Губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину, страдающему СМА, препарат "Рисдиплам". Об этом пишет E1.RU.
11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге. Он намерен стоять до тех пор, пока его ребенок не получит препарат.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы будет проведен очередной консилиум. В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, тандемная терапия может быть продолжена. Препарат приобретут за счет бюджета.
Однако Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из министерства не связывался и останавливать пикет он не будет. Отец хочет дождаться выдачи препарата непосредственно на улице, поскольку такие обещания уже были, но лекарства они так и не увидели.
В ноябре консилиум врачей отменил трехлетнему Мише Бахтину лечение препаратом "Спинраза", который ему должны выдать по решению суда. Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Там вроде проблема, что никто не хочет ставить и брать на себя ответственность. Грустно, но и врачей понять можно.
Аноним 487
Новости U-mama.ru: Отец хочет дождаться выдачи препарата непосредственно на улице,
он его желает в руки получить? совсем неадекватный. вручат ему препарат и куда он с ним? сам колоть собрался? бред какой-то. дело же не в наличии препарата, а в том, что желающих его ставить нет, нет врачей, которые готовы эксперименты ставить на ребенке. .
я не совсем понимаю а где уголовное дело против родителей, которые не показывают ребенка врачам?
почему не ложатся в ОДКБ, с какой стати они решили ставить что то сами?
Аноним 189
Ну пусть померзнет. Во человеку делать нефиг, лучше б работать пошёл
Аноним 737: С каких пор наш губернатор стал специалистом в медицине и раздает поручения кого, как и чем лечить?
Тоже не поняла, что за широкий жест такой.
Опыты на людях так то запрещены. А эти придурки при любом исходе будут уголовных дел требовать и пикеты устраивать. Пусть сам и ставит, умник. Кто сидеть то должен от неудачного лечения?
Где то видела короркий видеоролик о мальчике. Он уже подрос, такой большеглазый малыш. Сидит в инвалидном кресле, конечно, но ручки неплохо шевелятся, берет игрушки, играет сам за столиком. Улыбается всем. Но там сказали. что лекарство надо вводить каждые 4 мес.
Аноним 789
ЛюблюСебя: это уголовное преступление. к родителям очень много вопросов.
Родители на все готовы, когда ребенок умирает на глазах в том числе и сесть в тюрьму и пожертвовать своей жизнью.
На что живут - не знаю. И жизнь ли это. С такими детьми такие расходы, что обычная работа не прокормит…
Ой давайте не будем углубляться
Я участвовала с мед позиции в исследованиях по препаратам - прадакса, Арикстра, саксенда. Прекрасно знаю как и что проводится и с какой отчетностью.
Таких пациентов как Миша для исследования никто не наберет. Это дети.
Аноним 789: Родители на все готовы, когда ребенок умирает на глазах в том числе и сесть в тюрьму и пожертвовать своей жизнью.
они не готовы, они офигели от безнаказанности. в принципе. мне странно почему опека молчит.
на тему сесть и на все - я вот не готова.
Аноним 789: С такими детьми такие расходы, что обычная работа не покормит…
какие такие? берии занимайся сам. лечения нет, только симптоматическое, к услугам ОДКБ они не прибегают, те вопрос денег не стоит, хорошо живут.
там же сборы не прекращаются. нафига работать. Еще и за счет мед фонтда всей области и всех детей будем требовать недоказательную медицину, скандалить и считать что им правилы не писаны и врачей кошмарить.
Аноним 789
ЛюблюСебя:
Я не хочу об этом рассуждать. Считаю, что это некорректно по отношению к родителям таких детей.
Чтобы понять их поступки - надо оказаться на их месте. Многие и спать то не смогли бы, не то, что работать.
И мы все знаем лишь вершки из сми.
Аноним 789: Чтобы понять их поступки - надо оказаться на их месте. Многие и спать то не смогли бы, не то, что работать.
И мы все знаем лишь вершки из сми.
я могу за себя сказать. мое мнение вам не понравится. но больше мне не нравится то что я и любой другой недополучит мед помощи после всех этих пикетов. так по чтуок все везде урежут.
