Я помню, как однажды когда мы детей с новым годом поздравляли, одна девочка обняла дела мороза и попросила новые ножки. Она прекрасно знала, что ходить не будет никогда, но где-то в душе по-детски верила в чудо.
Аноним 102: примерно также рассуждал один лидер в Германии в 20 веке.
тогда не было возможности выявить проблемы в утробе. вы реально разницы не видите? сознательно рожать больного ребенка или после рождения по факту узнать? когда ребенок мучается ежеминутно - кем надо быть, чтобы на это смотреть и ЗНАТЬ - что ты сам его обрек на эти мучения?? пошла я отсюда, меня опять обвинят в фашизме те, кто на собственной шкуре не испытал, каково это - смотреть на мучения своего ребенка всю его недолгую (относительно) жизнь, и как он умирает,а ты не в силах ему помочь даже с обезболиванием. хотя в нашем случае при рождении такого даже врачи не прогнозировали, и в утробе был здоровый ребенок.
Аноним 102
мышкаЮля: каково это - смотреть на мучения своего ребенка всю его недолгую (относительно) жизнь, и как он умирает,а ты не в силах ему помочь даже с обезболиванием.
Я помню, что у вас дочь была с тяжёлым дцп. Очень вам сочувствую. В этой статье речь про спину бифида, эти дети не мучаются, а живут, и из жизнь не короткая, а обычная (то есть, сколько будут жить неизвестно, как и любой здоровый человек), никаких мук (физических) они не испытывают. Да, не ходят, но передвигаются на колясках, учатся, работают. Сами могут себя обслуживать ( в том числе менять катеторы, памперсы). Почему они не должны жить???
Аноним 102: никаких мук (физических) они не испытываю
Шесть раз в день катетеры, вечные таблетки, пиелонефриты, засоры, сбои шунтов, памперсы, клизмы, недержание кала и мочи, неработающие ноги, разрушенные суставы, пролежни на ровном месте, трофические язвы, переломы от неудобной позы, сколиоз , это не мучения?
Аноним 102: Почему они не должны жить???
Мы не можем решать кому жить, а кому нет, если он уже родился. Но если вы, рожая, сознательно обрекаете ребенка на вот такую жизнь... Ну весьма спорно.
Аноним 102: не короткая, а обычная
Очень высокая смертность из-за урологических инфекций у этих детей, людей. При тяжёлой степени, если не смогли наладить эту систему, к сожалению исход будет печальный
А, кучу операций забыла) режут этих детей вдоль и поперёк, в лучшем случае штук пять за жизнь, в сложных, десятки. На всех местах, голова, спина, мочевой, кишечник, суставы.
Не жизнь, сказка.
Никакая реабилитация особо не помогает таким детям. Необходима нагрузка регулярная, бассейн, ЛФК на постоянной основе. А все эти бешеные милионы в Чехии или Израиле - фуфло. Неработающие ноги не заработают, если там нет нервов.
Помогает вертикализация, туторы, аппараты, спец обувь, регулярная катетеризация и чёткое отслеживание анализов. Коляска ещё хорошая, а не то что выдают в ФСС
Вы знаете, что такое вторичная инвалидизация? Если ребёнка не реабилитировать, то его состояние ухудшается. При неправильной коляске страдает позвоночник, а следом за ним - все внутренние органы. При отсутствии вертикализации неправильно формируется скелет и, соответственно, те же внутренние органы страдают. А это сильно ухудшает и так невысокое качество жизни, сложнее есть, иногда даже дышать, сильные боли могут быть и т.д.
Да, при СпинаБифида реабилитация, как восстановление утраченных функций, не имеет особого смысла, не даёт результатов. Функции не восстановятся.
А вот наладить быт, поставить на ноги, обеспечить среду, продлить жизнь почкам - да. Поэтому сейчас развивается система сопровождения, есть эрготерапевты, которые работают с такими семьями. Учат их жить в таких условиях
Кто в диагнозе давно, знают прекрасно все свои возможности. В нашей провинции, к сожалению, ни обувь нормальную, ни аппараты не купить. Почки наблюдает нормально только москва. Последние 5 лет только у нас появилось исследование урологии, а до этого и того не было, надо было в Москву гонять.
