Врачи отменили лечение «Спинразой» трехлетнему Мише Бахтину с СМА

мама
Екатеринбург

Аноним 661: знаю, иждивенчество (это деликатное название).

ну дурочкой вы отлично прикидываетесь.

Аноним 661: не рожать заведомо больного ребенка?

не рожайте. ни за кого больше вы решать не вправе, к счастью

Milena29: Но данная семья явно спекулирует , к сожалению, на ребенке.

тут есть очень тонкий момент: на папашу Бахтина многие ополчились после первого сбора, в интернете полощут его только в путь, однако нет никакого дела, заявления о незаконном обогащении.

мама
Первоуральск

Мирка: тут есть очень тонкий момент: на папашу Бахтина многие ополчились после первого сбора, в интернете полощут его только в путь, однако нет никакого дела, заявления о незаконном обогащении

согласна. Насколько я знаю, от него отчета не было об использовании средств. Почему опека и прокуратура опять ни при делах - непонятно. Вообще, конечно, надо трясти всех, кто имеет отношение к подобным сборам. Нет, я не против, понимаю, что родители пойдут на все, чтобы вылечить ребенка. Но всегда есть но.

мама
Первоуральск

Аноним 661: а если совсем не рожать заведомо больного ребенка?

диагноз был поставлен Мише в 10 дней после родов. Что предлагаете сделать?
Вот специально не поленилась, залезла почитать про них.

Аноним 128

Milena29: недель так в 30

Это один случай
А если до 12 недель - другой
Честно говоря, это огромная моральная дилемма.
С моей точки зрения, здесь нет верного решения.
Кто мы такие, чтобы решать кому жить, а кому нет?
Кто мы такие, чтобы обрекать на мучения ребенка, всю его короткую жизнь с неизлечимым заболеванием
Я бы не смогла брать на себя такое, уговаривать женщину на аборт или отговаривать от него

Аноним 315

Одна моя знакомая, у которой родной брат с СМА , 19 лет назад летала в Питер, чтобы сделать диагностику. А России давненько делают такую диагностику. Было бы желание у людей, которые входят в группу риска.

Аноним 315

Вообще прекрасно, когда некоторые родители, зная, ещё на малом сроке, о каких-либо пороках плода, решают рожать. А потом, весь мир должен спонсировать лечение и содержание их ребенка.

Аноним 534

Вроде на малых сроках-то сма до сих пор не выявляют, только нипт, но это в златоглавой, говорят, его стали делать всем, а когда еще до нашей периферии докатится, по омс, я имею ввиду. А не все смогут платно делать, все ж таки 30-70 тыщ анализ.

Аноним 661: иждивенчество

Наверное имеется ввиду слово на букву ф- 🫠
Заставлять делать аборт в таком случае, слава богу, в мире еще вроде никто не додумался. Но да, именно возможность определить на ранних сроках должна быть у всех. Это вообще-то не только финансовая нагрузка для государства, это еще и большое горе для родителей.

Наверное папа просто не может сидеть просто так и смотреть на сына, поэтому все это делает. Но некоторые вещи, к сожалению, надо просто принять((

Апд: прочитала статью на дзене, жесть конечно 🤯

Аноним 315

Имела ввиду не СМА, а другие пороки. И анэнцефалов рожали, и спинабифида,и тяжёлые пороки сердца,и многое другое. Со словами - это наш выбор.

мама
Екатеринбург

про такие болезни не знали, потому что на ранних сроках сама природа не дала бы выносить такой плод, с мутациями на уровне генов, и в большинстве случаев была бы замершая беременность или выкидыш. Но мир развивается и сейчас куча лекарств и манипуляций сохранить плод, поэтому так часто стали такие дети рождаться. Понятно, что никто не должен решать кому жить, а кому не жить, но скорее всего такой ребенок бы просто не родился если бы это было например 100 лет назад. Понятно что ситуация ужасная, родители все делают для своего ребенка, но и родители должны тоже понять, что человечество не всесильно и такие болезни еще в мире не лечат, а только улучшают самочувствие, также у таких детей и куча сопутствующих заболеваний и часто что исправляет одно, ухудшает другое. Врачей понимаю, никто не хочет из за этого сесть, представьте себя на месте врача, от вашей подписи зависит жизнь маленького ребенка. То, что сделали анализ на мутации очень хорошо, думаю можно выделить деньги, чтоб с точностью понять, что ребенок здоров, не считаем последствия родов, там да, просто рулетка.

Аноним 148

БелыйОлеандр: Далеко не везде. Зависит от страховки твоей.

Простому работающему гражданину, который делает немалые обязательные отчисления, лечение той же онкологии там доступно.

мама
Екатеринбург

Аноним 116: С форума нет, а вот хирурги в 1 городской много могут рассказать про кривые скальпели, плохое качество ниток и струны, которые рвутся при ампутации и летят куда придётся.

И не только там. Стоматологи много могут на эту тему сказать. Онкологи. У меня у мамы онкология, ей сказали врачи искать каким угодно способом импортные иглы для процедур, теми, что у них есть, они делать не будут, рискуют оставить инвалидом на всю жизнь, иглы ломаются в процессе. Так что в этом вы правы абсолютно, видимо, люди просто не сталкивались с серьёзными процедурами, при которых качество инструмента играет жизненно-важную роль. Но про цены на здравоохранение в других странах вам говорят верно, там очень страшные цифры и если у тебя нет страховки, то тебя просто не будут лечить. у нас будут лечить при наличии омс. Не факт, что хорошо, но шансы есть.

