Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», но родители ему не верят

Весело живем

Аноним 119,
А вы у меня то почему это спрашиваете? Не знаю я, как они комментируют.

Аноним 119

Весело живем: А вы у меня то почему это спрашиваете? Не знаю я, как они комментируют.

😂

Аноним 236

Ему наверно надо денег дать и сразу в к хорошо будет!

Psy

Весело живем: Цирка нет- я наскольно помню, по решению суда ребёнка должны обследовать.

я за этой цепочкой слежу через сайт ройзмана
там это все изложено последовательно
у меня возникает только один вопрос...был суд..есть решение, которое собственно и неисполняется..
все тянут резину ожидая что ситуация у ребенка "решится сама собой"...понятно каким образом... и все выдохнут..
ключевое решение суда есть! И 0..понимаете..0
Это конституционное право любого гражданина получать медицинскую помощь..Вот об этом речь
Вам хорошо рассуждается потому что не ваш ребенок на месте того Миши..

Аноним 277

orenta: Какой молодец отец! Как много уже добился! Это и другим поможет, свои права в получении дорогостоящих лекарств отстаивать.

Я понимаю, что хватаются за невозможное и мозг у родителей не включается, но ведь и за врачей страшно, а если у ребенка откат случится или еще что-то на фоне разных препаратов, эксперимент чистой воды, врачей посадят....

Аноним 614

Psy: там это все изложено последовательно
у меня возникает только один вопрос...был суд..есть решение, которое собственно и неисполняется..

В решении суда сказано не просто выдать препарат, нужно назначение врачей, а их то, этих назначений, как раз и нет, никто не назначал этот препарат. Нет назначений- нет препарата. Как то так...

Аноним 34

Psy: у меня возникает только один вопрос...был суд..есть решение, которое собственно и неисполняется..

Вы решение суда почитайте, там написано - обеспечить по назначению врачей .

Очень удобно манипулировать судебным решением, выхватывая из него отдельные фразы.

Psy

Аноним 614: Как то так...

ну вы же понимаете что это все для того что бы

Psy: все тянут резину ожидая что ситуация у ребенка "решится сама собой"...понятно каким образом... и все выдохнут..

это печально...
На месте этого ребенка может быть любой
никто не застрахован...
и как бы алгоритм действий по оказанию мед помощи мы наблюдаем....

мама
Екатеринбург

Аноним 20: Это про Аню Новожилову, которая вообще пропала с радаров после волшебного укола? Поделитесь инфой)

Лизе Краюхиной реально помогла золгенсма. Но там, конечно, повезло, что успели вовремя поставить, буквально в последний вагон запрыгнули. Сейчас очень большие успехи у девочки. Насколько я помню, Мише поставили препарат уже поздно, уже почти не ебыло шансов, что он сработает как надо. Ну и после него нельзя применять другие препараты, это никто не согласует. Врачи из платных псевдо мед центров могут что угодно говорить, только такие эксперименты ставить никто не разрешит, под суд врачи не хотят.

Psy

Аноним 34: Очень удобно манипулировать судебным решением, выхватывая из него отдельные фразы.

Узбагойтесь
Никто не манипулирует
Я не заинтересованное лицо в этой ситуации
Выше почитайте, я написала с какой точки зрения все это вижу

Аноним 228

Сейчас в новостях написали, что папу с площади убрали ( или где он стоял, у администрации). Он говорит, что из московского медцентра у них есть назначение. А в нашу больницу они ребёнка не повезут. Они хотят именно получить лекарство на руки, я так поняла

Весело живем

Psy: ..был суд..есть решение, которое собственно и неисполняется..

Есть решение, согласно которому должны ребёнка обследовать консилиумом, и назначить лечение. Где обследование то? Вы упорно не замечаете или не хотите замечать, что любое лечение согласно решению суда должно быть назначено после лечебной комиссии.

Psy: Вам хорошо рассуждается потому что не ваш ребенок на месте того Миши..

Не дай Бог быть на их месте, но здравый смысл должен быть даже в этой ситуации. Родители не врачи! Точка. Ребёнка врачам они не показывают, тоже общеизвестный факт. С чего взяли то, что после тыкания в ребёнка всех подряд препаратов станет лучше? С чего врачи должны исполнять такого рода прихоти? А завтра они решат, что им ещё какие-то лекарства вдруг надо выдать, тоже выдавать, не имея на это оснований?

Весело живем

Аноним 228: Он говорит, что из московского медцентра у них есть назначение.

Нет там документов, в этом и проблема. Им это никто не прописал на бумаге, нет никаких рекомендаций от врачей данного центра. Главный генетик этого центра сам же открестился от этих рекомендаций, на которые упор делают Бахтины, что они его неверно поняли. Обследоваться в федеральном центре для получения рекомендаций они не хотят. В чем проблема обследоваться, я не понимаю.