Поэтому без сборов, к сожалению, обойтись сложно. Те аппараты что выдают, носить невозможно. От бесплатных колясок скрючит так, что потом не разогнешь. Дорого иметь больного ребёнка.
И забавно конечно читать, что спина бифида это такой диагноз, сидишь себе в коляске катаешься, ни разу не мучаешься, классно, учишься, работаешь
Я прям посмеялась аж от души. Раздвижной позвоночник тоже очень повеселил
Aквилeгия: Очень жестоко из-за своего эгоизма сознательно обрекать на
Аноним 102: Простите, а что не ходячий ребёнок уже не имеет право существовать? Где тут гуманность, про которую пишите? примерно также рассуждал один лидер в Германии в 20 веке.. Гуманно, это дать прекрасные условия для таких людей, а не уничтожать (в утробе) их. Уверена, что любая мать родив здорового ребёнка, а потом вдруг из-за какого-либо несчастья получив из него инвалида, будет бороться за него. Или это совсем другое? Люди, простите, овощи лежат после травм (тех же инсультов, аварий) и их тянут как могут, также собирают на лечение, а тут абсолютно здоровый ментально ребёнок оказывается не должен рождаться
Вы вообще понимаете разницу? Мать заведомо обрекла на мучения собственного ребенка, на страшные страдания себя, свою семью и своего ребёнка.
Есть разница спасать уже ставшим инвалидом человека и заведомо рожать тяжёлого инвалида, зная уже на 20 неделях, что без помощи ребёнок не выживет.
А по-вашему ментально здоровому ребёнку каково жить при таких проблемах: ,, спинной мозг оказывается незащищенным. Он открыт, а нервы как бы разъедены внутриутробными водами. У нас серьезное поражение от лопаток до крестцового отдела. Это открытая грыжа, куда могла попасть любая инфекция»????
Тут не просто не ходящий ребёнок, тут очень тяжело глубокий инвалид.
Гуманнее было сделать аборт
Про спина бифида знаю только в общих чертах, если честно. Не приходилось сталкиваться пока что.
А в целом это можно практически про любой диагноз сказать. Хорошее - это дорого. И пока у нас обеспечение ТСР идет по 44-ФЗ, так и будут закупать опоры Буратино и все остальное в том же духе.
Я уж не говорю про шарашкины конторы, которые туро сбивают цены и ту же обувь, например, просто закупают массовое производство, а выддают как индивидуальный пошив.
Обнять и плакать.
Аноним 649
Аноним 302: Бог и дает через людей, которые помогают
Ну вы наглые, а. Этим людям нашлось бы куда деньги применить. Дом достроить, к родственникам съездить, своих детей в хорошей школе выучить. Да мало ли на что. Стариков своих обеспечить.
А тут отдай, не греши.
Это не бог дал, это вымогательство.
Сиpин: Про спина бифида знаю только в общих чертах, если честно.
Спина бифида синдромальная патология. Страдает всё - голова, позвоночник, почки, кишечник суставы, мышцы, нервы. Отсюда огромное количество потребностей которые, к сожалению, не закрывает наша медицина и государство. Ну ладно катетеры выдают, если б не они, смертность была бы огромная.
А вот клизмы взять, это просто моя боль. Есть прекрасная система перистин колопласт. Но её в России не достать. Зачем нормально чистить кишечник в России инвалидам? Пальцем выковыривайте. И чтоб достать её надо иметь хороших друзей за границей. Уж не говоря о её стоимости. Около 50 тысяч в месяц с расходниками, если делать всё по инструкции. Они, буржуи, могут себе позволить наконечник клизмы каждый день менять, а мы им по полгода пользуемся))
Язва Занозовна: А его всегда вот так на УЗИ ловят, или могут прошляпить?
СБ бывает разная. У моего сына скрытая, гидроцефалии не было. На УЗИ не увидели. В итоге мой ребёнок почти здоров, ходит.
А вот если грыжа на спине открытая, то в 99% случаев это гидроцефалия, а это уже, конечно, видно на УЗИ. Если голова по норме, то запросто прощелкают. Таких много сюрпризов рождается.
Много и тех кто рожает, зная о диагнозе. Они надеются на ошибку, на то что медицина не стоит на месте, на то, что Бог им поможет. И просто не понимают, с чем они столкнутся. Не знают диагноза.