мама
Екатеринбург

Фроля: про такие болезни не знали, потому что на ранних сроках сама природа не дала бы выносить такой плод, с мутациями на уровне генов, и в большинстве случаев была бы замершая беременность или выкидыш. Но мир развивается и сейчас куча лекарств и манипуляций сохранить плод, поэтому так часто стали такие дети рождаться. Понятно, что никто не должен решать кому жить, а кому не жить, но скорее всего такой ребенок бы просто не родился если бы это было например 100 лет назад.

ну по этой логике беременные с СМА должны с угрозой быть все. но нет. просто раньше такие дети и взрослые умирали и все.

Аноним 88

Аноним 315: зная, ещё на малом сроке, о каких-либо пороках плода, решают рожать.

Я когда-то думала как вы. Но моей второй дочери поставили внутриутробно тяжёлый диагноз, правда, не на раннем сроке и поэтому об аборте речи уже не могло идти. Но пугали нас с мужем на консилиумах очень. В итоге родилась здоровая девочка. Нам сказали, что такой шанс очень мал - но мы в него попали. И сейчас я уже не знаю...

мама
Екатеринбург

Мирка,
мы же не знаем как у нее беременность протекала, у всех понятиях хорошо- это относительно, у меня у знакомой подозрение на аутизм, задержка развития, сказала, что сильно болела в беременность гриппом, сыграло это роль при формировании нервной системы и мозга у ребенка, щас уже не выяснить, может да, а может и нет.

Аноним 461

Мне очень жалко этого ребёнка. Но у меня бабушка ВОВ, устроить в кардиоцентр я смогла её по знакомству, скорая не ехала - старая уже. А она фельдшером работала до 80ти. Соседка, учительница всю жизнь, уколы ей нужны дорогостоящие, но она де старая, отработала свое, лечить не стали. Так то бесплатно у нас мало что. Когда сам столкнуться, думаешь, нифига себе укол 8млн. А их много надо. Жалко конечно. Все своих хотят вытащить. Но меня не пробирает.

Аноним 148

Black raven: если у тебя нет страховки, то тебя просто не будут лечить. у нас будут лечить при наличии омс.

Все это сказки с телеэкранов. В большинстве развитых стран рабатающие делают немалые отчисления на обязательное мед. страхование, многие еще покупают ДМС. В каких-то странах работодателей обзывают оформлять мед страховку сотрудникам. Так что без высококачественной мед помощи нормальный гражданин (не маргинал и не безработный эмигрант) там не окажется

Аноним 88: поставили внутриутробно тяжёлый диагноз,

Какой?

Аноним 88: Нам сказали, что такой шанс очень мал -

Что болезнь сама рассосется?

Аноним 69

Аноним 461: Мне очень жалко этого ребёнка

Мне жаль других детей - тех, кому бы могли помочь, если бы не потратили 8 млн на препарат, который купили, а по истечению срока годности просто выкинули. Стольким детям можно было помочь, вместо того чтобы удовлетворять папины хотелки

Аноним 88

Аноним 148: Что болезнь сама рассосется?

Да. У нас именно само рассосалось. В месяц ещё было, в 3 уже нет. Ошибки в диагнозе не было - его 5 разных узистов на разном сроке до и после рождения называли один и тот же.

Конечно, статистически наш случай ничтожен, нельзя на него опираться. Но есть разница когда сухая статистика - и твой собственный ребёнок.

У подруги ребёнок с пороком сердца родился, не выжил. Но других детей с таким же диагнозом внутриутробно или сразу после родов оперируют успешно. Диагноз один - исход разный. Как тут угалаешь, какой твой. Если не 100% плохой исход.

мама
Екатеринбург

Аноним 661: Ставят, как говорится любые капризы за ваши деньги, но результатов нет. Каких результатов нет, вы о чем? Еще раз этот препарат работает комплексно.
Аноним 661: В мировой практике есть несколько детей которые ходят, но укол поставили в роддоме. Есть дети, которые ходят (да, не самостоятельно, с ходунками, но ходят) которым укол был пославлен в 2 года.
Аноним 661: Это все есть в прессе, можете почитать. Мне не надо в прессе, я по роду своей деятельности с ними сталкиваюсь.
Аноним 661: некоторые родители еще до родов знают, что у них высокий риск рождения детей со СМА. Но это не у нас. Эти родители, значит по каким-то причинам сдавали генетический тест, который показал предрасположенность плюс делали биопсию плаценты. Это не просто стандартное регулярое обследование беременных.

Аноним 148

Аноним 88: В месяц ещё было, в 3 уже нет.

Вы же написали, что родилась здоровая девочка. И что за диагноз, в котором можно так ошибиться? Вы так и не ответили.

Аноним 991

У Димы Тишунина неплохой эффект. Он вроде первый из России, кому Золгенсма поставили, ещё в Штаты летали. Он хоть и в основном на коляске, но может ходить вдоль опоры и руки неплохо развиты.

Аноним 171

Я что-то понять не могу , про какую ответственность врачей все говорят? Перед проведением процедуры разве не подписывают согласие и ознакомление с последствиями? Сомневаюсь, что нельзя составить документ, после которого вся ответственность будет на родителях

просто посетитель

[cit]Аноним 858:
Нацизм- это совершенно другое.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";