Его отец добивается справедливости уже несколько лет.
Фото: фрагмент видео RТ
Консилиум врачей отменил трехлетнему екатеринбуржцу Мише Бахтину, страдающему СМА, лечение препаратом "Спинраза", который ему должны выдать по решению суда. Родителей не предупредили о проведении собрания. Они получили бумагу от свердловского Минздрава с вынесенным вердиктом.
Осенью отец Миши Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. Однако, при лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Какой то библейский сюжет.
На кону или жизнь ребенка или свобода и репутация врачей.
Аноним 585
Новости U-mama.ru: Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. Однако, при лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось
Не понятно кто что назначил. Родители сами что-ли второй препарат без назначения поставили?
Жалко ужасно ребёнка и родителей. Не дай бог такое переживать.
Так, как всегда написано (два пишем, три в уме). Там, вроде, они добивались это второе лекарство и им его купили и поставили, но стало хуже и они теперь хотят опять первое, но врачи считают, что не надо......история страшная, по своей сути. Всех очень жалко. Правды нет.
Аноним 585
urtica: но врачи считают, что не надо
Если это мнение консилиума. Кто ж его знает, может и действительно не надо
urtica: Всех очень жалко. Правды нет.
Согласна. Каждый раз про них читаешь и сердце рвётся просто
Странно, неоднократно видела сборы для таких детей на самый дорогой укол в мире, а он оказался недейственным. Ещё и ухудшил ситуацию, хотя представляется, как единственное эффективное при данном заболевании.
Не верю во врачей монстров.
Они скорее всего предполагают, что состояние ребенка будет становиться хуже вне зависимости от того примет он препарат или нет.
Но в случае приема отвечать придется врачам.
мамочка
Новости пишут непонятно как, лишь бы громкими словами побросаться. Я так поняла, что второй препарат поставили вопреки мнению врачей, что по сути является самолечением. После этого ставить спинразу нельзя, так считают врачи. Они же не могут эксперименты проводить над ребёнком, действует принцип "не навреди". Родители сами создали ситуацию такую. Да, им кажется любое бездействие - преступно. Их можно понять.
Я так понимаю, что никто не хочет брать на себя ответственность за повторные уколы. Практики то нет, если смешивать такие уколы, они же гены какие то содержат, и их смешивание может дать обратный эффект, тем более родители судятся, при любом варианте они будут судится
тоже не понимаю цимес. После рождения поставили Спинразу (никто не отказал родителям). Папа несмотря на положительные результаты инициировал сбор на другой препарат
Новости U-mama.ru: Золгенсма
Состояние ухудшилось. Теперь просит вернуть Спинразу, от которой сам же отказался, врачи видят риски в комбинированной терапии. Как суд может заставить консилиум врачей пойти на риски? То что препарат закуплен, свидетельствует о том, что дело не в стоимости, а в том, что никто не хочет его вводить попросту, так как никто не хочет брать ответственность за последствия. В коммерческие он же тоже мог обратиться
Аноним 538
мамочка: Новости пишут непонятно как, лишь бы громкими словами побросаться
Ситуация подаётся с одной стороны, официальные лица не могут разглашать подробности скорее всего. Как с Савиновских было.
Вот что бывает, когда родители считают, что умеют лечить лучше врачей, а учить лучше учителей:(((
Малыша жаль, пока родители крутятся в мясорубке собственных амбиций, бюрократии и поиска правильного решения, он страдает:(((
Чипа™: Малыша жаль, пока родители крутятся в мясорубке собственных амбиций
В амбиции родителей тоже не верю.
Надежда на то, что Золгенсма полностью остановит развитие процесса болезни подтолкнула родителей сменить препарат.
Но чуда не произошло.
Родители просто не могут смириться с тем, что они уже сделали выбор. Пытаются отыграть назад.
Невозможно винить родителей, хватающихся за последнюю соломинку, чтобы уменьшить страдания ребенка.