Дак вот, хочется спросить тех, кто топит за то, чтобы рожать : а вы сами хотели бы ТАК жить?
Почему то рожая ребёнка все думают в первую очередь про то, что родителям будет тяжело. Да пофиг вообще на родителей, они взрослые, решили родить - родили себе развлечение.
А ребёнка кто спросил? А потом родителей не станет, кто за ним уход будет осуществлять в нашем государстве с "доступной средой", где колясочник даже из подъезда чаще всего выйти не может сам?
Я помню, как однажды когда мы детей с новым годом поздравляли, одна девочка обняла дела мороза и попросила новые ножки. Она прекрасно знала, что ходить не будет никогда, но где-то в душе по-детски верила в чудо.
тогда не было возможности выявить проблемы в утробе. вы реально разницы не видите? сознательно рожать больного ребенка или после рождения по факту узнать? когда ребенок мучается ежеминутно - кем надо быть, чтобы на это смотреть и ЗНАТЬ - что ты сам его обрек на эти мучения?? пошла я отсюда, меня опять обвинят в фашизме те, кто на собственной шкуре не испытал, каково это - смотреть на мучения своего ребенка всю его недолгую (относительно) жизнь, и как он умирает,а ты не в силах ему помочь даже с обезболиванием. хотя в нашем случае при рождении такого даже врачи не прогнозировали, и в утробе был здоровый ребенок.
Я помню, что у вас дочь была с тяжёлым дцп. Очень вам сочувствую. В этой статье речь про спину бифида, эти дети не мучаются, а живут, и из жизнь не короткая, а обычная (то есть, сколько будут жить неизвестно, как и любой здоровый человек), никаких мук (физических) они не испытывают. Да, не ходят, но передвигаются на колясках, учатся, работают. Сами могут себя обслуживать ( в том числе менять катеторы, памперсы). Почему они не должны жить???
Шесть раз в день катетеры, вечные таблетки, пиелонефриты, засоры, сбои шунтов, памперсы, клизмы, недержание кала и мочи, неработающие ноги, разрушенные суставы, пролежни на ровном месте, трофические язвы, переломы от неудобной позы, сколиоз , это не мучения?
Мы не можем решать кому жить, а кому нет, если он уже родился. Но если вы, рожая, сознательно обрекаете ребенка на вот такую жизнь... Ну весьма спорно.
Очень высокая смертность из-за урологических инфекций у этих детей, людей. При тяжёлой степени, если не смогли наладить эту систему, к сожалению исход будет печальный
А, кучу операций забыла) режут этих детей вдоль и поперёк, в лучшем случае штук пять за жизнь, в сложных, десятки. На всех местах, голова, спина, мочевой, кишечник, суставы.
Не жизнь, сказка.
Зачем?
Никакая реабилитация особо не помогает таким детям. Необходима нагрузка регулярная, бассейн, ЛФК на постоянной основе. А все эти бешеные милионы в Чехии или Израиле - фуфло. Неработающие ноги не заработают, если там нет нервов.
Помогает вертикализация, туторы, аппараты, спец обувь, регулярная катетеризация и чёткое отслеживание анализов. Коляска ещё хорошая, а не то что выдают в ФСС
Вы знаете, что такое вторичная инвалидизация? Если ребёнка не реабилитировать, то его состояние ухудшается. При неправильной коляске страдает позвоночник, а следом за ним - все внутренние органы. При отсутствии вертикализации неправильно формируется скелет и, соответственно, те же внутренние органы страдают. А это сильно ухудшает и так невысокое качество жизни, сложнее есть, иногда даже дышать, сильные боли могут быть и т.д.
Правильнее это назвать абилитация, конечно.
Да, при СпинаБифида реабилитация, как восстановление утраченных функций, не имеет особого смысла, не даёт результатов. Функции не восстановятся.
А вот наладить быт, поставить на ноги, обеспечить среду, продлить жизнь почкам - да. Поэтому сейчас развивается система сопровождения, есть эрготерапевты, которые работают с такими семьями. Учат их жить в таких условиях
Но сколько на это все надо денег. (((((
Кто в диагнозе давно, знают прекрасно все свои возможности. В нашей провинции, к сожалению, ни обувь нормальную, ни аппараты не купить. Почки наблюдает нормально только москва. Последние 5 лет только у нас появилось исследование урологии, а до этого и того не было, надо было в Москву гонять.
