Врачи отменили лечение «Спинразой» трехлетнему Мише Бахтину с СМА

просто посетитель

Аноним 858,
Нацизм- это идея о превосходстве одной нации над другой.
В вашем длинном сообщении нет ни одного употребления этого слова.

Аноним 224

Аноним 534: Наверное папа просто не может сидеть просто так и смотреть на сына, поэтому все это делает. Но некоторые вещи, к сожалению, надо просто принять((

А мог бы не сидеть, а пойти работать, деньги зарабатывать. Но сколько он заработает, 50-100 ? А зачем работать за эти "копейки" когда можно просить и тебе сотни тысяч "накидают" добрые граждане, соберут свои копейки не додадут своим детям, что бы папаша мог кушать и по пикетам ходить.

просто посетитель

Аноним 858,
На поставленный вопрос вы все равно не ответили, так что какой толк от очередной цитаты?
Вы работали с безнадёжными детьми- инвалидами с ментальными нарушениями? Хотя бы видели? Лично мне впечатлений хватило, чтобы выработать собственную позицию по этому вопросу. Что с ними будет, когда не станет родителей? Их родители вычеркнуты из нормальной жизни на десятилетия, сами они никогда членами общества не станут. Так что все это очень неоднозначно.
Родители приняли решение- пусть за него отвечают.

просто посетитель

Аноним 858,
Я не уполномочена такие вопросы решать. И моего мнения никто не спрашивает, оставлять им заведомо больных детей или нет. Иметь своё мнение этому вопросу мне никто не запретит. Как и все общество, я участвую в лечении, содержании и реабилитации налогами. Но сверх того- увольте.
У меня тоже масса проблем, которые я решаю самостоятельно и ни на кого не возлагаю, с протянутой рукой не хожу. Я так же, как и многие теряю близких, и в последнее время всё чаше, я не живу в стране розовых пони.
Думаю, на этом наш занимательный диалог закончен.

Аноним 88

Аноним 148: что за диагноз, в котором можно так ошибиться

Аноним 88: Ошибки в диагнозе не было

Аноним 661

Milena29: а Вы выборочно пост читаете?

Это вы выборочно читаете, попробуйте еще раз: заведомо больных детей, это когда все патологии видны на скринингах.

Аноним 661

Мирка: ну дурочкой вы отлично прикидываетесь.

а вы хамкой, но скорее всего даже прикидываться не надо

Аноним 661

Milena29: Вот специально не поленилась, залезла почитать про них.

ну вот не поленитесь и прочитайте еще раз, я не писала конкретную ситуацию с данным мальчиком, я написала: что должен быть скрининг, обязательный скрининг, на самые серьезные заболевания. Ну это я так, коротенько. От белых польт уже в глазах рябит. При том что большинство обладателей белых одеяний ни рубля не положили в Пенсионный фонд, на содержание этих больных детей и их мам.

Аноним 534: Наверное имеется ввиду слово на букву ф- 🫠

нет, не имею. Я написала именно то, что имею ввиду. можете еще раз перечитать.

мама
Первоуральск

Аноним 661: должен быть скрининг, обязательный скрининг, на самые серьезные заболевания

Вам объясняют, что сма не входило в обязательный скрининг. Сейчас, честно, не знаю. Все генетические заболевания определяются весьма дорогостоящим способом. И да, не все знают об этом - врачи не предлагают. Я на Флотской проходила скрининги из-за отягощенного анамнеза. Ни разу из врачей никто не предложил расширенный скрининг.
Знаю семью, у которой 2 ребенок родился с сма. Родители здоровы, 1 ребенок здоров, а второй нет. К сожалению, девочки нет в живых уже. Но я не понаслышке, к сожалению, в тот момент узнала, что такое сма. И что врачи пока бессильны с этим заболеванием.
Слияние родительских генов может выдать все что угодно. У другой семьи (тоже родители внешне здоровы) слияние генов дало одному ребенку врожденную тугоухость, второму гемипарез. Оба ребенка не на инвалидности, но им жить с этим всегда. Как это выявить на скрининге? Никак.

