Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», но родители ему не верят

+++
просто посетитель
Екатеринбург

Krisik: Ее даже купили по решению суда, правда не так давно утилизировали по истечению срока годности, т.к. врачи добро не дали.
6-8 млн (или сколько он сейчас стоит) просто выкинули

Именно так и было. Поэтому пора просто перестать обращать на них внимание. Им спинразу назначил частный врач из Питера в каком-то тц. Лицензии у этой «клиники» на тот момент не было, у самого врача сертификат был просрочен. А они врали, что главный генетик рекомендовал. Он потом интервью е1 дал и опроверг это.

мама
Екатеринбург

Некоторые комментарии жуть просто...
Или это тролли до ю-мамы добрались?
Или правда эти дамы живые и находятся среди нас?

Екатеринбург

Аноним 292: , а родители хватаются за последнюю соломинку

Соломинки нет - заболевание неизлечимо!

Аноним 292

Еремей: оломинки нет - заболевание неизлечимо!

Есть истории более оптимистичные про это заболевание

Аноним 20

Аноним 292: Есть истории более оптимистичные про это заболевание

Это про Аню Новожилову, которая вообще пропала с радаров после волшебного укола? Поделитесь инфой)

Аноним 789

Аноним 671: за чужой счет

Ну, я свои личные не давала. Кто дает - их дело. Я даже чаевые не оставляю.
А у государства есть деньги. Они до нас все равно не доходят и не будут никогда доходить ближайшие лет 30.

Аноним 20

Аноним 789: Ну, я свои личные не давала. Кто дает - их дело. Я даже чаевые не оставляю.
А у государства есть деньги. Они до нас все равно не доходят и не будут никогда доходить ближайшие лет 30.

Деньги государства - это налоги, т.е. деньги работающих членов общества, в том числе, нас с вами. Хотелось бы, чтобы они расходовались на всех , а не только на избранных, в том числе, Бахтиных.

Psy

ХавроньяНикифоровна: аких пациентов как Миша для исследования никто не наберет. Это дети.

ну таких как Миша и не много на планете..
Смотреть как ребенок медленно уходит это на ваш взгляд более гуманно?
Конечно родители хватаются за соломинку
В их случае очевиден итог и почему бы не попробовать...

Весело живем

Psy:
Узбагойтесь!
Вы не знаете цену вооружения которое тратится ежедневно
Бахтины-капля в море

А в чем нарушена логика, что на вооружение тратятся лярды, и что на лекарство, выкинутое в помойку, можно было вылечить многих других детей? Почему если тратят на вооружение, то и тут можно деньги спустить в помойку? Так нет ведь.

Psy

Весело живем: ак нет ведь.

Не нужно уходить в рассуждениях в края диагонали
есть золотая середина
прогресс идет и в медицине
цена этого тестирование на безнадежных больных в тч.
По логике отписавшихся можно было "не изобретать колесо.."
Цирк с выделением ребенку лекарства, с неисполнением решений суда и тд это просто какое то сказочное шоу в котором родителям не смешно и они стучатся в любую дверь...

Аноним 119

ХавроньяНикифоровна: Но только они не работают и только требуют и требуют, не выходя с экранов.

Сколько жизней нужно работать папе, чтобы оплатить такое лекарство?
И это выбор каждого родителя - что делать, чтобы реабилитировать своего ребенка.
Если что, я мама двух детей с врожденным отклонением (неизлечимых инвалидов).

мама
Екатеринбург

Весело живем: то он как бы именной, его права не имеют вколоть другому пациенту

Как так не имеют? Он же не по ДНК разработан?
Кто там за оптимизацию отвечает? Что за дикие правила?

Весело живем

moreshine: Как так не имеют? Он же не по ДНК разработан?
Кто там за оптимизацию отвечает? Что за дикие правила?

То, что деньги выделяют на цель, т. е лечение определённого ребёнка. Поэтому и нельзя использовать для другого. Т. к другой ребёнок уже по документам не согласован. Механизм такой. Правило дикое, согласна.

Psy: Не нужно уходить в рассуждениях в края диагонали

Никто и не уходит в диагональ. Цирка нет- я наскольно помню, по решению суда ребёнка должны обследовать. Но на обследованиях ребёнка так и не видели. Врачи не самоубийцы, у них такие же семьи и дети. С чего вдруг они должны колоть лекарство необследованному ребёнку без протокола?
Тестирование лекарственных средств и новых схем использования проводится в рамках. Экспериментальных программ, которые разрабатываются, и набирается определённая фокус-группа. А не так, что от фонаря колоть всё лекарства подряд.

дедушка
Екатеринбург

Весело живем: Тестирование лекарственных средств и новых схем использования проводится в рамках. Экспериментальных программ

на участие в которых родители заявку не подавали, кстати.

мама
Екатеринбург

Аноним 119: Сколько жизней нужно работать папе, чтобы оплатить такое лекарство?

Поэтому проще не работать.

Аноним 119

Krisik: Поэтому проще не работать.

Эффективнее с точки зрения расхода усилий.
Что не так?

Аноним 174

Насколько я знаю они работают. Работа сезонная,( делают разметку на дорогах) сейчас не сезон, как вы понимаете
А правы не правы это не нам судить, они делают всё для своего ребенка.
Не каждый родитель способен так биться за свое дите. (ну на словах конечно мы все способны, а вот на деле....)

просто посетитель
Екатеринбург

Аноним 174: Не каждый родитель способен так биться за свое дите.

Так им не биться надо, а слушать и делать, то что тебе умные и не последние люди медицинского сообщества говорят.

Аноним 119

Весело живем: на обследованиях ребёнка так и не видели.

Почему? Где почитать можно?

Весело живем

Аноним 119,
Ну так е1 откройте и поищите. Сколько раз про это писали, что ребёнка не видели ни на каких плановых осмотрах и исследованиях, консилиумах. Как его лечить то, если состояние здоровья непонятно врачам?

Аноним 119

Весело живем: так е1 откройте и поищите. Сколько раз про это писали, что ребёнка не видели ни на каких плановых осмотрах и исследованиях, консилиумах. Как его лечить то, если состояние здоровья непонятно врачам?

Это я видела. Но как Бахтины это комментируют?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";