у кого дети были на ивл долго

Яна я тебе отправила на Майл сообщение

Джамиля,я могу сказать тебе,что стабильность это сейчас неплохо.Были дни когда мне каждый день говорили чтото ужасное,то одно то другое,и тогда я думала перед визитом в реанимацию-только бы услышать"все стабильно".Главное не падай духом,Алсу наша девочка живет,ее сердечко бьется и слава Богу что так.Скажи-тот тренировочный режим,его включают,хоть иногда??..Я ежедневно молюсь о ней.Всё будет хорошо.

MamaFedi

Глупости Галя, ну какой синдром Ундины,не бери даже в голову. А артериальный проток закрылся, дыхательная недостаточность еще из за этого может быть. Не переживай. Спаси Господи.

ДЕВОЧКИ !!!!! Вот заговор от болезни ребенка. Давайте кому не трудно, как проснулись сразу прочитаем. Время тут не важно. Давайте поможем малышам Алсу и Феде

«Во имя Отца и Сына и Святого Духа. Как мать сыра земля ни боится ни стука, ни бряка, так не боялся бы ребенок (имя ребенка) ни щипоты, ни ломоты, ни забот, ни утренних, ни вечерних, ни от волхва, ни от волхвуньи, ни от колдуна, ни от колдуньи, ни от двоеженца и третьеженца, ни от двоезуба, ни от троезуба, ни от сивого, ни от сизого, ни от черемного, ни от старого, ни от больного, ни от малого. Будьте мои слова крепки, лепки, долговеки памятны, крепче самого крепкого камня, вострее самой вострой сабли и жарче самого жаркого огня. И который меня учитель учил и которых слов не доучил, все будьте ключом заперты, ключ в море, замок на небесах. Во веки веков. Аминь!».

MamaFedi

djama14

А этот сильнейший белый заговор от болезни ребенка и сглаза нужно знать каждой матери.

Читать на воду или еду, и дать ребенку.
«Сохрани Господи, раба Божьего (имя) от любого встречного, поперечного, от лихого человека. Помилуй, Господи раба Божьего (имя) от притки, от черного человека, от рыжего, от черемного, от завидливого, уродливого, от серого глаза, от карого глаза, от черного глаза, от синего глаза. Луна исходила и потухала, так бы у раба Божьего (имя) все недуги и порчи вышибала и выбивала. Притка ты притка, болесть, уроки, укосы, призор, подите от раба Божьего (имя) в темные леса, где сухие дерева, где народ не ходит, и скот не бродит, и птицы не летают, и зверье не рыщет. Запираю приворот тридевятые замками, тридевятью ключами. Слово мое крепко. Аминь».

Яна спасибо тебе.буду читать.
Когда у нас хоть немного все наладится,я буду рада созвониться-познакомиться)

Говорила с доктором сегодня.Впервые за 6 дней в кислородной палатке показатель СО2 по верхней границе нормы(раньше он зашкаливал-от80 до 100 мм.,понятно что крайне вредно это,но не интубировали обратно,из двух зол выбирали меньшее говорят ).Даст Бог Федя справится.Он капризничает и морщит носит постоянно теперь.А раньше только спал и спал...как мальчик спальчик)
Джамиля,тебе ведь можно сидеть с малышом,напиши-поешь ли ты ей песенки?Я всем своим деткам одну колыбельную пою,ее прабабушка нам пела еще,какая то народная рязанская)Федя в животике ее слушал каждый день,когда старшим на ночь пела)Вот и в реанимации роддома я Феде ее постоянно пела-правда персонал и муж на меня как на чумовую мамашу смотрели)))А он слышет-просыпается,узнает ее,мне кажется что даже плакать перестает,успокаивается,слушает лежит.

MamaFedi

Какая вы молодец!! Обязательно пойте дальше. Нам врачи наоборот советовали петь, это правда детей успокаивает.

Спасибо)Да,то что они слышат и успокаиваются,это точно)да и на "потом " тренировка,будет попроще успокоить.

Моим сейчас четыре года, они теперь сами мне подпевают. Затихает и говорят, ты нам эту песенку пела, когда мы болели и в больничке лежали.

Да)всё помнят,хотя нам и особенно папам кажется что до 3 лет детки не запоминают события и тем более песенки)
Мой сын говорит,что помнит как я его разворачивала к окну и показывала Луну,а я это делала когда мы жили на старой квартире,ему еще и 2-х лет небыло...Вот так)он и не говорил еще тогда совсем и грудн сок был по сознанию своему,а запомнил)

Мама Феди, мы это проходили... Тоже была кислородная палатка после аппарата, потом ее убрали и просто рядом с ним лежала трубочка, по которой малыми дозами поступал кислород.
А потом нас перевели в перинатальный центр, малыш ехал отдельно от меня. Поскольку он на реанимобиле, то довезли быстрее. Представляете мои чувства, когда я захожу в палату, а мой заяц там лежит и дышит сам! И никаких трубок рядом.
Вы обязательно дождетесь этого момента, девочки!!!
Наберитесь еще чуток терпения и это произойдет)))

Verzena,извините,имени не знаю)Да,я верю что настанет и такой день,но для меня сейчас и палатка и трубочка рядом-это огромная радость и достижение)

Вас зовут Вера)Спасибо огромное за поддержку-мне крайне важны такие слова,тем более от мам которые были в подобной ситуации.Верю,что Феденька и Алсу победят и порадуют нас.А мы потом также будем дарить веру и надежды другим отчаявшимся мамам.

