Больное сердечко....потеря ребенка!!!

Эйфория

Сам по себе порок сердца не может быть неоперабельным. Во всяком случае, так утверждают в бакулевском и других ведущих российских центрах. Это значит, что с технической точки зрения абсолютно любой порок сердца сегодня можно вылечить.
Но! Часто дети, рожденные с пороком сердца, имеют еще какие-то патологии (легких, например). И в таких случаях операция невозможна.
Если все прочее, кроме сердечка, у вашей дочери в порядке, то ее непременно удачно прооперируют

УВЕЛИЧИЛИСЬ ПЕЧЕНЬ И СЕЛЕЗЕНКА

Таня, это контакты Бакулевского центра

(495) 414-76-90,
414-75-90 (91)

Это регистратура. Звоните им и просите соединить вас с отделением экстренной кардиохирургии новорожденных и детей 1-го года жизни. Им спокойно и по порядку рассказываете свою историю.
Хорошо читаемые диагнозы при этом должны быть у вас на руках.
Есть еще электронная почта: info@heart-house.ru. Можете написать письмо с подробными диагнозами. Лучше вложить в него скан всех документов из больницы.

Эйфория
УВЕЛИЧИЛИСЬ ПЕЧЕНЬ И СЕЛЕЗЕНКА

Думаю, это реакция на болезнь и препараты. Органической патологии в них нет, вы бы знали об этом заранее

Homkin
Думаю, это реакция на болезнь и препараты. Органической патологии в них нет, вы бы знали об этом заранее

ДА В ЭТОМ ВЫ АБСОЛЮТНО ПРАВЫ

Homkin
Таня, это контакты Бакулевского центра

(495) 414-76-90,
414-75-90 (91)

Это регистратура. Звоните им и просите соединить вас с отделением экстренной кардиохирургии новорожденных и детей 1-го года жизни. Им спокойно и по порядку рассказываете свою историю.
Хорошо читаемые диагнозы при этом должны быть у вас на руках.
Есть еще электронная почта: info@heart-house.ru. Можете написать письмо с подробными диагнозами. Лучше вложить в него скан всех документов из больницы.

СПАСИБО...ЗАВТРА ВСЁ НА ЛИСТОЧЕК ВЫПИШУ

БУДУ КОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ И УЗНАВАТЬ

... И держите нас в курсе, пожалуйста. Мы очень волнуемся

ОБЯЗАТЕЛЬНО...СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ...БУДЕТ ИНФА СЮДА ПИШИТЕ...!!!ПОПРОБУЮ ПОЙТИ ПОСПАТЬ...

ЕСЛИ ЧТО ПИШИТЕ В ЛИЧКУ!

здоровья вашему ребеночку,а вам сил!!! Бог есть и он поможет Вам и ребенку!

Зайдите к нам, в раздел "Особый ребенок". Мамочки с опытом, может чего дельного тоже подскажут. Малышка - просто ангелочек!!! Здоровья вам, терпения, сил. Мы все с вами!!!!

Татьяна держитесь!!!! Просто хочется чем то помочь и не знаешь чем!!!! Здоровья вам обоим!!!! :rose:

прочитала первый пост - остальное по диагонали
но!! не увидела какой диагноз???
нет такого понятия "САМЫЙ СТРАШНЫЙ ПОРОК СЕРДЦА"
99% сейчас лечится, главное вовремя найти
нам поставили ВПС в 30 недель - потом тоже в ОДКБ - потом в ОКБ на Волгоградскую в 2 месяца операция - сейчас здоровый пятилетний ребенок ;)
так что успокоится- списатьдиагноз из карточки - УЗИ сделали? в ОКБ на Волоградскую к Климовой возили? ( возят на скорой непосредственнно из ОДКБ)
не надо в Бакулева, все у нас прекрасно оперируется, у нас хирург с золотыми руками - Белов, можно и к нему на консультацию - но без ребенка - пусть муж с диагнозами-УЗИ съездит
могу поискать его телефон, только боюсь, что мог сменится за 5 лет он

анонимка
дай Бог, что все было у вас хорошо! у меня у подруги дочь про оперировали в 1,5 месяца, но организм не справился...она потеряла ее...

а у меня у одной подруги беременность прервалась. Зато 15 других пркрасно выносили и родили. И че, где тут статистика??? %)
Не говорите ерунды. Все у автора будет прекрасно!)

BEV77

+++. Совершенно с вами согласна. Бакулев можно рассматривать, если наши врачи уж наотрез откажутся.
А так-про Белова очень много слышала. Он неваероятно - тяжелым деткам жизнь спасал

Какой порок? В смысле, что именно с сердцем не так? Я не понимаю что значит "самый страшный...". Автор, если вам известен точный диагноз, то напишите, пожалуйста!.. Здоровья вашей девочке! Все будет хорошо! Вам-терпения!

Mama Vera

у автора нет на руках документов.
насколько я вчера поняла, речь идет об отсутствии межжелудочковой перегородки. Но это еще под вопросом. Сказали, что для подтверждения диагноза нужно какое-то еще исследование.
Одного не понимаю, как на узи не углядели. Речь ведь не о небольшом дефекте, а об отсутствии... %)

Homkin
речь идет об отсутствии межжелудочковой перегородки

у нас там была "Г" образная дыра 11 мм!!, т.е. почти вполовину перегородки
по-моему у нас это оперируют
но моя была всего 2.4 кг, слабенькая и малоевшая - а тут вон какая богатырша!!

Homkin
Одного не понимаю, как на узи не углядели.

Довольно часто не видят...

BEV77

Я когда-то общалась с нашими кардиохирургами, они говорили, что неоперируемых пороков сейчас нет вообще.
Главное-чтобы общее состояние организма позволяло оперировать.
Очень надеюсь, что все у автора и ее девочки хорошо будет.
И вам здоровья!))

alita

ну это ж пипец тогда.
А в чем суть дородовой диагностики, всяких узи и допплеров? Посмотреть, куда голова лежит и где пуповина? Так какое уж это имеет значение, когда тут такое....(((

Homkin
А в чем суть дородовой диагностики, всяких узи и допплеров?

:dontknow: .Нам порок тоже обнаружили только на 20-й день.Отсутствовала часть перегородки.А на узи и доплере всё было отлично!
Вот тоже ждём изменений.