у кого дети были на ивл долго

djama14

Мозг у ребенка не развивается пока он на ивл. Организм все силы кидает на жизнеобеспечения.Очень хорошие результаты. Тттттттт Господь услышал нас. Вам сейчас главное уйти от ивл. А потом я тебе напишу методику как восстановить мозг, это очень муторная и кропотливая ежедневная работа, но это того стоит. Воздействовать на мышцы бесполезно- это не востановит мозг. Девочка твоя просто умница, красавица смотрю на нее, она столько перенесла, личико у нее выражение как у взрослого человека. Все будет хорошо. И в вашем доме будет праздник. Да поможет Господь

Врач сказала что по к/т тотальная лейкомоляция, все также динамики нет

djama14

В настоящее время имеет место гипердиагностика ПВЛ за счет переоценки данных нейровизуализационных исследований и недооценки других поражений белого вещества мозга.

Яна а теперь по простому по нашему

читаю тему с самого начала. с вами всей душой. Молюсь. Все хорошо будет у вас.

Lily Marlen

Спасибо вам большое))) все будет хорошо!!!

djama14

Ну что врачи занимаются гипердиагностикой уж лучше написать побольше чем недописать. Сегодня была в детской поликлинике, нас увидела заведующая и у нее чуть глаза на лоб не вылезли: говорит это вы уже такие большие стали, обалдеть. А видела нас сине- зеленого после выписки. У деток большие компенсаторские возможности, за счет роста организма молодости и деления клеток. Мы молимся за вас. Как Алсуша?

Джамиля, как у вас дела?

Врачи опять наговорили все одно и тоже, что у нас уже тотальная атрофия и с каждым днем все больше клеток умирает, и что дети на аппарате долго не живут, такое ощущение что они только этого и ждут. Послушала и решила больше не разговаривать, узнавать все по факту и все. Смотрю на свою кнопочку и верю и точка.

djama14

Правильно, мы все тут верим в Алсушу и наша вера спасет.

Редкие и тяжелые болезни характерны для людей с особыми Душами. Этим Души выбирают особый путь на Земле. Часто таким детям ставят диагноз – инвалид детства. Но кто инвалид? Ребенок или тот, кто поставил такой диагноз? Как много детей осуждены. Навесили ярлыки, этикетки и осудили не жить. Но это уникальные дети, они идут своим путем. Перед нами высшая Душа. Для врача большая честь помогать такой Душе.

djama14

Джамиля ну как у вас дела? Не молчи. И не падай духом. Я распечатаю фотографии Алсу. Кинула в личику тебе свой адрес, срочно пиши письмо от руки. У меня подруга поедет к старцу в Московскую область в монастырь и передаст ему, он очень сильный, видит будущее и молитва его очень сильна. Зовут его отец Феодосий. Напиши письмо типа о. Феодосий помогите вымолить дочь, нет сил больше бороться, душа материнская разрывается, ну примерно такое слезное и срочно высылай мне. От руки потому что он должен чувствовать твою энергетику. И напиши пару строк об Алсуше, как она моя девочка? Сколько стоит кислород на аппарате?

Ой Яна я только прочитала, спасибо я прям сейчас напишу и завтра отправлю тебе, спасибо. Алсушку сегодня искупали, на массажировали, подержала на руках, измерила головушки стоит 35, на тренировочный режим ставили сегодня но совсем чуть чуть , говорят что устает быстро и сердце начинается тахикардия, кислород стоит 35% частота дыханий 30 слава богу стабильно.

djama14

!!!!!!!!!!!!!!!

