SvettMama: виноваты окажутся врачи. Поэтому никто не хочет брать на себя ответственность за введение препарата. Сидеть в тюрьме неохота никому.
Если врачи не поставят препарат, то понятно, сто по закону станут виноваты - не выполнили предписание суда. Но почему врачи должны нести ответственность если всего лишь выполняют требование суда? Если так суд постановил, то потом по идее с него с спрос. А не с врачей.
С шашкой: Ещё и ухудшил ситуацию, хотя представляется, как единственное эффективное при данном заболевании.
Так там столько странностей... Какие врачи им разрешили сочетать эти 2 серьезных препарата? У каждого из которых куча своих рисков... Поди нет даже исследований на тему возможных последствий сочетания. Вот и получилось, что получилось. И дальше врачи боятся брать на себя ответственность и применять снова 1й препарат, как он себя покажет после 2го? Я следила за некоторыми детьми, которым ставили золгенсма, препарат реально очень эффективен.
С шашкой,
Модет, потому что был после спинразы? Ну или индивидуальный вопрос. Я еще, насколько помню, ему поздно поставили. Золгенсму надо до 1,5 лет ставить, после она неэффективна и это в инструкции написано. А ему ставили сильно позже, если я не ошибаюсь.
Аноним 88: Если так суд постановил, то потом по идее с него с спрос. А не с врачей.
Суд не выносит решение ставить препарат. Они лишь вынесли решение обязав Минздрав его закупить. Препарат закупили. Но ставить его не будут, тк консилиум препарат отменил.
Аноним 661
krispykreme: Я даже представить не могу, чтобы кто-то просто поставил укол и надеялся на чудо.
Ну если вы вспомните первые сборы денег на волшебный укол, то там звучал единственный лейтмотив - всего один укол и ребенок будет здоров. Об этом кричали все сборщики, а на что надеялись это уже дело десятое. Главное под каким девизом собирали деньги. А на сайте производителя не было ни слова об излечении или шансах хоть какого-нибудь выздоровления. Поэтому и к производителю невозможно предъявить претензии по отсутствию более-менее существенных результатов.
krispykreme: Его ставят один раз и далеко не в первые дни жизни
Ставят, как говорится любые капризы за ваши деньги, но результатов нет. В мировой практике есть несколько детей которые ходят, но укол поставили в роддоме. Это все есть в прессе, можете почитать.
krispykreme: не все родители или врачи догадываются о заболевании.
некоторые родители еще до родов знают, что у них высокий риск рождения детей со СМА. Но это не у нас.
Black raven,
Но такие препараты стоят просто космических денег. Не справедливо. Такой ребёнок может родится у любой семьи. И должны быть возможности лечить таких детей.
Грустно, что в мире столько неизлечимых болезней и человеку, а особенно детям приходится проходить столько испытаний. Для чего все это?!
Аноним 812
Фроля: где лечение таких людей есть и там уже лечить.
модератору
цитата
Лечения нет нигде
Аноним 661
С шашкой: И должны быть возможности лечить таких детей.
К сожалению, человечество не научилось лечить генетические заболевания. Единственный выход - научиться выявлять эти заболевания внутриутробно и просто не допускать рождения больных детей. Но это явно не наш путь, в нашей стране мыслят другими критериями
Скайфолл23: то, что у меня гражданство этой страны, огромные налоги , что я платила всегда и плачу за все годы работы с очень большой белой зп ( просто ,чтоб вы осозновали уровень моего дохода еще в 2008 году был -6 тыс долларов в мес в рублях) не дают мне права критиковать то, как они расходуются властью?
причем тут ваши налоги, работайте в другой стране и платите там налоги, если так сильно против
SvettMama: Суд не выносит решение ставить препарат. Они лишь вынесли решение обязав Минздрав его закупить. Препарат закупили. Но ставить его не будут, тк консилиум препарат отменил.
ну или поставьте на свой страх и риск сами этот закупленный препарат, в вашей развитой стране так делают?
