветного желания. Ниже очень сильная молитва на исполнение желания в ближайший срок. Я думаю многим из читателей тяжело даются чтения православных текстов и молитв, написанных древнеславянским языком. В любой молитве, не важно на каком языке Вы просите исполнения того или иного желания именно чувство играет главную роль в общении с высшими силами, и для них нет языкового барьера в исполнении желания. В любую молитву нужно вкладывать чувство благодарности и любви. И эти молитвы прекрасно работают. Но вот молитва на исполнение мечты требует более четкого построения. Молитва Джозефа Мэрфи для исполнения желания Запишите от руки свое заветную мечту. Ниже перепишите молитву на исполнение мечты и читайте после пробуждения и перед сном в течении двух недель. Исполнится любое Ваше желание при условии если оно никому не вредит. Все мои желания осознанные, я знаю, что они существуют в невидимом мире. Сейчас я прошу, чтобы они исполнились и готов (готова) принять этот дар. Я полагаюсь на волю Созидательной Силы, которая во мне. Она – источник всех благ и чудес. Я чувствую, как мое желание отпечатывается в подсознании, чтобы затем сбыться в реальности, ведь все, о чем мы думаем, рано или поздно происходит в действительности. Таков принцип работы нашего сознания. Я чувствую, что то, о чем просил, непременно исполнится, и поэтому абсолютно спокоен. В сердце живет твердая уверенность, что желание скоро осуществится. Все мое существо полно радостного волнения. Я умиротворен, ибо Господь есть мир и спокойствие. Благодарю Тебя, Отец мой Небесный. Да будет так. Сильная молитва на исполнение задуманного желания Святой Марте Молитва очень сильная и исполняет все задуманные желания (если это угодно Небесам имеется ввиду, что Вы никому своими желаниями вольно или невольно не повредите); желания исполняются часто еще до окончания цикла чтения. 1. Молитва Святой Марте читать 1 раз «О Святая Марта, Ты Чудотворная! Обращаюсь к тебе за помощью! И полностью в моих нуждах, и будешь мне помощницей в моих испытаниях! С благодарностью обещаю тебе, что буду эту молитву везде распространять! Покорно, слезно прошу- утешай меня в моих заботах и тяготах! Покорно, ради великой радости, которая наполнила твое сердце, слезно тебя прошу- хлопочи обо мне и моей семье, чтобы мы сберегли нашего Бога в своих сердцах и тем себе заслужили Спасенного Всевышнего Посредничества, прежде всего при той заботе, которая меня сейчас тяготит…. (далее желание, н-р, помоги мне найти высооплачиваемую работу; помоги мне встретить любимого и создать счастливую семью; и т.д.)… …Слезно тебя прошу, Помощницу в каждой нужде, победи Ты тяготы так, как Ты побеждала змея, пока не лежал возле Твоих ног!» 2. Молитва «Отче наш»- читать 1 раз 3. Молитва Пресвятой Богородице Читать 1 раз «Богородице, Дево, радуйся! Благодатная Мария, Господь с Тобою! Благословенна Ты в Женах и Благословен Плод Чрева Твоего, яко Спаса родила еси душ наших!» 4. «Слава Отцу и Сыну, и Святому Духу! И ныне, и присно, и во веки веков! Аминь!»- Читать 1 раз 5. «Святая Марта, проси о нас Иисуса!»- Читать 9 раз Если желание исполнилось ранее все равно дочитать до конца цикла (все 9 вторников). Рядом (справа) на столе должна гореть свеча. Можно любую свечу, но лучше церковную, маленькую. Время суток- утро или вечер- неважно. Если свеча церковная, пусть догорит до конца; если иная пусть погорит мин 15-20, а далее можно потушить (не задувать!). Лучше, если свечу смазать маслом бергамота (ладонью, снизу вверх, от основания свечи до фитиля). А также лучше, если рядом будут живые цветы! Но бергамот и цветы не обязательно, а очень желательно! Рекомендуется перед чтением молитв (любых) искупаться и одеть светлые одежды; быть в комнате одному! Желание лучше записать на бумаге, чтобы всегда одинаково звучало при чтении всего текста молитвы на исполнение желания. Один цикл это одно желание. Молитву нельзя распечачать и читать; необходимо переписать все тексты от руки и уже ими пользоваться! Переписанный Вами текст нельзя передавать другим каждый человек сам должен переписать своей рукой текст молитв (Вы можете при этом ему продиктовать или просто дать свой или этот распечатанный текст для переписывания).

Нашла вот это, давайте девочки попробуем. Я так хочу чтобы когда я вернулась, у вас и ваших малышей все было хорошо. Я буду молиться

Катя, дочке сделали трахеостомию?

Mimi89,спасибо.
Яночка,да,и не просто повышен,а бывает очень высокий-80-100мм.
Спасибо за молитвы,я пере писала себе)
Какая же ты человечная,я так благодарна тебе за доброту и внимание.Пусть то,что вы с маленьким пережили останется далеко в прошлом и будет последней не приятностью в вашей жизни.Храни вас Господь.

Здоровья и человеческого,материнского тепла Золотым нашим и любимым Алсушечке,Феденьке и Кристине,и всем деткам-храни их Бог.Пусть наши маленькие ангелочки чувствуют,как мы их любим и ждем дома.

djama14

зав.сказал начинать собирать бумаги на инвалидность.. типа потом времени уже не будет( как я поняла, значит Крис все таки надеяться выписать) через неделю нам будит 4 месяца..
операция по наложению трахеостомы,назначена на вторник..

Екатерина2102 зав.сказал начинать собирать бумаги на инвалидность.. типа потом времени уже не будет

там просто заполняется бегунок основными врачами и педиатром, плюс прикладываются последние анализы и обследования. Находясь в больнице проще все это собрать. Бегунок потом подписывает заведующая поликлиники. Кстати, до года можно настаивать на выездной комиссии.

девочки, сил вам. Не отписываюсь здесь, но ваши малыши в сердце и молимся за них.

MamaFedi

Спасибо,я просто знаю как это тяжело,сама через все прошло. И какое счастье,что есть инет. Можно было с ума сойти по тихому. Мне тоже в свое время девочка помогла одна,справится и взять себя в руки. Если бы не она незнаю что было бы.

Екатерина2102

Мне сегодня лечащая сказала что трахеостомию Алсушка не выдержит, не понимаю, вы же помладше или это потому что вы поддыхиваете, ваши настаивают как я поняла, говорят что больше шансов раз дышаться. Она мне так долго что то объясняла про какие то кольца, что трахея слабенькая. Узи доче не сделали еще, окулист посмотрел и сказал что о слепоте еще рано говорить, реакция есть слабая, а то до этого говорил атрофия глазного нерва под вопросом, Катя а как у вас по узи головушка, динамика есть?