у кого дети были на ивл долго

djama14 Сорокоусты заказаны

в трех церквях?

Какая красавица! Выкарабкается солнышко, обязательно выкарабкается. А что про мозг говорят? Такой взгляд осмысленный даже для здорового ребенка этого возраста.

Джамиля,слежу за темой с самого начала. увидела Вашу дочку-я искренне верю что она поправиться.

ХАНА

Да

Verzena

Заведующий тоже говорит что глаза у нее живые, осознанные, нужно чтобы мозг дал команду заработал

lubitelсvetov

Спасибо вам за поддержку

Как у вас дела?Как Алсуша?

Все также, у нее часто брадикардия сердце падает до 40-30 уже три раза было, вчера ездила вечером а в больнице отключили свет и мед сестра фонариком светит в лицо чтобы посмотреть трубку, а она прям так вздрагивает и глаза закрывает, а они ей ставят атрофия глазного нерва. В Германии еще не перевели выписку, на след неделе сказали потом сразу отправят в клинику, незнаю что там скажут, все это время нужно ждать. Когда закончится эта пытка((( спасибо всем кто переживает, за поддержку!

У алсуши сегодня судороги делали конвулекс , потом постоянно тянет ноги как балерина, судороги за все это время были всего раза 3-4 что это значит, многие говорят что это разряжает мозг незнаю я на нее смотрю, это же очень больно, у взрослого ногу стянет больно а малышка!?! Завтра нам 7 месяцев

Джамиля и Алсуша, я искренне желаю, чтобы Вы нашли врача который сможет помочь. В Германии или еще где-нибудь в любой точке Планеты. Главное верьте в свои силы. 7 счастливое число. Желать завтра будем только здоровья!

Мы действительно, то о чем думаем, всю беременность я оказывается говорила я ее боюсь, все об этом вспоминают и друзья и близкие, я постоянно говорила я ее боюсь. В моем понимании было так, она была настолько долгожданной что я даже не верила что у нас будет доча!!! Бывало даже что я ходила на узи без показаний, говорила мне надо ее увидеть пожалуйста и врач соглашалась, сходи. Боялась я ее не осознанно думала, конечно она нас всех построит и мы все будем исполнять ее любое желание, муж оберегал, бывало доходило до смешного, с мальчиками близко так себя не вел, конечно нужно учитывать и возраст, когда моложе все проще! Мальчишки каждый день спрашивают, старший молча смотрит на меня когда приезжаю, читает по лицу, средний четко задает вопрос, а младший все время с возмущен ищем ну когда же Алсушу выпишут. У брата родился сын, а наш младший в недоумении как ведь наша доча давно родилась и где она, когда она поправится, когда мы ее заберем!?! Ходишь глотаешь слезы, но живешь, живешь потому что жизнь идет, потому что надо, потому что в этом и заключается жизнь. Как будто она показала одну из своих граней, смотри еще вот так бывает, и смотрит справишься ли ты или сдашься. А ты идешь по улице навстречу тебе идут люди и ты заглядыаваешь каждому в глаза а вдруг а вдруг кто то тебе поможет и скажет и пожалеет. Проснись, проснись, очнись никто тебя не пожалеет и все, весь мир смотрит сейчас на тебя, близкие, родные, знакомые , чужие, жизнь и он, он смотрит на тебя. Все кто меня знают, все знают меня сильной, все внемлют тихо, все в тебе и бог с тобой. Настолько слабой ни разу в жизни не была я. Я выбирала путь сама, все мы все знаем, прежде чем родиться. Говорят если что то с тобой произошло, не спеши винить бога, ты не видишь полной картины которую он рисует для тебя. Немного бесит та покорность с которой отдаем мы долг свой, кому!?! Да хоть кому, хоть небу, жизни, небесам, хоть богу. Зачем, чтоб получить свой опыт! Все это лирика конечно, похожая на исповедь!?! Незнаю. И надоело мне все время говорить, что я приму все что Он даст мне.!!! Хочу Алсушку я свою на руки, здоровой пышной и дышащей, хочу я нюхать , целовать ее, хочу смотреть как она растет, красивой, нежной всем на радость, хочу чтобы она играла , бегала, кричала, смеялась, плакала, и пусть хоть вверх тармашкой ходит без всяких но, хочу я чтоб она дышала, хочу в бантах ее вести я в первый класс, хочу чтоб были редко ссадины на ее ногах, хочу смотреть как покраснеет, услышав имя парня из соседнего двора, хочу одеть фату ей на головку и рассказать, о том как я ее ждала, и чтоб отец прижал ее покрепче отдав парнишке из соседнего двора и чтобы нянчить своих внуков и чтоб не вспомнить эти дни, и чтобы знать когда почти мне 90 что дочка, внучек нянчает своих!!!!!

Пусть эти 7 месяцев кошмара наконец закончатся. Желаю Алсуше здоровья, здоровья, здоровья!!!! И чуда....оно будет!!!

