у кого дети были на ивл долго

Режим не меняли вчера, делали узи органов( все в норме) и узи головы через родничок, узистка сказала что желудочки не выросли что это уже хорошо сейчас нельзя чтобы росли, кальценаты кисты лейкомоляция все также, представляете она вчера издавала звуки, первый раз я думала мне показалось, потом снова делает лицо как будто кричит и звук как рычание, я у врачихи спрашиваю вы же говорили что голосовы связки передавлена трубкой и что не может звуки издавать а она говорит ну иногда бывает. Я вчера в шоке была, раз 5 при мне она вот так рычала))

Тему вашу мониторю, дай Бог здоровья вашей дочке,очень переживаю за вас, уверена , вы обязательно выкарабкаетесь!!!!!!!!!

Арбузная Музыка

Спасибо)

djama14

Как дела? Есть что то новое?

Привет всем, есть новости из Германии та клиника дриттер орден они занимаются именно такими детьми на кот я больше всех расчитывала, они отказали (Профессор Доктор келнер позвонил и сказал что очень сложная болезнь и что очень плохой прогноз и что нет смысла везти сюда) это подруга прислала мне, осталось 3 клиники(

djama14

Ну а Алсуша как?

ХАНА

Алсушка нормально, врач говорит что поставила ей тренировочный режим и она почти сутки выдержала, когда я пришла она вся в слезах и ртом такие движения как рыбка воздух хватает. Потом переключили чтоб отдохнула, сняли бы мне ее с аппарата(

djama14

Прекрасные новости!!!!!!!! Снимут, скоро снимут, я это чувствую, вы только верьте. И молись, благодари всевышнего за все все все. Я очень рада за вас, переживаю, волнуюсь и радуюсь как за свою кровиночку. Продержалась значит дыхательный центр включался, слава богу!!! А дальше вопрос времени, могут быть и ателектазы из за долгого пребывания на ивл. Но она очень сильная у тебя, справится и все будет хорошо.

djama14

Сынуля родился на 26 неделе.... 800 грамм. Задышал сам уже на второй день. Но не об этом. Девочка - соседка по палате, родила девочку почти в срок и такая же ситуация, как у вас. Переживания, нервы, стрессы... Выписали - выписка, хуже не придумаешь (вплоть до того, что скоро умрет). Сейчас общаемся - здровье, тьфу,тьфу, тьфу - офигенское, ей уже 3 года... В садик ходит, красавица, умница.
Так что, главное - вера в себя. свои силы, силы малыша и поддержка близких.... Все у Вас будех хорошо...

djama14 автор темы

Забыла спросить - Вы в какой больнице?

Они в Казазстане лежат

djama14

Тоже за вас очень и очень рада!!! Алсу умничка, здоровья ей, сил поскорей набраться. Вам веры в самое хорошее.

ХАНА

Спасибо большое Яна, а что такое ателектазы? Я молюсь.

s_nastena

Мы в алмате)

s_nastena

Спасибо за поддержку) такие истории действительно придают сил!

триждыМ@муля

Спасибо за поддержку)

С праздником всех! С днем великой победы!!! Мы победили в такой страшной войне, и все болезни победим)))))))))))))))))))) УРА!!!

djama14

Ателектазы это как бы спадение легких из за долгого ивл

Привет! Есть новости хорошие и не очень, Алсушка смогла на этом тренировочном режиме 2-ое суток я пришла сегодня режим поменяли на ивл перевели) вес 5700 рост 65 а окружность головы оказывается 35 и 2 я в пошлый раз как-то поумерила не правильно, врач говорит что очень плохо что не растет голова, типо это мозг не растет и не развивается, завтра обещали сделать кт

Яна я на майл отправила фото

Все дети неравномерно растут. Давайте будем радоваться успехам крохи и надеяться, что задышав, Алсуша наберет объем во всех нужных местах.
Как у нее, кстати, с эмоциями сейчас?

Движения все те же на меня делает потягуши левую руку поднимает хорошо правую выворачивает, спастика, у нее больше левая сторона мозга пострадала поэтому правая рука, крест на крест лев часть мозга отвечает за правую сторону организма а правая за левую. Зевает, куксится, иногда глаза округляет. Плачет слезками.

Когда санирую отсоединяет трубку делает испуганное лицо

ХАНА

С сегодняшнего дня буду читать молитву. В 22:30 по Екатеринбургу.

триждыМ@муля

+++++++