С шашкой: Странно, неоднократно видела сборы для таких детей на самый дорогой укол в мире, а он оказался недейственным
Ребёнок получал другой препарат, на него была хорошая реакция и улучшение. Кто второй препарат назначил вопрос. В новости так написано, будто родители сами собрали деньги и поставили где то. И тогда ему стало хуже. Не нужен был второй препарат скорее всего.
мамочка
Да уж, мафия какая то с этими сборами средств. Такое ощущение, что и сейчас СМИ подают так, чтоб вышибить слезу и побольше собрать снова. Может это подготовительный этап, перед тем как опять собирать на Золгенсму? Типа Спинразу не дают, будем опять на Золгенсму собирать. Главное истерию навести, все плохие, только мы можем спасти ребёнка. Понимают ли родители, что стали жертвами аферистов? Или пошли на это сознательно?
Аноним 912
Скайфолл23: А тут ребенок- удобно очень.
Ну конечно, опять врачи-грачи, погубили абсолютно здоровую деточку. Родители на себя значит ответственность за то, что если после ввода препарата что-то пойдет не так брать не хотят, а врачи так обязаны?
мне вот немного не понятно, а почему он не ездил с ребенком в больницы Европы и Америки, ну там Израиля, получил бы там выписку, после диагностики, о том что препараты смешивать можно и потом бы уже здесь судился с тем, что русские врачи отказываются давать препарат. Я так поняла деньги у них есть, им собирают люди. Или вообще уехать в другие страны, где лечение таких людей есть и там уже лечить.
Rrrr
Папа, как капризный ребенок хочу это -- хочу то. Ну раз так хочет ставьте, но только пусть подпишет документ, что он согласен, что его ребенок будет подопытным кроликом, и все риски и осложнения он беретет на себя. Потому что сейчас он ходит в суд и на пикеты, что ребенка не лечат, а если он умрет, а шанс немал, от этого лечения он еще больше ходить начнет.
Аноним 585,
Потому что второй препарат известен самое лучшее средство от этого заболевания, как самый дорогой укол в мире.
На него только собирать деньги, так как государство его не оплачивает, он стоит 150 000 000.
Я не думаю, что в России много специалистов по лечению этого заболевания, и большинство в Москве или Питере. Поэтому скорее всего родители принимали решение сами, основываясь на зарубежном опыте лечения СМА.
Аноним 926
А папа там вообще работает? Такое чувство, что нет за счет ребенка живут !
Аноним 961
Аноним 926: А папа там вообще работает? Такое чувство, что нет за счет ребенка живут !
А почему это не должно беспокоить людей, с которых либо уже получили либо собираются получить денег на новое лечение путем сборов?
И да, если папа заходит в публичное пространство с пикетами, то не стоит удивляться интересу к его личности.
Аноним 926
Аноним 961: Почему вас это беспокоит ?
А вас почему беспокоит ? Что меня это беспокоит!
Меня это беспокоит потому что папа этого мальчика неработающий лентяй, который живет на средства сердобольных граждан собранных для больного ребенка, а не для того чтоб папаша по пикетам разъезжал и такое чувство, что он просто пользуется болезнью ребенка !и меня это беспокоит да!
Аноним 338
Аноним 467: В чем проблема в стационаре лечить?
это не лечат в стационаре. Да и лечения по факту не существует
Аноним 585,
При таком заболевании не знаешь, как лучше?!
В России про это заболевание только недавно стали говорить, поэтому опыта лечения мало.
И родители ищут все возможные варианты.
Поэтому родителей в данной ситуации нельзя осуждать.
Rrrr: раз так хочет ставьте, но только пусть подпишет документ, что он согласен, что его ребенок будет подопытным кроликом, и все риски и осложнения он беретет на себя
Это незаконно. В любом случае ответственность с врачей никто не снимет.
Frona: Надежда на то, что Золгенсма полностью остановит развитие процесса болезни подтолкнула родителей сменить препарат.
не просто сменить препарат, а сменить препарат игнорируя мнение врачей, что это может навредить их сыну, что нет доказанного эффекта, что непонятны реакции при совмещении двух тяжелых препаратов
Frona: Невозможно винить родителей, хватающихся за последнюю соломинку, чтобы уменьшить страдания ребенка.
Я понимаю, что всех их решения вызваны исключительно отчаянием и желанием спасти ребенка
Аноним 661
Фроля: Почему вот он не предъявляет фирме, с Золгенсма, которые так то обещают положительный исход, в случае их укола.
Потому что производитель Золгенсма НИКОГДА не обещал излечения, никогда. Ни один ребенок ни в одной стране не излечился, ногами то ходить стали два-три человека, во всем мире, кому поставили укол в первые дни жизни. Сказки о том что поставят один единственный укол и ребенок побежит, придуманы сборщиками денег и родителями. Ибо все понимают, какие деньги осели на счетах собирающих. У всех, кому укол поставили результат один - ребенок жив, но тяжелый инвалид, просто стал голову, например, держать 2 минуты или сидеть с поддержкой сколько то минут.