в итоге я пойду платно.
и поверьте так очееень многие думают.
Аноним 228
Аноним 737: каких пор наш губернатор стал специалистом в медицине и раздает поручения кого, как и чем лечить?
ХавроньяНикифоровна: дел требовать и пикеты устраивать. Пусть сам и ставит, умник. Кто сидеть то должен от неудачного лечения
Сократили новость. Там дальше есть. "Если врачи разрешат ставить этот укол"
Аноним 228: Сократили новость. Там дальше есть. "Если врачи разрешат ставить этот укол"
А ну то есть с себя скинул ответственность молодца! Все все разрешили и закупили и могут выдать, но врачи - идиоты не хотят лечить. Класс!
Аноним 228
ХавроньяНикифоровна,
Ну типа деньги есть, слово за врачами
Аноним 789
ЛюблюСебя: я могу за себя сказать. мое мнение вам не понравится. но больше мне не нравится то что я и любой другой недополучит мед помощи после всех этих пикетов. так по чтуок все везде урежут.
в итоге я пойду платно.
и поверьте так очееень многие думают.
Можно подумать, что вы кого-то удивили. Все так думают. Просто не все об этом говорят вслух.
Наша страна богатая, но деньги не доходят до низа. И даже на лечение таких детей бы хватило. Но это уже другой вопрос.
И я уже молчу о странном ценообразовании препаратов (не только этих).
orenta: Какой молодец отец! Как много уже добился! Это и другим поможет, свои права в получении дорогостоящих лекарств отстаивать.
В чем молодец? В любом случае, мальчик инвалид. Врачи это видят и знают, но сейчас должны поставить ему то, что человек без образования соответствующего считает правильным.
В данном случае, лучше бы ввели в скрининг беременных обследование на наличие сма, или как правильно сказать, это ж генетическое заболевание...спасли бы тысячи семей от возможности иметь в семье инвалида тяжёлого....
Еремей: В данном случае, лучше бы ввели в скрининг беременных обследование на наличие сма
Ввели с этого года для новорожденных. На 2 -7 сутки в роддоме берут развернутую панель на генетику. При согласии роженицы. В панели 36 генетических заболевания.
Для беременных пока нет. Тк там поголовно необоснованно, да и пока не все заболевания можно по крови прогнозировать. Не всем же «проколы» делать.
Губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину, страдающему СМА, препарат "Рисдиплам". Об этом пишет E1.RU.
11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге. Он намерен стоять до тех пор, пока его ребенок не получит препарат.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы будет проведен очередной консилиум. В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, тандемная терапия может быть продолжена. Препарат приобретут за счет бюджета.
Однако Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из министерства не связывался и останавливать пикет он не будет. Отец хочет дождаться выдачи препарата непосредственно на улице, поскольку такие обещания уже были, но лекарства они так и не увидели.
В ноябре консилиум врачей отменил трехлетнему Мише Бахтину лечение препаратом "Спинраза", который ему должны выдать по решению суда. Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
С 2024 года все медкарты станут электронными: что это меняет
Детям 7 и 14 лет, а также взрослым из группы риска сделают прививки от коклюша
Там вроде проблема, что никто не хочет ставить и брать на себя ответственность. Грустно, но и врачей понять можно.
он его желает в руки получить? совсем неадекватный. вручат ему препарат и куда он с ним? сам колоть собрался? бред какой-то. дело же не в наличии препарата, а в том, что желающих его ставить нет, нет врачей, которые готовы эксперименты ставить на ребенке. .
я не совсем понимаю а где уголовное дело против родителей, которые не показывают ребенка врачам?
почему не ложатся в ОДКБ, с какой стати они решили ставить что то сами?
Ну пусть померзнет. Во человеку делать нефиг, лучше б работать пошёл
Он его перепродать хочет?
Это как и что дальше? Он препарат домой унесет? А потом? Какой-то сказочник
С каких пор наш губернатор стал специалистом в медицине и раздает поручения кого, как и чем лечить?
