у кого дети были на ивл долго

Меня зовут Наталья, я сказала, врачу ничего мы попробуем восстановиться, на что он опустил глаза и сказал, вы как бы понимаете мозг как бы мертв,не знаю, что он имел ввиду..МРТ нам не делают, говорят он его не перенесет. Но по НСГ, у него огромненная киста во всю затылочно-теменную область и множество кист по всему мозгу разного размера, в.т.ч. больших. Дышать сам даже не пытается, как только врачи снижают кислород, сразу падает сатурация, а сейчас она падает даже и на 100 % кислороде, что будет дальше я боюсь.Сердце пока держится,по крайней мере врачи ничего не говорили об остановке.Махровая двухсторонняя пневмония и тяжеленная БЛД.Еще врач сказал, что он не видит и не слышит...боже как сложно писать это. Вес никак не набирает, сейчас весит 1300....не знаю что делать, о чем просить бога о "жизни" хотя понимаю, что ее у него не будет почти никакой или о "смерти без мучений" и о жизни в раю моего ангела. Родить, еще как мне тоже советовали - я не смогу так вот вышло, и смотреть на то, как он мучается я тоже не могу....вот и повисла я между небом и землей..

sucka

Наташа!!! во первых успокойтесь.То что говоряь врачи,еще не факт. Все детки разные. На каком сроке родили? Где живете? Что случилось с ребенком? Почему роды преждевременые?Сколько по Апгар? Откуда врач может знать видит он или нет слышит или нет. Они что тесты проводили? Со мной девочка лежала,у нее дочь тоже недоношенная 25 недель,скрининг показывал у нее тугоухость 4 степени и они получили инвалидность, но девочка в год начала разговаривать,а аппарат сдергивает. Пошли снова к сурдологам, аппарат опять показывает тугоухость 4 степени,а речь говорят у нее поверхностная, через еще год девочка рассказывает стихи,выполняет все просьбы. Так что у детей все полимично. Главное верьте. И свой настрой засуньте подальше куда нибудь,а к сыну только с позитивом и верой в него. Очень хорошо востанавливает мозг классическая музыка,звуки природы и звон колоколов. Накачайте на телефон и давайте ему слушать каждый день.

djama14

sucka

завтра Пасха!!! Я желаю,чтобы в это волшебное воскресенье,произошло чудо и ваши детки смогли сами дышать.Чтобы укрепилась ваша вера.Здоровья здоровья малышикам. ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!!!!

Святая ночь... Залит огнями храм.
Молитвы грешников восходят до небес,
Как в алтаре зажженный фимиам...
Христос воскрес! Воистину воскрес!
Природа нежным трепетом полна,
Мерцают звезды в глубине небес.
Царит над грешным миром тишина…
Христос воскрес! Воистину воскрес!
Как перед бурей замерла трава...
Затих пред Тайною дремучий старый лес.
Лишь ветер шепчет нежные слова:
«Христос воскрес! Воистину воскрес!»

ХАНА

Во истину воскрес! Спасибо Яночка!))) с праздником всех)))

sucka

А вы делали ЭЭГ? Что значит мертв!?! Они ставят атрофия чтоли??? Мозг мертв когда на ЭЭГ будет полная изолиния

Мне сегодня показали снимок, у Алсуши сердце сильно увеличенное, и врач говорит видите уже какое сердце у нее и понес у нее то се, прямо чуть не похоронил ее уже

djama14

она совсем не пытается поддыхивать? как сатурацию держит? сколько кислорода?может там врачи у вас мудрят,просто не умеют таких детей снимать с кислорода. Алсуша что нибудь делает? Как на тебя реагирует?узнает? Пиши поподробнее.я за нее переживаю,как за свою,хочется все о ней знать,сколько кушает,как стул,и т.д. Господи!!! В это светлое Христово воскресение пусть свершится чудо. Помоги этой семье взять свою доченьку на ручки,прижать к себе,а она бы взамен подарила им свое теплое дыхание. Спаси бог Алсу!!!

Христос Воскреси!!! Светлой Пасхи!!! Девочки, я тоже всем серцем, всей душой желаю здоровья вашим деткам. Я верю в то, что очень скоро настанет вы наконец то прижмётесь к своим лапочкам, что ваши детки САМИ сделают свой первый вдох! И вы станете самыми счастливыми мамочками на свете! Я тоже очень переживаю за вас и ваших малышках. Девчонки, помните что мысли наши материальны!!! Я когда читаю вашу темку, потом мысленно начинаю представлять...что я пытаюсь задышать вместе с Алсушей... как бы помогая ей... второго малыша не знаю как зовут., потом с ним так же... я даже не могу обьяснить это моё состояние...
Может с понедельника опять начнём молитву читать? Эта вся неделя праздничная, будем ждать чуда!!!

триждыМ@муля Может с понедельника опять начнём молитву читать?

Давайте,только мы сейчас на реабилитацию ездим и в 14,00 я не смогу,давайте вечером в 22,30 Как вам время?

