у кого дети были на ивл долго

Понимаю,что у докторов много деток,пациентов то бишь,и каждый вот такой случай требует дополнительного внимания.Но мой вам совет-будьте волчицами девочки,вгрызайтесь в своих детей и тащите их на поправку чего бы это не стоило,обследуйте,ищите причины,пусть даже ваши доктора не очень-то хотят шевелиться,сделайте это за них)малыши наши и никому как нам они не нужны.Джамиля,Катерина,Вера,Яна,вы такие умницы,я равняюсь на вас и знаю что у наших детей все самое лучшее ещё впереди)

Спасибо что вспоминаете о нас,нам очень помогает это)я сегодня попросила доктора показать хоть ихдалека личико-я стала уж забывать какое оно...Федя спал на животике,как всегда спал...Доктор разбудила и показала,какое оно моё чудушко родное,нет слов))положила его на место и он начал горько плакать и ножками ручками сучить-пришла медсестра и стала ругаться что беспокоим дитя-ему спать надо и расти мол)я сказала ей,что мне совсем тяжко видеть лишь издалека его ножки с памперсом,она сказала-ты мать или кто?кто здесь главный?чейпокой надо беречь??А ты еще насидишься и нанянчишься,если конечно не будешь его тормошить вот так кажд раз!это реанимация,только детская,скажи-вл взрослой реанимации ты станешь поднимать и трясти человека??нет конечно!вот и здесь-пришла и стой,любуйся,как человек поправляется ттт на него" Золотые слова)И я успокоилась,беспокойная волчица)))

MamaFedi

так врачи говорят должна дышать! почему не дышит,не понятно! ((( вот и получается, что они теории строят, что наверно разрушен дыхат.центр.. нужно ждать сигнала.. все зависит от ребенка.. чудо-лекарства нет..

djama14

ну моя Крис, может сама дышать, около 10 минут,потом сатурация падает.. Господи,дай сил нашим деткам задышать!!!!!!!!!!!!

djama14

Голов ушка подросла- это очень хорошо. Ну почему же она никак не раз дышится. Хоть бы уже сопротивлялась аппарату. Что отец Николай шлет молится?

Галя, вот у нас в регионе мы а не в Москве и то уже сейчас дети лежат вместе с мамочками в реанимации. Вернее мамочки конечно отдельно, но каждые три часа ходят кормить и переодевать детишек своих. Очень жалею, что когда я рожала такого не было и каждый день моталась, на другой конец города, а так бы и молоко конечно сохранила для своего пупса. И врачи сейчас отмечают, что заметно сократилась детская смертность, и выход детей на второй этап ускорился. Лучший лекарь это мама. Почему в Москве так не сделают?- загадка. Желаю здоровья малышам.

Екатерина2102

Катя я думаю в вашем случае трахеостому ставят из за стеноза гортани. Но это не значит что это уход от ивл. Просто будут вентилировать через стому. Я желаю выздоровления скорейшего вашей Крестиночке. Она что сразу после родов не задышала? Или потом дыхательная недостаточность наросла? Сколько по Апгар?

ХАНА

Да шлет, день через день, все время его благодарю.

Екатерина,нам все врачи говорят то же самое.Причем Феденька дышет,сам,но берут анализ СО2-а там то 80,то и вовсе 100,при норме 35-50(Так что нарушен дыхат механизм а почему и что делать,это вопрос((
Джамиля,головушка у доченьки не маленькая,и видно что она абсолютно пропорциональна телу,так что все растет и развивается,иногда даже вопреки прогнозам докторов.Просто детки не ординарные и опыта у врачей большого нет,поэтому и строят всякие не оптимистичные прогнозы,которые не стоит слушать,а лишь прислушиваться к тому,что на сегодняшний день мы можем сделать для детей.Алсу очень тяжело раз дышаться после стольких месяцев на ивл,это произойдет обязательно,но именно тогда когда она сама будет готова.

Яна,я сама в диком удивлении от таких порядков-прямо гестапо а не реанимации в Москве.Понимаю,что такие меры во избежание проникновения инфекций в отделение,но по мне-сдала бы десяток анализов лишь бы быть там хоть недолго,но рядом(
И кстати,даже на выхаживании мамы находятся в больнице с 8 до 16,и то насколько знаб(понаслышке пока),им доверяют покормиьь малыша из бутылочки и пере одеть,а затем мама идет в коридорчик и ждет следующего "обеда"