Аноним 148
Полочкина: работайте в другой стране и платите там налоги, если так сильно против
А почему вы считаете, что вправе раздавать указания кому в какой стране работать и платить налоги? Все, кто не согласен с тем, на что идут его налоги, должны свалить отсюда? Это место только для " согласных и одобряющих"?
Вы будете отрицать, что медицина у нас сильно отстает от западных стран, если не брать в расчет Москву? Что все погрязло в бюрократии, и чтобы чего-то добиться, надр6 пройти семь кругов ада ?
Полочкина: ну или поставьте на свой страх и риск сами этот закупленный препарат, в вашей развитой стране так делают?
Самим его не поставить, ТК это надо делать в стационаре. Ни одна больница не возьмёт на себя ответственность ставить такой препарат без решения консилиума.
Случись что с ребенком - все шишки полетят на того кто вводил препарат. А с такими родителями это 1000% что полетят.
Аноним 148: Вы будете отрицать, что медицина у нас сильно отстает от западных стран
Медицина по ОМС у нас существенно опережает Западные страны, существенно, и на порядок
Не знаю таких стран, где папы диктуют врачам чем им лечить ребенка, да еще и на деньги государства, да еще и "я в прошлый раз ошибся, давайте вернемся прошлую схему, но так, чтобы если что вы виноваты"
Аноним 148: то медицина у нас сильно отстает от западных стран,
Это МИФ.
Аноним 458
А кто-нибудь в курсе как дела у Ани Новожиловой? Мама ИГ больше не ведёт, интересно как успехи у девочки, какие прогнозы
Ника анонимная
честно- задолбали они уже, поставили уже все варианты, нет, родители уперлись, не хотят признавать реальность или не хотят терять такой источник дохода. Я склоняюсь ко второму.
Аноним 148
Полочкина: Медицина по ОМС у нас существенно опережает Западные страны,
по каким показателям? У нас расходы на медицину составляют 3,5% от ВВП, в странах ЕС в среднем- 8%. Это о многом говорит.
urtica: Это МИФ
Конечно миф, все же новейшие разработки мед.препаратов и их применение начинаются у нас, и за новыми мотодами диагностики на современном оборудовании- все к нам едут, и лечение у нас своевременное и к врачу по ОМС попасть- никаких проблем. Да-да, все так...
БелыйОлеандр
Аноним 148: по каким показателям?
По доступности для начала.
У нас незаплативших от ивл не отключали.
Можно подумать, на западе все новейшие разработки бесплатно люди получают.
Аноним 163
Аноним 661: Единственный выход - научиться выявлять эти заболевания внутриутробно и просто не допускать рождения больных детей.
и всё равно найдутся те, кто решит рожать
Аноним 163
Ника анонимная: не хотят признавать реальность
Мне эта версия больше кажется вероятной.
Аноним 148
БелыйОлеандр: на западе все новейшие разработки бесплатно люди получают.
А вам главное чтоб бесплатно? Эффективность лечения мало интересует? Тогда да, наше ОМС - это то, что надо
Если врачи не поставят препарат, то понятно, сто по закону станут виноваты - не выполнили предписание суда. Но почему врачи должны нести ответственность если всего лишь выполняют требование суда? Если так суд постановил, то потом по идее с него с спрос. А не с врачей.
потому, что суд не назначает препараты, решение суда выполнено - препарат закуплен.
Так там столько странностей... Какие врачи им разрешили сочетать эти 2 серьезных препарата? У каждого из которых куча своих рисков... Поди нет даже исследований на тему возможных последствий сочетания. Вот и получилось, что получилось. И дальше врачи боятся брать на себя ответственность и применять снова 1й препарат, как он себя покажет после 2го? Я следила за некоторыми детьми, которым ставили золгенсма, препарат реально очень эффективен.
Black raven,
Но почему - то у них он не сработал эффективно!!?