Поэтому без сборов, к сожалению, обойтись сложно. Те аппараты что выдают, носить невозможно. От бесплатных колясок скрючит так, что потом не разогнешь. Дорого иметь больного ребёнка.
И забавно конечно читать, что спина бифида это такой диагноз, сидишь себе в коляске катаешься, ни разу не мучаешься, классно, учишься, работаешь
Я прям посмеялась аж от души. Раздвижной позвоночник тоже очень повеселил
Вы внимательно прочитайте новость -
2 жизненных органа не функционируют, это постоянно мочевой катетер и каластома, да ещё и куча препаратов, которые должны заменять функции органов.
Вы вообще понимаете разницу? Мать заведомо обрекла на мучения собственного ребенка, на страшные страдания себя, свою семью и своего ребёнка.
Есть разница спасать уже ставшим инвалидом человека и заведомо рожать тяжёлого инвалида, зная уже на 20 неделях, что без помощи ребёнок не выживет.
А по-вашему ментально здоровому ребёнку каково жить при таких проблемах: ,, спинной мозг оказывается незащищенным. Он открыт, а нервы как бы разъедены внутриутробными водами. У нас серьезное поражение от лопаток до крестцового отдела. Это открытая грыжа, куда могла попасть любая инфекция»????
Тут не просто не ходящий ребёнок, тут очень тяжело глубокий инвалид.
Гуманнее было сделать аборт
Puzo_bok,
Про спина бифида знаю только в общих чертах, если честно. Не приходилось сталкиваться пока что.
А в целом это можно практически про любой диагноз сказать. Хорошее - это дорого. И пока у нас обеспечение ТСР идет по 44-ФЗ, так и будут закупать опоры Буратино и все остальное в том же духе.
Я уж не говорю про шарашкины конторы, которые туро сбивают цены и ту же обувь, например, просто закупают массовое производство, а выддают как индивидуальный пошив.
Обнять и плакать.
Ну вы наглые, а. Этим людям нашлось бы куда деньги применить. Дом достроить, к родственникам съездить, своих детей в хорошей школе выучить. Да мало ли на что. Стариков своих обеспечить.
А тут отдай, не греши.
Это не бог дал, это вымогательство.
А его всегда вот так на УЗИ ловят, или могут прошляпить?
Спина бифида синдромальная патология. Страдает всё - голова, позвоночник, почки, кишечник суставы, мышцы, нервы. Отсюда огромное количество потребностей которые, к сожалению, не закрывает наша медицина и государство. Ну ладно катетеры выдают, если б не они, смертность была бы огромная.
А вот клизмы взять, это просто моя боль. Есть прекрасная система перистин колопласт. Но её в России не достать. Зачем нормально чистить кишечник в России инвалидам? Пальцем выковыривайте. И чтоб достать её надо иметь хороших друзей за границей. Уж не говоря о её стоимости. Около 50 тысяч в месяц с расходниками, если делать всё по инструкции. Они, буржуи, могут себе позволить наконечник клизмы каждый день менять, а мы им по полгода пользуемся))
СБ бывает разная. У моего сына скрытая, гидроцефалии не было. На УЗИ не увидели. В итоге мой ребёнок почти здоров, ходит.
А вот если грыжа на спине открытая, то в 99% случаев это гидроцефалия, а это уже, конечно, видно на УЗИ. Если голова по норме, то запросто прощелкают. Таких много сюрпризов рождается.
Много и тех кто рожает, зная о диагнозе. Они надеются на ошибку, на то что медицина не стоит на месте, на то, что Бог им поможет. И просто не понимают, с чем они столкнутся. Не знают диагноза.
Puzo_bok,
Спасибо за ответ
Страшно конечно
Дак вот, хочется спросить тех, кто топит за то, чтобы рожать : а вы сами хотели бы ТАК жить?
Почему то рожая ребёнка все думают в первую очередь про то, что родителям будет тяжело. Да пофиг вообще на родителей, они взрослые, решили родить - родили себе развлечение.
А ребёнка кто спросил? А потом родителей не станет, кто за ним уход будет осуществлять в нашем государстве с "доступной средой", где колясочник даже из подъезда чаще всего выйти не может сам?