Никто никого не топит. Неизвестно как комбинированная терапия скажется на организме. Может быть что угодно, вплоть до летального исхода. А виноваты окажутся врачи. Поэтому никто не хочет брать на себя ответственность за введение препарата. Сидеть в тюрьме неохота никому.
Frona: Невозможно винить родителей, хватающихся за последнюю соломинку, чтобы уменьшить страдания ребенка
Надо не за соломинку хвататься, а стараться хотя бы не навредить.
SvettMama: Неизвестно как комбинированная терапия скажется на организме.
об этом им и сказал главный генетик в ответ на их вранье о том, что он им рекомендовал тандемную терапию.
Аноним 585
С шашкой: При таком заболевании не знаешь, как лучше?!
При чем тут это? Должны лечить врачи. Если не согласны с местными-Москва, если не согласны еще-заграницу. Но не самолечение же. Безумно жаль родителей, правда. Конечно хочется, чтобы укол поставили и ребёнок побежал, но увы....
Аноним 661: Золгенсма НИКОГДА не обещал излечения, никогда. Ни один ребенок ни в одной стране не излечился, ногами то ходить стали два-три человека, во всем мире, кому поставили укол в первые дни жизни. Сказки о том что поставят один единственный укол и ребенок побежит, придуманы сборщиками денег и родителями. Ибо все понимают, какие деньги осели на счетах собирающих. У всех, кому укол поставили результат один - ребенок жив, но тяжелый инвалид, просто стал голову, например, держать 2 минуты или сидеть с поддержкой сколько то минут.
Вы тоже краски не сгущайте. Препарат не лечит, но однозначно останавливает развитие заболевания. Его ставят один раз и далеко не в первые дни жизни, некоторые дети до года-полутора развиваются согласно возрасту, не все родители или врачи догадываются о заболевании. Дополнительно ежедневно нужно принемать Evrysdi (тоже в год поднебесная сумма получается) вместе эти препараты и реабилитация дает очень хорошие результаты. Я даже представить не могу, чтобы кто-то просто поставил укол и надеялся на чудо.
И не могу понять почему родители хотят второй укол.
Аноним 128
Скайфолл23: Эта страна непригодна для будущего детей
Очень за вас рада, что вы больше в этой стране не проживаете
Теперь вам осталось только морально отделиться от этой страны, отпустить так сказать, перестать следить за событиями в ней, так же как умные женщины прекращают следить за соцсетями бывшего мужа/любовника
Аноним 968
Аноним 585,
Думаю с кем-то они всё равно консультировались.
У нас врачи сначала могут назначить, а потом сказать, что и не надо было.
Когда моей дочери поставили глухота, нас отправили в городской сурдологический центр к сурдологам. Мы уже прошли все обследования в областном и я уже нашла в интернете, что нужна кохлеарная имплантация. С этим решением я пришла в городской.... Что они мне только не на говорили, что это вредно, что у ребёнка будет рюкзак за спиной с аппаратом, что будут постоянные головные боли. Я стояла на своём. И больше к ним не пошла. Сама позвонила в Питер, нам прислали направление к ним через минздрав. В обход городских сурдологов. И все это говорили врачи, к которым каждый день приходят мамы с глухим детьми. Представляю, скольких они отговорили и запугали.
Несколько раз после этого ко мне обращались мамы от них за советом и я всем говорила идти в областной и ехать в Питер или Москву.
Но ведь есть кто терял время и слушал их, не ища больше информации.
Только человек ответственен за своё здоровье, поэтому даже врачей нужно проверять на много раз. Но к сожалению не у всех есть такая возможность. И самому искать пути решения и новые методики лечения заболеваний.
Ребёнок получал другой препарат, на него была хорошая реакция и улучшение. Кто второй препарат назначил вопрос. В новости так написано, будто родители сами собрали деньги и поставили где то. И тогда ему стало хуже. Не нужен был второй препарат скорее всего.
Да уж, мафия какая то с этими сборами средств. Такое ощущение, что и сейчас СМИ подают так, чтоб вышибить слезу и побольше собрать снова. Может это подготовительный этап, перед тем как опять собирать на Золгенсму? Типа Спинразу не дают, будем опять на Золгенсму собирать. Главное истерию навести, все плохие, только мы можем спасти ребёнка. Понимают ли родители, что стали жертвами аферистов? Или пошли на это сознательно?
Ну конечно, опять врачи-грачи, погубили абсолютно здоровую деточку. Родители на себя значит ответственность за то, что если после ввода препарата что-то пойдет не так брать не хотят, а врачи так обязаны?
мне вот немного не понятно, а почему он не ездил с ребенком в больницы Европы и Америки, ну там Израиля, получил бы там выписку, после диагностики, о том что препараты смешивать можно и потом бы уже здесь судился с тем, что русские врачи отказываются давать препарат. Я так поняла деньги у них есть, им собирают люди. Или вообще уехать в другие страны, где лечение таких людей есть и там уже лечить.