Аноним 34

Psy: Выше почитайте, я написала с какой точки зрения все это вижу

Вот это?

Psy:
это печально...
На месте этого ребенка может быть любой
никто не застрахован...
и как бы алгоритм действий по оказанию мед помощи мы наблюдаем....

Понимаете, те, кто прошёл некоторый путь с нашей медициной, прекрасной понимают как это работает - порядок оказания медицинской помощи при серьёзных заболеваниях.

Именно у этой категории родителей больше всего вопросов по данной ситуации.

Аноним 611

Аноним 328:
Аноним 328
11 декабря в 17:17
Чохотел:Конечно не верят, транспорт на контроль уже взяли, как ходили трамваи раз в полчаса так и ходят.
И с лекарством так же видимо

На прямую линию с Путиным фото отправьте.
Куйвышева бы на эту остановку поставить трамвай ждать.

Не по теме, но правильно. Чего толку жаловаться на бардак в инете, когда есть возможность обратиться к верхам. У нас в области недавно была такая же линия с губером, ему тоже передали о проблемах в области. Обещал решить. Посмотрим как будет, но, кто надо, узнал об этом.
Хотя, если как с тем же общ. транспортом, кто надо уже решил, что ему надо, обращения могут не помочь. Если кому-то надо было на том же транспорте наэкономить или еще чего-нибудь. Но, если молчать, хорошего тем более не будет.

АноНИМ:
АноНИМ
11 декабря в 17:39
ЛюблюСебя:в итоге я пойду платно.
и поверьте так очееень многие думают.

И без урезаний, пойдете платно. Не будут на операцию брать, завтраками кормить или в химии откажут. Вы еще не сталкивались с нашей медициной .

Типа, медицина нарушает права пациентов и все параллельно?

А по теме. Очень жалко Мишу. Читаю тут о нем еще с начала лета. И по фоткам видно, что он пытается жить как нормальный ребенок, насколько это возможно при его состоянии. И жалко, что он стал какой-то вещью в этих играх.
Его родители и правда, непонятно чем занимаются и для чего. Используют собственного ребенка для хайпа? Типа как те же Тепляковы. У тех детей гораздо больше и про ту семью слышно больше, но и Мишины родители не теряют времени.
С Тепляковыми тоже непонятно, что это такое и кому надо. Кто-то же крышует обе эти семьи.
В деле Бахтиных уже и губер засветился. Тоже хайпует, что ли, чтобы повысить себе рейтинг? Или это типа государственного заказа по подъему демографии? Уже и о таком можно начать думать. Хотя, про Бахтиных это не очень в тему, у них один ребенок. Хотя, то, что его все еще тянут, тоже может быть чем-то таким.
И отсюда же про эксперименты в медицине. Как будто все эти вытаскивания безнадежно больных и спасение недоношенных с высокой степенью недоношенности не похожи на все это.

Аноним 259

Вот лучше нашим детям дорогие лекарства покупать, а не приезжим мигрантам пособия и материнские платить

просто посетитель
Екатеринбург

orenta: свои права в получении

а где прописаны эти права???

согласна, что вместо того, чтобы идти и кричать что ему должны отец должен думать как заработать на содержание семьи. Стоять с протянутой рукой, качая свои права - недостойное поведение для мужчины. я бы поняла, если бы стояла мать-одиночка., но не здоровый мужик…

у подруги гипотериоз у сына. каждый месяц она покупает жизненно важные препараты минимум на тысячу, еще на столько же сопутствующие витамины. 20 с лишним тысяч в год минимум. анализы тоже сдают платно - потому что направление фиг получишь. воспитывает ребенка одна. работает в детском саду. и таких тысячи. и на пикеты не выходят.

Аноним 719

ЛюблюСебя, деньги нам все равно не пойдут, а пойдут на всякие премии и плюшки для верхушке. Они там себе отстегивают по крупному, а мы как голуби, которым достаются щелканые семечки. Не надо завидовать родителям ребёнка. Это глупо и грешно

просто посетитель
Екатеринбург

Psy: это печально...
На месте этого ребенка может быть любой
никто не застрахован...
и как бы алгоритм действий по оказанию мед помощи мы наблюдаем....

А вы побудьте на месте врача, которого потом папаша засудит, если что то не так пойдет. А у врача тоже семья, и свои дети, которые тоже ничем не провинились.

мама
Екатеринбург

малинa: Стоять с протянутой рукой, качая свои права - недостойное поведение для мужчины

Поэтому наша страна и докатилась до такого, что качать свои права у нас оказывается не достойно.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";