Тоже считаю, что никакого заговора врачей в этой истории нет. Не понятно, как поведет организм себя после второго сильного препарата. Родителей, конечно, понимаю, хватаются за любую соломинку, но и врачебная позиция понятно, никто не хочет брать ответственность на себя, если случится страшное
Дак никто и не винит, но врачам то что сейчас делать, лишится карьеры, заслуг, а если после второго укола не дай бог с ним что то случится? Сказали же, что никто так еще не практиковал, опыты чтоли ставить на ребенке?
Аноним 467
В чем проблема в стационаре лечить? Или для продажи хочет получить? Не доверяешь своим, едь к другим. Вместо пикетов зарабатывай на заграничную клинику или через фонд проси. Кроме шумихи действий к сожалению не вижу.
Это же препарат генной терапии с мутациями генов, и тут же еще второй укол, где уверенность, что мутация пойдет как надо, а не наоборот, они же не знают такого. Да и родители потом обвинят врачей, если что то пойдет не так, не так поставили, поздно поставили, не туда поставили, начнут взыскивать по судам деньги, увольнение. Почему вот он не предъявляет фирме, с Золгенсма, которые так то обещают положительный исход, в случае их укола.
Аноним 712
Фроля: Сказали же, что никто так еще не практиковал, опыты чтоли ставить на ребенке?
По сути, любое лечение сма - опыты... А не лечить - сами понимаете
"самостоятельно его давали ребенку 11 месяцев. При этом ребенок получил ранее два вида генетической терапии, а родители требовали от Свердловской области вновь колоть ребенку Спинразу, уже по второму кругу, отполировав ею тройной коктейль: Спинраза - Золгенсма - Рисдиплам. Официально выяснено и утверждено: родители долгое время отказывались везти ребенка на всестороннее обследование федерального консилиума, который должен был выяснить, как на него повлияла Золгенсма и что с Рисдипламом" (с)
впечатление, что Спинраза помогает, поэтому он и просит ее чтобы был какой-то осязаемый эффект и можно было продолжать сбор средств
Консилиум врачей отменил трехлетнему екатеринбуржцу Мише Бахтину, страдающему СМА, лечение препаратом "Спинраза", который ему должны выдать по решению суда. Родителей не предупредили о проведении собрания. Они получили бумагу от свердловского Минздрава с вынесенным вердиктом.
Осенью отец Миши Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. Однако, при лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
В Минздраве сообщили, что родители Миши Бахтина к ним не обращались
Отец Миши Бахтина вышел на одиночный пикет на Красную площадь
Какой то библейский сюжет.
На кону или жизнь ребенка или свобода и репутация врачей.
Не понятно кто что назначил. Родители сами что-ли второй препарат без назначения поставили?
Жалко ужасно ребёнка и родителей. Не дай бог такое переживать.
Такое разве возможно?
Просто написано не понятно.... Ну или я не поняла.
Так, как всегда написано (два пишем, три в уме). Там, вроде, они добивались это второе лекарство и им его купили и поставили, но стало хуже и они теперь хотят опять первое, но врачи считают, что не надо......история страшная, по своей сути. Всех очень жалко. Правды нет.
Если это мнение консилиума. Кто ж его знает, может и действительно не надо
Согласна. Каждый раз про них читаешь и сердце рвётся просто
Странно, неоднократно видела сборы для таких детей на самый дорогой укол в мире, а он оказался недейственным. Ещё и ухудшил ситуацию, хотя представляется, как единственное эффективное при данном заболевании.
Не верю во врачей монстров.
Они скорее всего предполагают, что состояние ребенка будет становиться хуже вне зависимости от того примет он препарат или нет.
Но в случае приема отвечать придется врачам.