Папа, как капризный ребенок хочу это -- хочу то. Ну раз так хочет ставьте, но только пусть подпишет документ, что он согласен, что его ребенок будет подопытным кроликом, и все риски и осложнения он беретет на себя. Потому что сейчас он ходит в суд и на пикеты, что ребенка не лечат, а если он умрет, а шанс немал, от этого лечения он еще больше ходить начнет.
Аноним 585,
Потому что второй препарат известен самое лучшее средство от этого заболевания, как самый дорогой укол в мире.
На него только собирать деньги, так как государство его не оплачивает, он стоит 150 000 000.
Я не думаю, что в России много специалистов по лечению этого заболевания, и большинство в Москве или Питере. Поэтому скорее всего родители принимали решение сами, основываясь на зарубежном опыте лечения СМА.
А папа там вообще работает? Такое чувство, что нет за счет ребенка живут !
Почему вас это беспокоит ?🤔
Золгенсма по второму разу не ставят, там сразу иммунитет к этим генам вырабатывается
Он не ставился в комклексе. Либо этот укол, либо те, что они уже получали.
Если это так , то ппц товарищи. Тогда в состоянии ребёнка они и виноваты.
А почему это не должно беспокоить людей, с которых либо уже получили либо собираются получить денег на новое лечение путем сборов?
И да, если папа заходит в публичное пространство с пикетами, то не стоит удивляться интересу к его личности.
А вас почему беспокоит ? Что меня это беспокоит!
Меня это беспокоит потому что папа этого мальчика неработающий лентяй, который живет на средства сердобольных граждан собранных для больного ребенка, а не для того чтоб папаша по пикетам разъезжал и такое чувство, что он просто пользуется болезнью ребенка !и меня это беспокоит да!
это не лечат в стационаре. Да и лечения по факту не существует
Аноним 585,
При таком заболевании не знаешь, как лучше?!
В России про это заболевание только недавно стали говорить, поэтому опыта лечения мало.
И родители ищут все возможные варианты.
Поэтому родителей в данной ситуации нельзя осуждать.
не просто сменить препарат, а сменить препарат игнорируя мнение врачей, что это может навредить их сыну, что нет доказанного эффекта, что непонятны реакции при совмещении двух тяжелых препаратов
Я понимаю, что всех их решения вызваны исключительно отчаянием и желанием спасти ребенка
Потому что производитель Золгенсма НИКОГДА не обещал излечения, никогда. Ни один ребенок ни в одной стране не излечился, ногами то ходить стали два-три человека, во всем мире, кому поставили укол в первые дни жизни. Сказки о том что поставят один единственный укол и ребенок побежит, придуманы сборщиками денег и родителями. Ибо все понимают, какие деньги осели на счетах собирающих. У всех, кому укол поставили результат один - ребенок жив, но тяжелый инвалид, просто стал голову, например, держать 2 минуты или сидеть с поддержкой сколько то минут.
Анонимы как обычно - информацию читают по диагонали. И при этом делают глобальные выводы.
Никто никого не топит. Неизвестно как комбинированная терапия скажется на организме. Может быть что угодно, вплоть до летального исхода. А виноваты окажутся врачи. Поэтому никто не хочет брать на себя ответственность за введение препарата. Сидеть в тюрьме неохота никому.
Надо не за соломинку хвататься, а стараться хотя бы не навредить.
Не работает он, по пикетам ходит.
об этом им и сказал главный генетик в ответ на их вранье о том, что он им рекомендовал тандемную терапию.
При чем тут это? Должны лечить врачи. Если не согласны с местными-Москва, если не согласны еще-заграницу. Но не самолечение же. Безумно жаль родителей, правда. Конечно хочется, чтобы укол поставили и ребёнок побежал, но увы....
Очень за вас рада, что вы больше в этой стране не проживаете
Теперь вам осталось только морально отделиться от этой страны, отпустить так сказать, перестать следить за событиями в ней, так же как умные женщины прекращают следить за соцсетями бывшего мужа/любовника
Аноним 585,
Думаю с кем-то они всё равно консультировались.
У нас врачи сначала могут назначить, а потом сказать, что и не надо было.
Когда моей дочери поставили глухота, нас отправили в городской сурдологический центр к сурдологам. Мы уже прошли все обследования в областном и я уже нашла в интернете, что нужна кохлеарная имплантация. С этим решением я пришла в городской.... Что они мне только не на говорили, что это вредно, что у ребёнка будет рюкзак за спиной с аппаратом, что будут постоянные головные боли. Я стояла на своём. И больше к ним не пошла. Сама позвонила в Питер, нам прислали направление к ним через минздрав. В обход городских сурдологов. И все это говорили врачи, к которым каждый день приходят мамы с глухим детьми. Представляю, скольких они отговорили и запугали.
Несколько раз после этого ко мне обращались мамы от них за советом и я всем говорила идти в областной и ехать в Питер или Москву.
Но ведь есть кто терял время и слушал их, не ища больше информации.
Только человек ответственен за своё здоровье, поэтому даже врачей нужно проверять на много раз. Но к сожалению не у всех есть такая возможность. И самому искать пути решения и новые методики лечения заболеваний.