у кого дети были на ивл долго

djama14

Галя наверное уже с Федюшкой лежит

djama14

Хорошо что все стабильно, трахеостому не надо бояться, вот с нею то реальный шанс попасть в Германию. Письма так и нет. Видимо так почта работает.

Екатерина2102

Очень жаль малышку. Но у вас все получится. Вы из Екатеринбурга?

Сил вам и терпения. Доченьке здоровья.
у меня 7 дней ИВЛ раздышалась только после крещения-верьте -не верьте. но другого чуда не могло не произойти.
3 мая батюшку пригласили в реанимационный зал -он в этот же день ее окрестил. таинства крещения никто не видел , кроме него туда даже меня мамочку не пускали.на следующий день мою деточку переводили в другую больницу дышала самостоятельно и больше аппараты не подключались.
по результатам сейчас говорить не стану. но мой вам совет, Сходите в церковь покрестите малышку.(если вера другая покрестите в свою веру )

ХАНА

Ой дай бог! Пусть так и будет)))

ХАНА

Яна а может мне тогда на стоять на трахеостомии. Спрошу у врачей что скажут,да письмо что то долго идет(

lapylja87

Если вы про Алсушку то я ее покрестила, 21 апреля

мы из Новосибирска, насчет трахеостомы мне говорят, что лучше сейчас поставить, потому что потом проблемы с горлом начнутся, и если детки на ивл до года доживают, то с трахеостомой гораздо дольше.. я не хочу щас об этом думать, надеюсь, что поставят трубку и мы научимся через нее дышать, к тому же как говорит зав. у нас хорошие шансы.. доченьку , мы покрестили на 5 день, в 3 месяца причастили.. хожу в церкви заказываю сорокоуст, неусыпаемую псалтырь, сама молюсь.. но результата особого не вижу.. раздышаться никак не можем((( с головой у нас проблема, органич.пцнс по узи.. мрт и кт нам делали,говорят нет смысла и так все понятно.. хотя лично я верю в своего ребенка и знаю, что мы выкоробкаемся,не смотря на их жуткие прогнозы, что моя дочь глубокий инвалид..

Девочки мои,привет!Ох как хотела бы вас порадовать,но к сожалению,нечем пока,после пол денечка самостоятельного дыхания с маской,Федечку опять поместили в палатку-наш бич СО2 в крови -опять зашкалило до 100((это означает что дышет он некачественно и поверхностно(начали опять кофеин с чт давать,и опять на палатке с высоким СО2 неск дней лежали.В сб наш доктор опять поднял вопрос о несостоятельности дыхательного центра и обследовании у генетика.Сегодня к Феде приезжал профессор Солониченко из Филатовской б-цы и взял на обследование.Федя по прежнему в реанимации,из хорошего-с вс начала возить ему молочко,появился сосательный рефлекс и кушает не через зонд а из соски.Если чтото новое будет,напишу.
Екатерина,держитесь,трахеостома это не самое страшное после долгого времени на ивл,здоровья вам и терпения,а вашим докторам-мудрости и наиболее верных решений.
Джамиля,расскажи как там красулечка,спросила ли ты про трахеостому.

Нам покрестить как положено не разрешили,на 3-й день сам заведующий реанимации провел обряд неполного крещения,так что наш Феденька помазан,а как выпишемся-по крестим моего мишуточку миленького , сразу же.

MamaFedi

Галя не переживай, у меня Илюшка почти два месяца был кислородозависимым. То есть если рядом трубка с кислородом не лежит то сатурация сразу падала. Вот сейчас молочко будут твое давать и иммунитет поднимется а за ним и силы. Ведь вы с ним пока одно биологическое целое и материнский организм сам знает какие ферменты нужны детенышу. Все будет хорошо. Нужно только потерпеть и не отчаиваться. Спаси Господи.

djama14

Джамиля трахеостому вам не поставят. Трахеостому ставят у кого проблемы с легкими. Чтобы напрямую отсасываться макроту и она не застаивалась в легких, так как детки не умеют откашливаться. А когда макрота застаивается то это грозит пневмонией.а у вас с легкими норм. Ты мне напиши, Алсуша сама поддыхивает или нет?