Мама Феди, да я - Вера.
У меня две абсолютно доношенных, нормальных, самостоятельно рожденных девочки.
В 2008м родила мальчика, 26 недель, 980 грамм, отошли воды, корпоральное кесарево. 2 балла по Апгар. Не дышал, спустя двое суток умер, не приходя в сознание.
Потом лечились, потом не получалось, потом забеременела, ходила неплохо, но на 35й неделе опять резко отошли воды.
Приехала в 14й, сразу прокесарили.
Малыш родился в пресловутые 8 месяцев, не зря говорят, что лучше 7 или 9. Вес хороший, но легкие не готовы.
Ну ничего, преодолели потихоньку, и Федя с Алсушей тоже обязательно раздышатся!

Я Галя.Будем знакомы)
Вы пережили очень много...И трое здоровых детишек-это хорошая школа жизни,а когда вот такие проблемы ,не дай Боже никому,с кем нибудь из малышей появляются,это еще сильнее нас закаляет.меня тоже классическое преждевременное от хождение вод преследовало со всеми тремя детьми-первый сын-2000 год,на 37-й нед.,бурное от хождение вод,вымыло ручку наружу,едва спасли экстренных кесаревым,вторая дочка-2011 год,на 36-й неделе,тоже самое-воды и едва до роддома доехали,благо он в 5 мин езды,всё обошлось и на 8-е сутки были длма,не болели ничем до годика.Сейчас с Феденькой срок стоял 3 июля,собиралась 4 июня,за месяц,лечь в роддом на плановое кесарево,во избежание форс-мажоров,преслкдующих меня с первыми детьми...а Федя попросился аж 2 мая,4-го сделали операцию,после 54-часового безводного периода-ждали действия уколов дипроспана.Вот так тяжело нам детки даются,но в них вся отрада и смысл жизни моей.

У меня все трое через кесарево сечение родились.Как пошло сначала чтото не так)так и продолжилось...
Я вам бескрайне Сочуствую в потере ребеночка.И никакими словами не выразить моё сочуствие.Вы умница,что не сломились и даже решились на малыша вновь.
Относительно "раздышаться"-еще недавно мне казалось это бредом-думала ну если не дает мозг импульсы,стало быть и не даст,сил от пневмонии увы не прибавлЯется...но доктора в нашей больнице так мне и говорили-"надо время,нельзя сокрушаться кажд раз когда анализ СО2 в крови плохой и интубировать реьенка обратно,так можно и "похоронить" его на ивл,ищвините меня,это цитата..И постепенно я начинаю верить в это,организм растёт,борется с пневмонией,низкими тромбоцитами,сильнейшей анемией и ему тяжело дышать глубоко-но он мой маленький Федюша старается!Я безумно переживаю относительно многочисленных переливания крови-чья она,здорова ли,насколько он это перенесет,но понимаю,что это сейчас нужно и и без этого никак.Из нескольких зол меньшее...хоть бы пройти через всё это с на меньшими последствиями для здоровья дальнейшего существования наших малышей.

моя дочь, с рождения уже 3,5 месяца на ивл.. тоже не могут снять((((( на этой неделе будут трахеостому накладывать..

Терпения вам большого и ни в коем соучае не отчаиваться.А что говорят доктора,какие диагнозы?Почему дыхательная способность угнетена?

Привет всем, два дня не ходила к Алсушке, муж ездил, на улице чуть не потеряла сознание два дня лежала дома, сегодня пришла успела только памперс поменять, в палате мальчику одному плохо резко стало и меня попросили уйти, все сбежались. Пришел ответ из Германии, профессор написал что нет смысла везти и теперь нужна только сохраните льная медицина, сохранять функции, как я и говорила что никто в мозг не полезет. Наша леч. Док сказала купить два препарата элькар и энцефабол, алсушку тренировали вчера, вообще как действуют эти тренировки!?! Как то странно они тренируют, захотели включили другой режим, потом могут несколько дней не менять режим ( на полном ивл) это же наверное система какая-нить!?!

Джамиля,Здравствуй.А вы все варианты в Германии уже исключили,может быть есть всё же другие мнения и кто-то возьмется за лечение?
Напиши как девочка,как на тебя реагирует,что нового ваши врачи говорят.
Тренировки хоть какие крайне важны и нельзя от них отказываться.Довериться докторам.Если тренируют,значит пытаются помочь идти дальше а не остановиться и сложить руки.

Галя, я тоже считаю, что организм Федин постепенно переборет и пневмонию и все остальные дыхательные проблемы. Мозг только во время ивл не очень развивается, как только снимут, а снимут обязательно - и развитие сразу пойдет, потому что это очень пластичный орган.

Правильно, не верьте. Врачи могут сказать, что угодно.

Екатерина 2102, а у вас что явилось причиной? Сил вам и здоровья крохе, наберитесь терпения и все обязательно наладится@@@
Джамиля, мне кажется, не такие плохие новости...Врачи тренируют Алсушку, не опускают руки, не оставляют лежать овощем под ивл.
Уверена, что в результате этих переключений с режима на режим, настанет такой момент, когда организм сам даст толчок к дыханию.

MamaFedi

В Германии еще остались 2 клиники без ответа, я и не собиралась отпускать руки. Алсушка на меня выпучивает глазенки, и отводит их в ту сторону с которой я подошла. Галя как Федюнчик? Сняли с аппарата?