Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», но родители ему не верят

Аноним 333

Новости U-mama.ru: Отец хочет дождаться выдачи препарата непосредственно на улице

Может еще хочет там же на улице сам и вколоть его Мише? Уже выдайте ему его. Просто на руки. Пусть дальше сам.

Екатеринбург

ХавроньяНикифоровна: да и пока не все заболевания можно по крови прогнозировать.

А это по крови не диагностируется?

Аноним 789: И я уже молчу о странном ценообразовании препаратов (не только этих).

это просто бизнес. нчиего странного. совок кончился. предприятия созданы с целью получения прибыли, а не просто окупить какие то затраты. а затраты могут быть огромными.
кто тоже должен оплатить исследования, в том числе на людях. эо все там платно.
это у нас фарм компании с людей бабки берут за возможность участия в клинических испытаниях,

просто посетитель
Екатеринбург

Голубая даль: Умная вы наверно, пока вас такое не коснулось..

Пожелайте)
Ни у одних них ребенок тяжелый инвалид. Но только они не работают и только требуют и требуют, не выходя с экранов. Не ставя ничье мнение как авторитетное. Ни специалистов Москвы, ни наших.
Думайте как хотите. Сборам всегда помогаю, но эти люди себя очень плохо зарекомендовали. Тем самым ребенку делают только хуже.

просто посетитель
Екатеринбург

Голубая даль: и естественно сами несут за это ответственность,

Какую- они могут нести ответственность? Они только требовать могут и все. Стоя на морозе. Отморозит еще себе сейчас ноги, потом опять пикет, протезы надо. Ой нет.
Уже забрали бы у него ребенка с матерью и свозили на консилиум в куда он там кому доверяет? Израиль, США, Германия? Чтобы черным по белому написали мировую практику. И дешевле будет и ребенка помощь. А не эта игра одного актера, хорошо, не придурка.

просто посетитель
Екатеринбург

Еремей: это по крови не диагностируется?

Генетический тест по крови на сма до беременности стоит около 30 тыс, именно носитель во Гена женщиной. Во время не знаю, честно говоря, может и можно. При эко делают генетику же полностью. Может и беременной можно.

Екатеринбург

Новости U-mama.ru: Губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину, страдающему СМА, препарат "Рисдиплам". Об этом пишет E1.RU.

11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге. Он намерен стоять до тех пор, пока его ребенок не получит препарат.

выдали давно, пусть Куйвашев и ставит его сам

мама
Екатеринбург

Аноним 487: он его желает в руки получить? совсем неадекватный. вручат ему препарат и куда он с ним? сам колоть собрался?

Аноним 333: Может еще хочет там же на улице сам и вколоть его Мише? Уже выдайте ему его. Просто на руки. Пусть дальше сам.

Рисдиплам - он в капельках, его колоть не надо

urtica: Но там сказали. что лекарство надо вводить каждые 4 мес.

Рисдиплам дают ежедневно, раз в 4 месяца колят Спинразу.

Но папа странный, дайте ВСЕ. Еще несколько месяцев назад он пикетировал и судился за Спинразу. Ее даже купили по решению суда, правда не так давно утилизировали по истечению срока годности, т.к. врачи добро не дали.
6-8 млн (или сколько он сейчас стоит) просто выкинули

Екатеринбург

Krisik: правда не так давно утилизировали по истечению срока годности,

Ну вот и к чему эти пикеты?!

Аноним 234

Krisik,
А других больных детей нет?
В стране?

просто посетитель
Екатеринбург

ХавроньяНикифоровна: Чтобы черным по белому написали мировую практику.

В том то и дело, что таковой нет, в ребёнка уже влили коктейль разных препаратов...

Весело живем

Я одного понять не могу, каким боком губернатор к медицине относится, чтобы распоряжаться?
И если память мне не изменяет, пару месяцев назад отец требовал другое лекарство. Ребёнка они на консилиум не показывают. Сейчас опять дайте, но уже другое. Там папа и мама что, врачи по интернету, как они могут знать, чем лечить? Всё эти лекарства стоят не по три копейки. Почему ребёнок не обследован врачами? Море вопросов и нет ответов. Выглядит как театр одного актёра.

Весело живем

Аноним 234: А других больных детей нет?
В стране?

Если вы про препарат, то он как бы именной, его права не имеют вколоть другому пациенту. По факту деньги в мусорку.

конФФетка

Новости U-mama.ru: прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. 

Так родители желают, пусть всю ответственность на себя берут.
А то, губер разрешил с барского плеча, а врачей потом под суд, если приведет к летальному исходу.
А капельки так еще проще. Дайте их отцу

мама
Екатеринбург

Вспоминается закон Дарвина…А папаша видимо существуют , как паразит на этом Хайпе.Как говориться ни чего личного- это просто бизнес.

Аноним 29

И правда СМА не выявляется с помощью НИПТ, а я думала да.
А на какие заболевания кровь из пятки в роддоме брали до 23 года? Я почему-то была уверена, что там сма тоже присутствует …

Анонимка

Голубая даль: их единственное желание спасти своего ребенка , им итак не сладко...

у этих единственное желание - заработать на ребенке!

конФФетка: Так родители желают, пусть всю ответственность на себя берут.

не возьмут, так как надо потом будет

конФФетка: врачей потом под суд, если приведет к летальному исходу.

Аноним 292

ПОнять отчаяние отца можно...врачи отказались от этого ребенка, а родители хватаются за последнюю соломинку

Аноним 328

Чохотел: Конечно не верят, транспорт на контроль уже взяли, как ходили трамваи раз в полчаса так и ходят.
И с лекарством так же видимо

На прямую линию с Путиным фото отправьте.
Куйвышева бы на эту остановку поставить трамвай ждать.

Анонимка

Аноним 292: ПОнять отчаяние отца можно...врачи отказались от этого ребенка, а родители хватаются за последнюю соломинку

если вы не знаете предыстории - не надо писать вообще!

+++
просто посетитель
Екатеринбург

Весело живем: Я одного понять не могу, каким боком губернатор к медицине относится, чтобы распоряжаться

Так такое же решение, как и решение суда. Обеспечить при наличии показаний. А есть ли показания, могут только врачи решить, но они считают, что не только показаний нет, но и опасно использовать другие препараты после золгенсма. Перестали бы уже просто обращать внимание на этих пикетчиков, пусть стоят сколько влезет и все. А то опять переливание из пустого в порожнее.

+++
просто посетитель
Екатеринбург

конФФетка: Так родители желают, пусть всю ответственность на себя берут

Это невозможно по закону.

АноНИМ

ЛюблюСебя: в итоге я пойду платно.
и поверьте так очееень многие думают.

И без урезаний, пойдете платно. Не будут на операцию брать, завтраками кормить или в химии откажут. Вы еще не сталкивались с нашей медициной .

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";