Екатерина2102

Я так понимаю что ни один врач не скажет как и когда ребенок задышит, даже профессор немецкий, про Алсушу сказал(посмотрев все ее снимки и отчет о ребенке) максимально поврежден мозг, будет ли она дышать он сказал что не знает, грит что смысла везти нет, что может по дороге умереть, ребенок может выжить но глубоким нивалидом(его слова от наших врачей особо не отличаются) и сказал что он думает что ребенок долго не проживет и что он не хочет нам(родителям) давать надежду(

ХАНА 26 часов в родах,долгий безводный период, 6_7 по апгар.. неделя ивл, 2 недели канюни рядом.. перевели в другую клинику и почти 3 месяца ивл, на данный момент стеноза гортани нет..
слова нашего зав.реанимацией: после 4х месяцев ивл у ребенка начинаются новообразования в горле, стеноз гортани.. на вопрос мы задышим? говорит да! только ребенок может не дожить до этого момента находясь на ивл.. на ивл продолжительность жизни составит около года, либо с трахеостомой дети живут годами.. выбор как говорится за мной, хотя сказали , что если я согласия не дам, собирут консилиум и все равно наложат ближе к году,по жизненным показателям..
в реанимации где лежит моя кроха, еще 3 деток таких,которые уже по 2 года живут на ивл и так не научились дышать..
у нас зав.очень не любит давать прогнозы , что-то говорить, и когда он говорит, что у Крис хорошие шансы задышать через трубочку, я склонна ему верить..

djama14

что у доченьки с горлом? вы же долго на ивл,нет стеноза гортани?постинтубационного?

Екатерина2102

Катя вам хоть врачи что то хорошее говорят, только за это им респект

Екатерина,а что являлось основным показанием для повт интубирования?сатурация?апное?анализ на газообмен?почему не было попыток снять с ивл,или они были?
Джамиля,ни один врач не скажет,когда ребенок задышет,к сожалению.Нам говорили толткл перед курсом кофеина -возможно на нём нам удастся снять мельчика с ивл,с палатки и т.д..как только прием и соответственно действие препарата прекращается и анализ на газообмен тут же плохой.Кроме как к генетикам никуда больше не отправляют,даже мрт сказали не информационно в нашем случае.но я все равно хочу сделать.Останавливаеь пока лишь то что для младенцев она под наркозом проводится.

Екатерина2102

Ты не поверишь мне об этом ничего не говорили, завтра спрошу есть ли , я брала кызылмай есть такое масло и они ей мажут горлышко( еще трубку шире поставили незнаю прям смотреть уже не могу на мою маню сечку(

Я согласна с Джамилей,здорово,когда врачи чтото предлагают и предпринимают сами,а не предлагают родителям заняться привлечением специалистов и консультантов.это дорогого стоит,и таким докторам надо верить.

Девчонки держитесь! Господи доживем ли мы до тех времен, когда наведут порядок в медицине. Сомневаюсь. Сейчас у людей, а значит и у врачей менталитет другой. Все на деньгах. Мне одна врач в возрасте рассказывала, что раньше когда она была молодая, раз они давали клятву Гиппократта , кровь из носу они должны были вытянуты больного. Нужно было дорогостоящее лечение, шли сами к начальнику предприятия, где работал больной и просили денег. А сейчас это равнодушие убивает просто. Конвейер какой то. У них есть должностная инструкция и приказ, а дальше неинтересно. Но все равно спасибо врачам, за то что наши детки живут.

Екатерина2102

Почему не прокесарили?

Екатерина2102

Дай то Бог

Имела в виду, что Крис задышит через стому

Девочки, еще денек прошел, не хуже и спасибо. А дальше будем надеяться, что Алсушка, Феденька и Кристиночка сделают свой первый шажок в выздоровлению.
Хана, у меня сын, тот, который выжил, родился 7-8 по Апгар, но это почти ни о чем не говорит. Легкие были не готовы, если бы неонатолог сразу не интубировал, последствия оказались бы печальны.

Verzena Хана, у меня сын, тот, который выжил, родился 7-8 по Апгар, но это почти ни о чем не говорит. Легкие были не готовы, если бы неонатолог сразу не интубировал, последствия оказались бы печальны.

не поняла к чему вы? Сколько сейчас мальчику? Как растете?

MamaFedi

перевозку плохо перенесла, перестала дышать в машине реанимации.. откачали,заинтубировали.. через неделю еще обнаружили менингит.. ((( попытки снять уже около 2х месяцев, не получается.. были на вивл 2 недели, говорят не справляется..

ХАНА

ракрытие плохо шло, принимала интерн ,не увидела , что воды отошли.. ждали пока сама рожу, я с 5 утра до 14_20 лежала под ктг и кислородом.. ктг плохое было.. никто ничего не делал.. угробили мою доченьку,врачи-убийцы.. как сейчас можно им верить, я незнаю..