Джамиля,здравствуйте.Спасибо на то что не жалея сил,как дневник,ведете эту тему.Дай Бог чтобы ваши последние успехи были началом больших свершений вашей малышки Алсу.Я буду молиться за вас!Яна вам тоже огромное спасибо.Вместе вы даете силы нам-остальным борющимся с ивл мамам и малышам.Я 4 мая стала трижды мамой,мой Феденька родился на 32-й неделе,сразу Закричал,7-8 по Апгар,но к вечеру его поставили на ивл...21-е сутки на аппарате,три попытки снять,но безуспешно.Доктора не понимают в чем причина-пневмония конечно сильная,но не настолько чтлбы не дышать...Ищут причину,но пока безуспешно.мы москвичи,рожала в 15 роддоме,позавчера перевел со в реанимацию 13-й гкб.Странно,что доктора с таким опытом выхаживания пока не могут понять первопричины.но терапия адекватная вполне-антибиотики,гормоны,кофеин.Верю,что все у нас будет хорошо!Давайте объединимся в молитвах и по умножим наши силы во имя здоровья наших детей.Напишите пожалуйста-как дела у доченьки,я очень переживаю за вас и восхищаюсь вами обеими!!!вы преодолеете всё вместе!!!иначе и быть не должно.

Молитвы Богородице перед её иконой "Млекопитательница"-кому как не ей понять наши страдания.

"Все упование мое на Тя возлагаю, Мати Божия, сохрани мя (и моего малыша,имя) под кровом Твоим"
Приими, Госпоже Богородительнице, слезныя моления рабов Твоих, к Тебе притекающих. Зрим Тя на святей иконе, на руках носящую и млеком питающую Сына Твоего и Бога нашего, Господа Иисуса Христа. Аще и безболезненно родила еси Его, а паче матерние скорби веси и немощи сынов и дщерей человеческих зриши. Темже тепле припадающе к цельбоносному образу Твоему и умиленно сей лобызающе, молим Тя, Всемилостивая Владычице: нас, грешных, осужденных в болезнех родити и в печалех питати чада наша, милостивно пощади и сострадательно заступи, младенцы же наша, такожде и родившия их, от тяжкаго недуга и горькия скорби избави. Даруй им здравие и благомощие, да и питаемии от силы в силу возрастати будут, и питающие их исполнятся радостию и утешением, яко да и ныне предстательством Твоим из уст младенец и ссущих Господь совершит хвалу Свою. О, Мати Сына Божия! Умилосердися на матери сынов человеческих и на немощныя люди Твоя: постигающия нас болезни скоро исцели, належащия на нас скорби и печали утоли, и
не презри слез и воздыханий рабов Твоих. Услыши нас в день скорби пред иконою Твоею припадающих и в день радости избавления приими благодарное хваление сердец наших. Вознеси мольбы наша ко престолу Сына Твоего и Бога нашего, да милостив будет ко грехом и немощем нашим и пробавит милость Свою ведущим имя Его, яко да и мы, и чада наша, прославим Тя, милосердую Заступницу и верную надежду рода нашего, во веки веков. Аминь.

И молитесь за врачей, чтоб Господь умудрил их как правильно поступить с малышом, чтоб не повредить здоровью.
Верю,что всё должно наладиться и обязательно по совету Яны начну писать пожелания Феде.Жаль,что правила больницы где он находится разрешают видеть его не при касаясь в течение пары минут и только по сб и вс...Он не чувствует моего присутствия и я безумно скучаю по своему ангелочку(Но уверена-он ощущает нашу поддержку и то что брат с сестренкой и мы с папой его ждали и ждем.Феденька мой родной,поправляйся,Чудесная девочка Алсу смогла сделать свои успехи и борется за себя,и ты борись.

Ой мама Феди, меня за долбала эта мысль про врачей, с одной стороны они помогают моей доче жить уже 8 месяцев а с другой.... Это эмоции, мои у меня снова срыв, пусть ваш малыш обязательно поправится)))

Да главное наша вера, вчера виделась с родственниками они спрашивают, как Алсуша что говорят врачи, я говорю что не дают надежды, врачи. Потом они спрашивают а ты что думаешь а я говорю все будет хорошо, а они говорят "мы тебе верим" , все по вере нашей. Ваш Феденька обязательно поправится, вы правильно себя ведете, спокойно, очень тяжело с такой болью на душе, правильно себя вести, малыши чувствуют нас мам и надо максимально контролировать свои эмоции. Все получится, буду молиться за вас.