С шашкой,
Модет, потому что был после спинразы? Ну или индивидуальный вопрос. Я еще, насколько помню, ему поздно поставили. Золгенсму надо до 1,5 лет ставить, после она неэффективна и это в инструкции написано. А ему ставили сильно позже, если я не ошибаюсь.
Суд не выносит решение ставить препарат. Они лишь вынесли решение обязав Минздрав его закупить. Препарат закупили. Но ставить его не будут, тк консилиум препарат отменил.
Ну если вы вспомните первые сборы денег на волшебный укол, то там звучал единственный лейтмотив - всего один укол и ребенок будет здоров. Об этом кричали все сборщики, а на что надеялись это уже дело десятое. Главное под каким девизом собирали деньги. А на сайте производителя не было ни слова об излечении или шансах хоть какого-нибудь выздоровления. Поэтому и к производителю невозможно предъявить претензии по отсутствию более-менее существенных результатов.
Ставят, как говорится любые капризы за ваши деньги, но результатов нет. В мировой практике есть несколько детей которые ходят, но укол поставили в роддоме. Это все есть в прессе, можете почитать.
некоторые родители еще до родов знают, что у них высокий риск рождения детей со СМА. Но это не у нас.
Black raven,
Но такие препараты стоят просто космических денег. Не справедливо. Такой ребёнок может родится у любой семьи. И должны быть возможности лечить таких детей.
Грустно, что в мире столько неизлечимых болезней и человеку, а особенно детям приходится проходить столько испытаний. Для чего все это?!
Лечения нет нигде
К сожалению, человечество не научилось лечить генетические заболевания. Единственный выход - научиться выявлять эти заболевания внутриутробно и просто не допускать рождения больных детей. Но это явно не наш путь, в нашей стране мыслят другими критериями
причем тут ваши налоги, работайте в другой стране и платите там налоги, если так сильно против
ну или поставьте на свой страх и риск сами этот закупленный препарат, в вашей развитой стране так делают?
А почему вы считаете, что вправе раздавать указания кому в какой стране работать и платить налоги? Все, кто не согласен с тем, на что идут его налоги, должны свалить отсюда? Это место только для " согласных и одобряющих"?
Вы будете отрицать, что медицина у нас сильно отстает от западных стран, если не брать в расчет Москву? Что все погрязло в бюрократии, и чтобы чего-то добиться, надр6 пройти семь кругов ада ?
Самим его не поставить, ТК это надо делать в стационаре. Ни одна больница не возьмёт на себя ответственность ставить такой препарат без решения консилиума.
Случись что с ребенком - все шишки полетят на того кто вводил препарат. А с такими родителями это 1000% что полетят.
Медицина по ОМС у нас существенно опережает Западные страны, существенно, и на порядок
Не знаю таких стран, где папы диктуют врачам чем им лечить ребенка, да еще и на деньги государства, да еще и "я в прошлый раз ошибся, давайте вернемся прошлую схему, но так, чтобы если что вы виноваты"
Это МИФ.
А кто-нибудь в курсе как дела у Ани Новожиловой? Мама ИГ больше не ведёт, интересно как успехи у девочки, какие прогнозы
честно- задолбали они уже, поставили уже все варианты, нет, родители уперлись, не хотят признавать реальность или не хотят терять такой источник дохода. Я склоняюсь ко второму.
по каким показателям? У нас расходы на медицину составляют 3,5% от ВВП, в странах ЕС в среднем- 8%. Это о многом говорит.
Конечно миф, все же новейшие разработки мед.препаратов и их применение начинаются у нас, и за новыми мотодами диагностики на современном оборудовании- все к нам едут, и лечение у нас своевременное и к врачу по ОМС попасть- никаких проблем. Да-да, все так...
По доступности для начала.
У нас незаплативших от ивл не отключали.
Можно подумать, на западе все новейшие разработки бесплатно люди получают.
и всё равно найдутся те, кто решит рожать
Мне эта версия больше кажется вероятной.
А вам главное чтоб бесплатно? Эффективность лечения мало интересует? Тогда да, наше ОМС - это то, что надо