В многодетной семье на Алтае воспитывают ребенка с раздвижным позвоночником

Puzo_bok: Дак вот, хочется спросить тех, кто топит за то, чтобы рожать : а вы сами хотели бы ТАК жить?
Почему то рожая ребёнка все думают в первую очередь про то, что родителям будет тяжело. Да пофиг вообще на родителей, они взрослые, решили родить - родили себе развлечение.
А ребёнка кто спросил? А потом родителей не станет, кто за ним уход будет осуществлять в нашем государстве с "доступной средой", где колясочник даже из подъезда чаще всего выйти не может сам?

спасибо вам. я об этом и говорю. но тут уверены

Аноним 102: эти дети не мучаются, а живут, и из жизнь не короткая, а обычная (то есть, сколько будут жить неизвестно, как и любой здоровый человек), никаких мук (физических) они не испытывают. Да, не ходят, но передвигаются на колясках, учатся, работают. Сами могут себя обслуживать ( в том числе менять катеторы, памперсы).

попробуйте сами себе памперс хотя бы надеть. я уж молчу про поменять. и это здоровый человек, неограниченный в движении.

Puzo_bok: Не жизнь, сказка.

точно. только страшная((

просто посетитель
Екатеринбург

Puzo_bok: где колясочник даже из подъезда чаще всего выйти не может сам?

каждый раз думаю об этом, когда мне попадается ОТ с выдвижным пандусом, или низкой площадкой

Аноним 102

Дажеcit]Puzo_bok: СБ бывает разная. У моего сына скрытая, гидроцефалии не было. На УЗИ не увидели. В итоге мой ребёнок почти здоров, ходит.[/cit]
Я правильно понимаю, что если бы вы узнали, что у сына спина бифида в 20 недель, его рожать не стоило бы? У меня у дочери порок мочеполовой системы, несколько операций и будут возможно еще, стационар каждый год , таблетки постоянно, хронический пиелонефрит, то есть относительно здоровых детей есть некоторые проблемы. Я эгоист, если считаю что даже если я знала бы ее диагноз заранее, я бы всё равно не сделала аборт? И что значит спросить ребёнка? Решение родить принимают родители. Ну спросите у инвалида (ментально здорового) уже имеющегося, хочет ли он жить дальше или лучше его бы не было , какой ответ будет? По большей части скажут что будут жить, и живут. Хотя также куча детей/людей с руками/ногами/ здоровой головой могут ненавидеть жизнь и считать что они мучаются, ненавидеть своё тело, делать пластику, впадать в тяжёлую депрессию, совершать самоубийства по причине недовольства собой и своей жизнью. Абсолютно не понятно, где та грань, что человеку лучше вообще не начинать жить или всё-таки дать шанс (именно по заболеванию). Как понять, проживет ли он с радостью эту жизнь, или будет мучиться и ненавидеть этот мир..Я вот тоже не знаю, сколько будет жить моя дочь, может 100 лет при должном лечении и приёме лекарств, а может и нет. Объясните, какие критерии учитывать, чтобы оценить качество будущей жизни ещё не рождённого ребёнка (и главное как по узи это сделать и не ошибиться??). В той же спине бифида куча вариантов, некоторые дети даже ходят самостоятельно (им я так понимаю можно сохранять жизнь?), а кто-то всю жизнь с катетерами и калоприемником на коляске, поэтому не стоит и начинать...

мама
Первоуральск

Puzo_bok: Дак вот, хочется спросить тех, кто топит за то, чтобы рожать : а вы сами хотели бы ТАК жить?

+++ это просто эгоизм и слабость взрослых. Не могут они прервать, тяжело морально. А ежедневно смотреть на страдания своего ребенка, видимо, могут. Да легко богом прикрыться-бог дал... все же это ответственность взрослых.

******

Olga_v_ekb2: Поражает в таких темах осуждение по типу вашего. Я б на месте всех осуждающих прикусила бы язык.

Меня тоже поражает тупость людей , которые осознанно рожают детей инвалидов, и обрекают их на мучения.
И тупость людей, которые поощряют рождение таких детей.

Аноним 377

Всё-таки мед.показания существуют не зря, я думаю. А заведомо зная, что ребёнок будет инвалидом и рожать, это считаю высшей степени эгоизмом и отсутствием каких бы то ни было прогностических функций мозга. Потому что помимо родился,этому ребёнку ещё жить.

Аноним 102: Абсолютно не понятно, где та грань, что человеку лучше вообще не начинать жить или всё-таки дать шанс

Начинать жизнь с физиологического здоровья,оно как то логичнее.
И одно дело инвалидом стать, другое - родиться

Аноним 102: Я эгоист, если считаю что даже если я знала бы ее диагноз заранее, я бы всё равно не сделала аборт?