Страшно себя представить на месте родителей. Могут и «подпольно» и сами поставить
Тоже не поняла, что за широкий жест такой.
Опыты на людях так то запрещены. А эти придурки при любом исходе будут уголовных дел требовать и пикеты устраивать. Пусть сам и ставит, умник. Кто сидеть то должен от неудачного лечения?
Какой молодец отец! Как много уже добился! Это и другим поможет, свои права в получении дорогостоящих лекарств отстаивать.
это уголовное преступление. к родителям очень много вопросов. почему вся семья не работает? на что они живут?
А как вы думаете препараты тестируют?
На людях...безнадежно больных
С кучей подписанных заранее бумаг о готовности к любому результату
Родителя можно понять, у него уходит драгоценное время жизни его ребенка
Сама ситуация печальна до беспредела
Где то видела короркий видеоролик о мальчике. Он уже подрос, такой большеглазый малыш. Сидит в инвалидном кресле, конечно, но ручки неплохо шевелятся, берет игрушки, играет сам за столиком. Улыбается всем. Но там сказали. что лекарство надо вводить каждые 4 мес.
Родители на все готовы, когда ребенок умирает на глазах в том числе и сесть в тюрьму и пожертвовать своей жизнью.
На что живут - не знаю. И жизнь ли это. С такими детьми такие расходы, что обычная работа не прокормит…
Ой давайте не будем углубляться
Я участвовала с мед позиции в исследованиях по препаратам - прадакса, Арикстра, саксенда. Прекрасно знаю как и что проводится и с какой отчетностью.
Таких пациентов как Миша для исследования никто не наберет. Это дети.
Конечно не верят, транспорт на контроль уже взяли, как ходили трамваи раз в полчаса так и ходят.
И с лекарством так же видимо
они не готовы, они офигели от безнаказанности. в принципе. мне странно почему опека молчит.
на тему сесть и на все - я вот не готова.
какие такие? берии занимайся сам. лечения нет, только симптоматическое, к услугам ОДКБ они не прибегают, те вопрос денег не стоит, хорошо живут.
там же сборы не прекращаются. нафига работать. Еще и за счет мед фонтда всей области и всех детей будем требовать недоказательную медицину, скандалить и считать что им правилы не писаны и врачей кошмарить.
Я не хочу об этом рассуждать. Считаю, что это некорректно по отношению к родителям таких детей.
Чтобы понять их поступки - надо оказаться на их месте. Многие и спать то не смогли бы, не то, что работать.
И мы все знаем лишь вершки из сми.
я могу за себя сказать. мое мнение вам не понравится. но больше мне не нравится то что я и любой другой недополучит мед помощи после всех этих пикетов. так по чтуок все везде урежут.
в итоге я пойду платно.
и поверьте так очееень многие думают.
Сократили новость. Там дальше есть. "Если врачи разрешат ставить этот укол"
А ну то есть с себя скинул ответственность молодца! Все все разрешили и закупили и могут выдать, но врачи - идиоты не хотят лечить. Класс!
ХавроньяНикифоровна,
Ну типа деньги есть, слово за врачами
Можно подумать, что вы кого-то удивили. Все так думают. Просто не все об этом говорят вслух.
Наша страна богатая, но деньги не доходят до низа. И даже на лечение таких детей бы хватило. Но это уже другой вопрос.
И я уже молчу о странном ценообразовании препаратов (не только этих).
В чем молодец? В любом случае, мальчик инвалид. Врачи это видят и знают, но сейчас должны поставить ему то, что человек без образования соответствующего считает правильным.
В данном случае, лучше бы ввели в скрининг беременных обследование на наличие сма, или как правильно сказать, это ж генетическое заболевание...спасли бы тысячи семей от возможности иметь в семье инвалида тяжёлого....
Ввели с этого года для новорожденных. На 2 -7 сутки в роддоме берут развернутую панель на генетику. При согласии роженицы. В панели 36 генетических заболевания.
Для беременных пока нет. Тк там поголовно необоснованно, да и пока не все заболевания можно по крови прогнозировать. Не всем же «проколы» делать.