Кстати, интересно, как дела у Димы. Никакой инфы нет совершенно.

Аноним 148

Аноним 88,
Я у вас три раза про диагноз спросила- вы так и не ответили. Я бы так не докапывалась- просто неприятно, когда врачей идиотами выставляют: типа

Аноним 88: пугали нас с мужем на консилиумах очень

Аноним 88: поставили внутриутробно тяжёлый диагноз

А в итоге

Аноним 88: родилась здоровая девочка.

Причем после рождения 5 врачей УЗИ видели тяжёлую патологию, а потом она сама исчезла. Зачем чушь откровенную писать?

Аноним 148

Аноним 171: Перед проведением процедуры разве не подписывают согласие и ознакомление с последствиями?

Перед любым мед. вмешательством подписывают согласие, но это не снимает ответственность с врачей за их работу.

Аноним 661

Milena29: Вам объясняют, что сма не входило в обязательный скрининг

Вы категорически не хотите понимать, но на всякий случай еще раз - я писала не про ситуации сейчас, я писала КАК ДОЛЖНО БЫТЬ.

мама
Первоуральск

Аноним 661: я писала не про ситуации сейчас, я писала КАК ДОЛЖНО БЫТЬ.

а смысл об этом писать? Тем более тут, на форуме. Пишите Путину, в Минздрав свои идеи.

Аноним 171

Аноним 148: это не снимает ответственность с врачей за их работу.

онкопациент после химии умрет и что врача посадят? что-то я не слышала про такое

дедушка
Екатеринбург

Аноним 171: Я что-то понять не могу , про какую ответственность врачей все говорят?

за назначение не показанного к применению препарата, нет доказательств того, что применение спинразы или рисдиплама после золгенсма безопасно

Аноним 171: вся ответственность будет на родителях

а они не врачи, чтобы решать как лечить и никакой ответственности на них не будет

Аноним 88

Аноним 148: врачей идиотами выставляют

Я написала прямо противоположное - в нашем случае врачебной ошибки не было, диагноз был верным. Нам не озвучивали вариант, что пройдёт само, потому что он был маловероятен. Диагноз писать не хочу, потому что он редкий, не хочу, чтобы перешли на личности.

Да, 5 узистов и областной консилмум из десятка врачей видели патологию. Да, сейчас ребёнок здоров. Врачи не боги чтобы заранее все варианты исхода предсказать. Не идиоты - но и не боги.

Аноним 985

Аноним 171: онкопациент после химии умрет и что врача посадят? что-то я не слышала про такое

Смотрите, пациент ДАЁТ СОГЛАСИЕ на действия врачей. До этого врачи должны определиться с тактикой лечения и предложить пациенту что-то.

При этом вся ответственность за решение на врачах. За качество исполнения в том числе.

Если что-то пойдёт не так, папа моментально докажет, что доктор в тот момент ошибся или недостаточно внимательно отнёсся и тд. Так как по сути все лечение СМА это эксперимент.

Если доктор лечит ангину, назначает препараты, которые указаны Минздравом в схеме лечения ангины. Все чётко по протоколу. Но у пациента начинаются осложнения. При хорошем юристе можно доказать, что доктор своевременно не изменил тактику лечения и тд. Очень упрощенный пример, но логика, думаю понятна.

В случае со СМА нет чётких протоколов. Каждый пациент индивидуален. Нет препаратов с историей.

И я прекрасно понимаю докторов, которые не берутся что-то назначить в сложившейся ситуации.

Аноним 148

Аноним 88: Диагноз писать не хочу, потому что он редкий, не хочу, чтобы перешли на личности

Ну все понятно с вами. Настолько редкий, что сразу весь город узнает вас. Да и к чему такая тайна , если ребёнок в итоге полностью здоров.

Аноним 148

Аноним 171: онкопациент после химии умрет и что врача посадят? что-то я не слышала про такое

Вам уже ответили: врачи лечат любую болезнь согласно утвержденного протокола. В случае с СМА, я так понимаю, нет протокола, где прописано, что можно менять препараты в разной последовательности в зависимости от желания родителей

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";