Галя, ну пока организм так тренируется. Будет ухудшаться немного, но за этим опять наступит улучшение. Все равно прогресс есть, видишь, сосет, значит, силенки есть! Правильно Хана написала, с молоком усилится иммунитет, парень все равно ведь растет, раздышится помаленьку.
Джамиля, я недопоняла немного, а почему (( в том, что Алсушка растет? Разве так не должно быть? Она же старше становится.
Расскажи про ее эмоции, ничего нового не появилось? Реагирует на тебя? Мальчишки по телефону разговаривают?
Екатерина 2102, с доченькой вас!!! Я как-то была с сыном в поликлинике, он разыгрался с мальчишкой лет четырех. Я заметила, что у мальчика шрам на шее. Спрашивать, понятно, постеснялась, мама мне сама рассказала, что была трахеостома. Раздышался. Потом ее убрали, а шрам остался. Не безобразно, но заметно немного. Мальчишка шкодный: подвижный и умненький, с развитием и здоровьем проблем нет.

ХАНА трахеостому ставят не из-за проблем с легкими, у нас с легкими все хорошо! в нашем случае трахеостома накладывается из-за долгого нахождения на ивл, постинтубационный стеноз гортани никто не отменял,он обязательно появляется на ивл, к тому же , чтоб улучшить качество жизни, на ивл ребенок не развивается.. +есть возможность задышать через нее.. еще месяц назад я гатегорически против была трахеостомы,но пообщавшись, с несколькоми врачами , я поняла, что это правильное решение.. трахеостома это временное явление, шрам? ничего страшного,лазером уберем со временем, сейчас мне гораздо важней дочь забрать домой и чтоб она была со мной рядом

djama14

вашей малышке ,для мозга колят какие аппараты? что вобще говорят,задышит, дают надежду?вес набираете?

Господи,как же хочется , что все детки были здоровыми и никогда не болели..

Екатерина2102

Мой ребенок чуть меньше был на ивл 86 суток . А ивл сама по себе и есть проблемв легких. Макрота - это что не проблема. Какая у вас причина ивл? Вы не писали. Я написала это Джамиле, потому что у них другая проблема ивл. И трахеостомия не решит ее.Желаю здоровья всем деткам.

ХАНА

у нас гипоксия в родах,на данный момент ставят органич.пцнс мозга, ребенок доношенный.. с дыханием проблема, т.к поврежден дыхат.центр в мозге, не дышим мы из-за головы.. как я читала, у Джамили та же проблема..

Verzena

Я поставила(( не из за того что Алсушка растет, а из за трубки что такая большая у нее аж грудная клетка сильно рас ширилась. Эмоции все те же ничего пока не добавилось, мальчишки разговаривают, сильно реагирует на младшего, округлеет глазенки и головушки пытается повернуть в сторону телефона)

Екатерина2102

Я спросила про трахеостомию, у леч врача, она начала говорить что, Алсуша наверное не выдержит, не понимаю, она говорит что доча совсем не дышит. Сказала завтра на обходе скажет докторам, посмотрим что решат. Сегодня смотрели сердечко, говорят нормально, завтра будут делать узи головушки и я попросила чтобы посмотрел окулист а то на левом глазу пятнышко такое белое. И еще я сегодня измерила головушку окружность помните говорила что не растет, она долго стояла 35 см сегодня почти 36 см, они же нам ставят вторичную микроцефалию, что мозг не растет.

Екатерина2102

Сейчас доче почти ничего не делают, для головы дают Элькар и энцефабол, на счет дыхания, никто не знает задышит она или нет как я поняла все зависит от ее организма и от головушки, как они мне прямо сказали нужно ЧУДО! Так что ждем чудо чудесное!

Екатерина2102

вес набираете? Набираем кушает по 120, усваивает)

ХАНА

Сегодня подержала на руках потом обошла кровать положила ее и она уже посинела( секунды, на мой вопрос поддыхивает, врач говорит не хочет совсем.

MamaFedi

Молодец Федюнчик сосет, кушает) все получится, он старается, наш герой))) сейчас немного сил наберется с маминым молочком и справится обязательно, Галя когда сцеживаешь, не вздумай плакать или думать о плохом, только положительные эмоции))) и уверенность свою, силу и любовь, передавай через молочко, все будет ХОРОШО!!!

Екатерина2102

Да у нас тоже головушка, мозг не дает команду дышать, с легкими все хорошо развиты, могут дышать

Девочки мы в пн сдаем кровь в генет лабораторию.Надеюсь,что всё прояснится.
Вот вы пишите-мозг(дыхательный центр) не дает сигналы,на каком основании доктора дают такую информацию- мне сказали что ни мрт ни к/т не покажет данной патологии,слишком она нечитаема.Так что если она и есть,то наверняка мы это не знаем.Получается некая отговорка у докторов "мозг не дает правильные сигналы"...веет от этого,извините,пофигизмом(