Да, потому шанс родить здорового ребёнка у здоровой матери всегда есть, а рожать,зная что ребёнок будет подвержен миллионам операций и пожизненному лечению, вряд-ли это любовь

Аноним 441

Все традиционно - начинаются от противников абортов одни и те же доводы в таких темах. Фашизм, Гитлер, убийство и тд и тп

Никому не пожелаю этот выбор делать, когда тебе на УЗИ озвучивают диагнозы будущего ребёнка.

10 лет назад я была в такой ситуации, приняла решение делать аборт. И за эти 10 лет ни разу о своём решении не пожалела.
Как это тяжело рассказывать не буду.
После этого родились два здоровых ребёнка.
Кто там советовал язык прикусить, желаю им никогла в жизни не стоять перед таким выбором.

Аноним 117

Аноним 102: Простите, а что не ходячий ребёнок уже не имеет право существовать?

Просто не ходячий и

Новости U-mama.ru: не работает мочевой пузырь и толстый кишечник.

Вы знаете как происходит процесс, через трубки, а процесс дефекации так ч помощью взрослого

мама
Екатеринбург

Puzo_bok: Шесть раз в день катетеры, вечные таблетки, пиелонефриты, засоры, сбои шунтов, памперсы, клизмы, недержание кала и мочи, неработающие ноги, разрушенные суставы, пролежни на ровном месте, трофические язвы, переломы от неудобной позы, сколиоз ?

Вы вот такое состояние здоровья сравниваете с

Аноним 102: меня у дочери порок мочеполовой системы, несколько операций и будут возможно еще, стационар каждый год , таблетки постоянно, хронический пиелонефрит

Родите хотя бы одного тяжёлого инвалида, поднимите его, а потом мы с вами поговорим. Не нужно тут этих дискуссий, раз вы не в теме. Зачем вам это? Языком почесать?

Расскажу вам свою историю про мед.аборты.
Моей маме в 24 недели предлагали мед.аборт потому,что ребенок должен был родиться глубоким инвалидом.Ее всячески заставляли,домой приходили,орали ,требовали(на сохранении занесли ей инфекцию и хотели свои косяки прикрыть).Она отказалась.
И вот она - я.Здоровье конечно не очень: всю жизнь проблемы с опорно-двигательным аппаратом,зубами,жкт(кишечник неправильно лежит)Постоянно боли т.е.они всегда ,в большей или меньшей степени.
Но я выучилась,выносила 2 детей,работаю и спасла жизни минимум десятку человек и ещё сотням помогла обрести здоровье.
Я благодарна за эту жизнь.
Сейчас проблемы увеличились со здоровьем,светит инвалидность,но я всё равно благодарна.
Знаю что мой пример это скорее исключение,но всегда есть надежда.
Меня кстати так и назвали ,ещё до рождения.

Ко мне на процедуры ходила девочка с прооперированной spina bifida, своими ногами.Правда в ванне лежать не могла сама на животе,укладывала ее на грудь к бабушке.
И у них был хороший прогноз на будущее.
Родители всегда надеются на лучшее.

Аноним 102

Puzo_bok: Вы вот такое состояние здоровья сравниваете

Я и не сравниваю, прекрасно понимаю, что у моей дочери всё хорошо. Спросила выше и мне ответили, что это эгоизм зная про диагноз родить такого ребёнка, то есть кому-то и эти наши мелкие проблемы ужас , ведь ребёнок подвергся мучениям из-за операций и лечения, и это не любовь (а почему??) А если заранее обнаружат спина бифида , но сможет ходить, стоит или нет? Как внутриутробно понять его будущее , или без разбора лучше сразу прерывать? Много вопросов по этой грани...Простите, возможно я не права.

мама
Екатеринбург

Назгулишна: И у них был хороший прогноз на будущее.

Прогноз таким детям никто не даст, в любой момент такой ребёнок может сесть в коляску. У нашего диагноза фиксированный спинной мозг, и в скачок роста может усилиться неврологическая симптоматика, вплоть до паралича. То что маленький ребёнок ходит, ещё не значит, что он на таком уровне и сохранится. В этом коварство диагноза.

просто посетитель
Екатеринбург

Olga_v_ekb2: А ребенок-то тут причем? Вы хотите наказать родителей за счет ребенка - инвалида?

Olga_v_ekb2: Я б на месте всех осуждающих прикусила бы язык.

А вот в данном случае, бог кого наказал? Родителей через ребенка за их грехи ?
Или ребенка за грехи в прошлых жизнях?
А может он/ она самоубийцей была и вот теперь ее бог наказал?
Вы же сильно верующая, поясните.

мама
Екатеринбург

Аноним 102: Как внутриутробно понять его будущее

Обычно если есть большая грыжа на позвоночнике и уже внутриутробная гидроцефалия - это тяжёлый инвалид. У таких людей медицинские показания к прерыванию. Врачи в данном случае прекрасно понимают эту грань. Она есть.

Аноним 102: Я правильно понимаю, что если бы вы узнали, что у сына спина бифида в 20 недель, его рожать не стоило бы?