djama14 и чтоб не вспомнить эти дни,

djama14

ПОВЕРЬ СКОРО ТАК И БУДЕТ,СЕРДЦЕ РАЗРЫВАЕТСЯ ОНА УЖЕ МНЕ КАК РОДНАЯ СТАЛА. ВСЕ ЧТО НАС НЕ УБИВАЕТ ДЕЛАЕТ ТОЛЬКО СИЛЬНЕЕ. ГОСПОДЬ ВЫБРАЛ ТЕБЯ,ПОТОМУ ЧТО ЧЕРЕЗ ТАКИЕ ИСПЫТАНИЯ ОЧИЩАЕТСЯ ДУША И ТЫ ПРИШЛА К БОГУ. ЭТО ЖЕСТОКО,В НАШЕМ ПОНИМАНИИ,ДА ЖЕСТОКО. МЫ ВСЮ ЖИЗНЬ УБЛАЖАЕМ НАШЕ ВРЕМЕННОЕ ТЕЛО,КОСМЕТИКА,КРАСИВАЯ ОДЕЖДА,ВКУСНАЯ ЕДА И Т.Д,НО МЫ НИЧЕГО НЕ ДЕЛАЕМ ДЛЯ ВЕЧНОГО,НАШЕЙ ДУШИ.ТЫ ОДНА ИЗ ТЕХ,КОГО ГОСПОДЬ УДОСУЖИЛ СВОИМ ВНИМАНИЕМ. ПРИМИ ЭТО И ДУМАЙ ТОЛЬКО О ХОРОШЕМ. И НЕ НУЖНО ЗАБЕГАТЬ СЛИШКОМ ДАЛЕКО,ДАЖЕ В МЫСЛЯХ,НАЧИНАЙТЕ С МАЛОГО И ДОБЪЕТЕСЬ ОЧЕНЬ МНОГОГО.

djama14 У алсуши сегодня судороги

СУДОРОГИ МОГУТ БЫТЬ ГИПОКСИЧЕСКОГО ХАРАКТЕРА,НО АЛСУШЕ ОНИ НЕ НУЖНЫ НЕ В КОЕМ СЛУЧАЕ.ПУСТЬ ПОДБИРАЮТ ТЕРАПИЮ. МЫ ДОПУСТИМ ПИЛИ ДЕПАКИН. ЗДОРОВЬЯ МАЛЫШКЕ,Я ПРОСТО ИСКРЕННЕ ЖЕЛАЮ И МОЛЮСЬ.

читаю вас до слез, до дрожи...если бы можно было сложить все наши мысли и силы и отдать вам! отдала бы не задумываясь. Алсуша, мы все тебя ЖДЕМ!

Держитесь,вы очень сильная!ЖЕЛАЮ АЛСУШЕНЬКЕ СКОРЕЕ ПОПРАВИТЬСЯ,ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ ВАШЕЙ СЕМЬЕ!!

Спасибо вам!!!

djama14

как дела? как наша Алсуша? Отписывайтесь по возможности

Сделали узи головушки сказали что желудочки еще увеличились(

Судороги купировали

djama14 Судороги купировали

ну а динамика в мозге есть какая то? Что с кистами?

djama14 Здравствуйте,я вас очень понимаю,все ваши переживания, я очень желаю вам чтобы доча как можно быстрее поправилась,и прошу вас о помощи!!! К большому сожалению у меня подобная вашей ситуация, мой сын родился недоношенный, сейчас ему 2 с лишним месяца и все это время он на ИВЛ на 100% кислороде, имеем тяжелое ВЖК, множественное ПВЛ. я не знаю что и делать., чего ждать, я в растерянности. Не с кем посоветоваться.Прочитала все ваши сообщения,очень рада,что многие здесь вас поддерживают. Я тоже прибываю в состоянии жуткой депрессии если можно так сказать, замкнулась, не могу кушать,на нервной почве постоянно рвет,ужасный страх перед будущим.....врачи намекают на отказ от сына....Я НЕ ЗНАЮ, как молится уже и чего просить, не могу смотреть как он страдает....Если будет возможность напишите, давайте пообщаемся, прошу......

sucka

Здравствуйте, я очень вам сочувствую и даже незнаю что сказать, конечно много можно написать банального держитесь, все будет хорошо, все в вашей вере, как верите так и будет! Представляю что происходит в вашей голове и на душе это очень больно! Но все что я пока поняла за эти 7 месяцев что жизнь продолжается и слава богу! И нужно бороться и идти дальше, все равно чтобы мы не делали все зависит от всевышнего, а вся наша борьба, поиск врачей, клиники, любые средства это прежде всего мы хотим знать для себя что мы делаем все что возможно, все что в наших силах. Мне тоже говорили рожай другого ребенка прямым текстом, я думала конечно обо всем так уж устроен наш мозг что мы любую информацию принимаем и анализируем, но я четко знала что никогда от нее не откажусь! Как от своей кнопочки, она в такой ситуации и еще без меня, у меня даже не укладывалось в голове и не понимала других родителей которые отказались от своей дочи она лежала на соседней кровати. А они написали отказ вычеркнули ее из жизни и забеременели снова, сейчас я могу сказать что это их право их жизнь и судить их я не могу. Вам нужно прежде всего определить для себя сможете ли вы отказаться. Малыш ваш обязательно задышит 2 месяца это еще не так долго хотя понимаю вас 1 день наверное за год. Нужно молиться, материнская молитва самая сильная. Он хоть чуть чуть сам старается дышать?

У Алсу диагнозов не пересчитать по пальцам пвл, вжк, гигантские кисты, множественные кальценаты, перенесен менингоэнцефалит, и она до сих пор жива и борется за свою жизнь, это уже чудо, сколько было остановок сердца, бронхоспазмов я уже даже не помню, даже врачи говорят мы предполагаем а бог располагает. А я верю в чудо я верю каждый день, каждую секундочку. И доче говорю все будет хорошо мама точно знает!!! Им сейчас мы нужны сильные мамы))). Как вас зовут?

Девченки держитесь!!! Когда я рожала,я думада,что хуже нас не бывает. Это был 2011 год. я перелапатила тогда весь инет и не нашла ни одного случая такой длительной вентиляции у детей. Сейчас по крайней мере много положительных примеров. Детки все разные. Я вас понимаю как никто. Сил,веры,надежды,чуда,сбытчи мечт конечно здоровья деткам и их мамочкам. Отписывайтесь, я каждый день слежу за темой!1!

Спасибо Яна) спасибо всем за добрые слова и пожелания)))