Новости пишут непонятно как, лишь бы громкими словами побросаться. Я так поняла, что второй препарат поставили вопреки мнению врачей, что по сути является самолечением. После этого ставить спинразу нельзя, так считают врачи. Они же не могут эксперименты проводить над ребёнком, действует принцип "не навреди". Родители сами создали ситуацию такую. Да, им кажется любое бездействие - преступно. Их можно понять.
Может, конечно.
Я так понимаю, что никто не хочет брать на себя ответственность за повторные уколы. Практики то нет, если смешивать такие уколы, они же гены какие то содержат, и их смешивание может дать обратный эффект, тем более родители судятся, при любом варианте они будут судится
тоже не понимаю цимес. После рождения поставили Спинразу (никто не отказал родителям). Папа несмотря на положительные результаты инициировал сбор на другой препарат
Состояние ухудшилось. Теперь просит вернуть Спинразу, от которой сам же отказался, врачи видят риски в комбинированной терапии. Как суд может заставить консилиум врачей пойти на риски? То что препарат закуплен, свидетельствует о том, что дело не в стоимости, а в том, что никто не хочет его вводить попросту, так как никто не хочет брать ответственность за последствия. В коммерческие он же тоже мог обратиться
Ситуация подаётся с одной стороны, официальные лица не могут разглашать подробности скорее всего. Как с Савиновских было.
Вот что бывает, когда родители считают, что умеют лечить лучше врачей, а учить лучше учителей:(((
Малыша жаль, пока родители крутятся в мясорубке собственных амбиций, бюрократии и поиска правильного решения, он страдает:(((
https://dzen.ru/a/ZQVjs0TuKWFuvfNW?referrer_clid=1400&sid=545919262120797849
статья о том кто прописал лекарство
В амбиции родителей тоже не верю.
Надежда на то, что Золгенсма полностью остановит развитие процесса болезни подтолкнула родителей сменить препарат.
Но чуда не произошло.
Родители просто не могут смириться с тем, что они уже сделали выбор. Пытаются отыграть назад.
Невозможно винить родителей, хватающихся за последнюю соломинку, чтобы уменьшить страдания ребенка.
Тоже считаю, что никакого заговора врачей в этой истории нет. Не понятно, как поведет организм себя после второго сильного препарата. Родителей, конечно, понимаю, хватаются за любую соломинку, но и врачебная позиция понятно, никто не хочет брать ответственность на себя, если случится страшное
Минздраву пора начать судиться за такие кривые новости.
Дак никто и не винит, но врачам то что сейчас делать, лишится карьеры, заслуг, а если после второго укола не дай бог с ним что то случится? Сказали же, что никто так еще не практиковал, опыты чтоли ставить на ребенке?
В чем проблема в стационаре лечить? Или для продажи хочет получить? Не доверяешь своим, едь к другим. Вместо пикетов зарабатывай на заграничную клинику или через фонд проси. Кроме шумихи действий к сожалению не вижу.
Это же препарат генной терапии с мутациями генов, и тут же еще второй укол, где уверенность, что мутация пойдет как надо, а не наоборот, они же не знают такого. Да и родители потом обвинят врачей, если что то пойдет не так, не так поставили, поздно поставили, не туда поставили, начнут взыскивать по судам деньги, увольнение. Почему вот он не предъявляет фирме, с Золгенсма, которые так то обещают положительный исход, в случае их укола.
По сути, любое лечение сма - опыты... А не лечить - сами понимаете
"самостоятельно его давали ребенку 11 месяцев. При этом ребенок получил ранее два вида генетической терапии, а родители требовали от Свердловской области вновь колоть ребенку Спинразу, уже по второму кругу, отполировав ею тройной коктейль: Спинраза - Золгенсма - Рисдиплам. Официально выяснено и утверждено: родители долгое время отказывались везти ребенка на всестороннее обследование федерального консилиума, который должен был выяснить, как на него повлияла Золгенсма и что с Рисдипламом" (с)
впечатление, что Спинраза помогает, поэтому он и просит ее чтобы был какой-то осязаемый эффект и можно было продолжать сбор средств