Джамиля,девочка милая,не сдавайся.Врачи смотрят на наших детей как на пациентов,говорят про них отрешенно-да и иначе никак,если б они не умели абстрагироваться,то и адекватного лечения не могли бы назначать,им эмоции мешали бы...
Я знаю точно и верю,что родительская любовь и вера творит такие чудеса,что доктора,извините,в афуе))Мой старший сын родился поср кесарева сечения под общим наркозом,был тяжелый,со всех сторон-ставили угнетение цнс,гидроцефалию,и еще много чего..Я молодая была,не верила,что всё так плохо,но есть вещи которые "сдают"таких малышей-поздно сел,пошёл и т.д.В итоге,в 5 лет ребенок не говорил.Совсем.Во всем остальном был вполне нормальный,только молчал,абсолютно.На приеме у психиатра я услышала-"девочка,не переживай-и такие находят работу,и даже женятся",я тут же взяла сына за руку и молча вышла и никогда больше не возвращалась в эту клирику,где услышала столько подобных кошмарных вещей про моего реьенка.Начала таскать его по Моск специалистам -в итоге получила ответ-мозговые центры отвечающие за речь,необратимо повреждены и не развиты.Но и это меня не остановило,я верила,что он заговорит.Занятия с дефектологом,массажи языка,медикаментозная терапия помогли нам,мальчик заговорил и в 8 лет пошел в окружную речевую школу.Стал хорошистом,в позапрошлом году мы перевелись в массовую школу и учитель русского и литературы не верит мне,что у нас были такие проблемы))))и все,кто знал моего сына с рождения не понимают-как мы это сделали)Видимо детский мозг настолько пластичен,как правилтно написала Яна,что одни участки компенсируют недоразвитие других)))Моему сыну в 7 лет,когда он только начал составлять первые фразы,не составляло труда запоминать все цифры-мобильные и телефнные номера,дни рождения всех родственников и друзей,складывать в уме огромные числа)))это ли не чудо?это моя личная история о том,что каждый ребенок индивидуален и способен вкупе с родительской поддержкой и поддержкой специалистов творить настоЯщее волшебство.Я верю в вас с доченькой.Вчера нашла вашу тему,прочитала ее с начала и была тронута до глубины души,у вас обязательно всё должно получиться-я искренне желаю этого и молюсь за вас-визуализирую Алсу,хотя и не видела фото-мне легко представлять ее,т.к.Феденька в подобной ситуации и у меня доченька 2-х лет.Пиши о любых новостях-пусть в этой ситуации действует правило "два шага вперед-шаг назад",но эти шаги-это жизнь наших родных душегреечек,и они самое главное в нашей жизни.

Да,спокойствие в такой ситуации едва удается сохранять,надо понимать что МЫ ИМ НУЖНЫ.И больше за них никто не заступится,и никто так не верит в наших детей,как мы.Спасибо Джамиля за слова приободрения,я тоже верю.Наши родственники это продолжение нашей веры.Наши старшие дети и мужья должны жить с нашей верой,с твердой уверенностью,что наступит день,когда мы все вместе поедем в больницу забирать наших малышей.Думать об этом дне,представлять его в деталях.Мысли материальны-это доказано,дело времени только,надо потерпеть.Еще потерпеть.

MamaFedi

djama14

Девчонки держитесь, когда ребенок болеет это очень тяжело. Господь указал нам особый путь, через наших ангелов, ведь только в слезах и страданиях идет очищение души. И давайте будем верить, искренне и радоваться каждому новому дню и благодарить Бога за все за жизнь малышей за их сердцебиение. Я незнаю как вас еще поддержать.

Яна,я согласна с тобой про очищение души.
Спасибо за нужные слова.

MamaFedi

Вы молодчина, вы очень сильная, а у сильных мам сильные дети, и Яна очень сильная, и надеюсь что я тоже сильная у нас все получится, как Яна сказала будет и у нас в домах праздники и счастье и смех наших карапузов. Все наладится, по другому и быть не может, спасибо вам девчонки за грамадную поддержку)))