ХАНА

Я уже ничего не понимаю, я знаю что когда она дышит на мониторе появляются треугольники желтые, кислород стоит в основном на 30-36, сегодня был 40 частота дыхания тоже в основном 36 иногда смотрю 25 когда ей плохо ставят до 60% кислород. Сатурации на мониторе нет есть сердцебиение и вздохи в мин. Когда мы ее пере одеваем мед сестра отсоединяет трубку и я смотрю на грудную клетку она не поднимается, доча часто делает движения такие, ногами упирается и верхней частью тела как бы вперед подается мне кажется это она хочет дышать, потому что ритмично как дыхание примерно, я спрашиваю у врачей что она делает, они говорят это она так двигается бодрствует, т. Е это не судорожное. Мне тоже иногда кажется что они не очень то сами разбираются в этих аппаратах и как снимать(

ХАНА

Я согласна на 22:30

Алсуша, кушает по 100 мл. Усваивает, стул дает, мочу выделяет, движения все такие же как были делает потягуши, зевает, подергивается как отталкивается от кровати ( хочет быстрее от туда убежать))) когда кормишь она слабо делает губами такие сосательные движения или когда санируешь тоже губы зажимает и сосет эту труб очку. На меня реагирует делает потягуши, если я пришла и у нее тахикардия то я знаю что это она плачет меня ждет, я ее раз целую все процедуры сделаю, музыку послушает, и сразу с150-160 на 125-130 сердце нормализуется и глазки сухие становятся а то прям плачет слезами. Теперь каждый день набираю по сотовому ее братанов и они разговариват с ней сильно реагирует на младшего сына делает округленные глаза, отводит их в сторону где телефон и гримасничает. А он ей там песни поет. Глазки что то меня тревожат левый стал какой-то мутный, именно где зрачок а правый четкие очертания зрачка.

sucka

Наташа как у вас дела? Как малыш? Отпишитесь, мне сейчас также тяжело и страшно я вас очень сильно понимаю, но надо держаться. Вы делали ЭЭГ?

Господи, Помоги Алсуше, сотвори ЧУДО в светлый праздник Пасхи, исцели малыша! Аминь!
Автор, за Вас с малышкой очень переживаю, держитесь, все будет хорошо!

Вот как? Как? Может быть полная атрофия мозга, если ребенок реагирует на близких? Я не врач, но у меня в голове не укладывается. Значит, чем-то компенсирует. Не работыл бы мозг совсем, она бы овощем лежала, на раздражители не реагируя

я родила на 27 неделе, врачи причину преждевременных родов не нашли. Я беременность планировала, проверялась на всевозможные инфекции и делала прививки от краснухи за 1,5 года до беременности. Пила витамины, за 6 месяцев. По женски заболеваний вроде не имею. Забеременела сразу же в первый цикл без предохранения. Беременность проходила хорошо, без токсикоза. На 20 недели появился тонус,и все понеслось.Из больниц не выходила, капали Магнезию и.т.д.постоянно делали УЗИ там все в норме было... тонус прошел выписали домой....потом опять по новой....и опять прошел и выписали домой,а потом отошли воды и все я родила, точнее сделали КС. За беременность ни чем не болела, даже насморка не было...Сколько ребенок по Апгар я не знаю, знаю только, что он не задышал и не закричал..

djama14

Дела у нас все также, ЭЭГ нам не делали ни разу. Сегодня взяли пункцию ликвора 25 мл, т.к. возрастает гидроцефалия мне так сказали по крайней мере. Спасибо, что поддерживаете меня...

djama14

а лечь туда нельзя с ней,ну понятно что не в реанимации,а в отдельной палате и ухаживать за ней каждые 3 часа. Просто бывали случаи когда мамочки говорят что ребенок поддыхивает,а врачи не может быть. Они приходят планово на осмотр или если что случится. Ну а когда санируют и отключают,она не синеет? Давайте будем молиться в 22,30 по Екатеринбургу.

sucka

как назвали сына? окрестили?

ХАНА

А вы ведь правы на счёт врачей. Я когда с сыном лежала,он на 32 недели родился, нас перевели в первую детскую, он лежал в инкубаторе и медсестра ему выставляла температуру 37,4 , выставит и уйдёт, я с ним лежала в платной палате. Я смотрю, ему как будто не комфортно,температуру убавлю,он успокоится... медсестра прийдёт, поругается что я убавляю- прибавит,уйдёт,а он опять выгибается,краснеет- я убавлю. На счёт катетера тоже спорила с врачом, говорила, что у него рефлекс сосания появился,а она мне что у ребёнка силне хватит самому кушать. Настояла попробовать убрать этот катетер и Миха грудь взял. Просто врачи не постоянно ведь наверное с Алсушей находятся, а приходят на обходы, а у впс будет возможность её чаще и дольше видеть. И сами сможете оценить её состояние.

Она синеет через несколько секунд после того как от трубки отсоединяет, я сама видела врачи говорят что она ни минуты не может выдержать, сегодня сказали что сердце увеличилось от долгого ивл, будут приглашать кардиолога

Яна а вам микроцефалию не ставили?

Наташа как у вас дела? Как малыш что нового?

djama14 Яна а вам микроцефалию не ставили?

нет,у нас была наружняя гидроцефалия,потом ее скомпенсировали. Ну что вообще нет динамики. Микроцефалия не самое страшное,детки с ней развиваются,только с большим опозданием. Позвони Инне или напиши смс. Нужно хвататься за любые ниточки. Ты прописываешь все,как я тебе говорила? У меня душа разрывается за вас. Отец Николай шлет отчеты?

Динамики нет все стоит на одном месте, вообще никаких сдвигов, головушка не растет 35 стоит уже давно, от рождения была 34. Отец Николай шлет ответы через день примерно, спасибо ему за его молитвы. Инне позвоню обязательно, как то времени не хватает.