У меня здоровый ребёнок. У него всего лишь недержание и парализована левая нога ниже колена. Он ходит и на всю жизнь с мешком для сбора мочи, привязанным к ноге. Я это даже за болезнь не считаю, так особенности здоровья))) но у меня уже деформация, да.
Дак вот, учитывая, что медицинских показаний к прерыванию у меня не было, выбор у меня отсутствовал и прекрасно.
Тяжёлого инвалида я не стала бы рожать. И никогда бы об этом не пожалела.

мама
Астрахань

Puzo_bok: А потом родителей не станет, кто за ним уход будет осуществлять

А в интернатах для инвалидов домашние дети живут обычно меньше года...

Puzo_bok: Прогноз таким детям никто не даст, в любой момент такой ребёнок может сесть в коляску. У нашего диагноза фиксированный спинной мозг, и в скачок роста может усилиться неврологическая симптоматика, вплоть до паралича. То что маленький ребёнок ходит, ещё не значит, что он на таком уровне и сохранится. В этом коварство диагноза.

Сил Вам и успешной реабилитации Вашему ребенку.

мама
Екатеринбург

ВасикО: Сил Вам и успешной реабилитации Вашему ребенку.

Спасибо!

Аноним 102

Puzo_bok: Он ходит и на всю жизнь с мешком для сбора мочи, привязанным к ноге. Я это даже за болезнь не считаю, так особенности здоровья)

Ну вот для вас это почти здоровый ребёнок( с особенностями здоровья), почему тогда если сюда приплюсовать ещё коляску это конец света и сразу тяжёлый инвалид и зачем ему жить в мучениях? И ваш, и другой на коляске с катетером могут прожить счастливую жизнь. По вашему описанию для многих жизнь вашего сына тоже ад не земле, но вы же так не считаете (и думаю он тоже так не считает) .

мама
Екатеринбург

Аноним 102: сюда приплюсовать ещё коляску

Вы считаете что человек колясочник это такой здоровый человек, только в коляске что-ли я прошу прощения, можно я не буду вам больше отвечать? Вы не в теме диагноза (и хорошо) и нет смысла продолжать диспут. Для вас это софистика, а для инвалидов - ежедневное выживание.

мама
Екатеринбург

🍓 КлубНика,
Это большое горе, но точно не наказание и не расплата за грехи. Почему у вас возник такой вопрос?
По теме: ребенок уже родился и сейчас рассуждать на тему "почему мать не прервала беременность" по меньшей мере не этично независимо от взглядов и мировоззрения.
Ребенок-то причем? Зачем эти рассуждения, что таким детям не нужна мед и фин помощь, типа пусть родители сами покрутятся-повертятся раз у них "тупость" (там выше писали про тупость, это не мое мнение).

Одно дело когда человек взрослый становится инвалидом, другое дело когда такой диагноз поставлен внутриутробно.
Когда родителей не будет, уход за девочкой, тогда уже взрослым человеком возьмут на себя её братья и сестры. Вопрос насколько они будут готовы и согласны это делать, и не отдадут ли они её в интернат.
У нас в стране не созданы условия для инвалидов, интернаты в ужасном состоянии, пенсии по инвалидности маленькие. В таких условиях не жить, а выживать. Об этом тоже нужно думать когда принимаешь решение рожать таких детей.
Возможно этот ребёнок пришёл в жизнь этих родителей, чтобы не родиться, чтобы они научились принимать такие решения.

просто посетитель
Екатеринбург

Olga_v_ekb2: По теме: ребенок уже родился и сейчас рассуждать на тему "почему мать не прервала беременность" по меньшей мере не этично независимо от взглядов и мировоззрения.
Ребенок-то причем? Зачем эти рассуждения,

Не этично такие новости постить. А мы тут просто проводим время и не более.

Аноним 520

Аноним 102,

У меня спина бифида s1, видимо самый благоприятный вариант, вероятно если бы было узи раньше, то маме бы предложили прерывание беременности, так же у меня есть еще пороки развития, всего 3 и все касаются спинного мозга.Я могу сказать про себя, что я успешный человек, работаю в высокооплачиваемой интеллектуальной сфере, счастливый брак, мужчины толпами всегда за мной ходили .. мне уже 40 из симптомов есть только редкие мурашки в ногах и скорее всего я так и проживу счастливую обычную жизнь обычного человека)). Было бы узи в те времена и меня бы не было… на все воля Божья, наверное нельзя крест ставить на всех и от всех избавляться с такой паталогией.

просто посетитель
Екатеринбург

Аноним 520: Божья, наверное нельзя крест ставить на всех и от всех избавляться с такой паталогией.

Так и не всем прерывание даже с этим диагнозом рекомендуют - выше же уже описывали чем отличается лёгкая и тяжёлая формы.

Если нет расщелины в позвоночнике то все ок, ещё можно решиться.
А если по УЗИ есть гидроцефалия, то значит и есть расщелина - а это стопроцентно тяжёлая степень инвалидности

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";