Аноним 160,
Но можно стабилизировать или даже улучшить состояние, получить положительную динамику или остановить отрицательную
Аноним 633
Аноним 593: Но можно стабилизировать или даже улучшить состояние, получить положительную динамику или остановить отрицательную
Какие есть конкретные обоснования для данного утверждения ? Перечислите факты с чего вы решили, что можно улучшить состояние и т.д
Врачами было сделано всё возможное в настоящее время, но вы утверждаете, что "можно" еще что то, сделано не всё. Давайте, расскажите врачам что ими не сделано и обоснуйте своё мнение. А то вдруг ребенка можно вылечить, а врачи не знают как, но знает тетя с юматери. Делитесь!
Аноним 593
Аноним 633,
Как вы замечательно вежливы…
Еще раз, родители говорят, что препарат помогает
Врачи делают все возможное, но только возможности эти ограничиваются административно и финансово, а не медицински
Про вылечить я писала выше и вы даже процитировали
Резюмирую, можно продолжать принимать препарат и оценивать динамику, а не подписывать приговор ребенку
Аноним 633
Аноним 593: Еще раз, родители говорят, что препарат помогает
Еще раз. Этим родителям веры нет, они могут говорить что угодно.
Читайте ниже, их час убеждают, что нельзя, но родители врут на голубом глазу.
С редакцией @e1_news связался главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев. Он заявил, что его слова о лечении Миши Бахтина были переданы неверно. Он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять рисдиплам после применения Золгенсма нельзя.
– Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN. Никаких научных данных о какой-либо пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить рисдиплам в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей, – заявил Сергей Куцев.
Он добавил, что теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию рисдипламом и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали
Аноним 593: Резюмирую, можно продолжать принимать препарат и оценивать динамику, а не подписывать приговор ребенку
А вы откуда знаете, что можно продолжать? А может продолжая как раз и подписывается приговор ребенку?
Аноним 593: Но можно стабилизировать или даже улучшить состояние, получить положительную динамику или остановить отрицательную
Уже пытались, 160 миллионов это стоило, толку 0. Это не считая той терапии которая была до золгенсмы
Аноним 728
Отец у Миши настоящий боец, и Мишутка такой же растет, борется несмотря ни на что. Выйти с пикетом в нынешние времена - настоящий подвиг.
Пусть все у них получится.
Аноним 174
Silver05:
Уже пытались, 160 миллионов это стоило, толку 0
почему ноль? он раньше совсем тряпочкой лежал, теперь чет немного руками шевелит, сидит с поддержкой.
Родителей можно понять, наверное. Ситуация нетипичная, очень дорогостоящая. но ещё года три назад такие дети просто умирали и все. А теперь вот у них появился шанс на жизнь.
Кто знает, может, через 5 лет ещё какую-нибудь халубуду изобретут за миллиард долларов, которая на ноги больных сма ставить.
Аноним 160
Аноним 728: Отец у Миши настоящий боец, и Мишутка такой же растет, борется несмотря ни на что. Выйти с пикетом в нынешние времена - настоящий подвиг.
Пусть все у них получится.
Ну, в чем он боец то, Мишутка? Непоправимо больной , измученный до края ребенок.
Аноним 205
Аноним 728: Пусть все у них получится.
Что может получиться?
СМА неизлечимо.
Все эти миллиардные лекарства эффект дают лишь у совсем малого количества детей. И то, далеко не всем показаны
Аноним 251
С этим заболеванием живут? Была девушка-инвалид, которая пела песню на «Евровидение» Юлия Самойлова, у нее вроде тоже СМА.
Аноним 174
Аноним 205:
Что может получиться?
СМА неизлечимо.
Все эти миллиардные лекарства эффект дают лишь у совсем малого количества детей. И то, далеко не всем показаны
Ну и что им делать-то? Закрыть его в комнате, пока сам нк помрет? Он же не шизофреник, не уо, обычный интересующийся миром ребенок в неработающем теле. Конечно они надеются его вывести на состояние, в котором он хотяб сможет быть самостоятельным.
Аноним 251: Была девушка-инвалид, которая пела песню на «Евровидение» Юлия Самойлова, у нее вроде тоже СМА.
Живет, с парнем (ну или муж, хз), песни выпускает, красивая девочка, как певица мне не импонирует, попса и попса. А так вроде милая девушка.
Аноним 633
Аноним 251: С этим заболеванием живут? Была девушка-инвалид, которая пела песню на «Евровидение» Юлия Самойлова, у нее вроде тоже СМА.
СМА имеет разнообразные виды.
По типам. СМА 1 типа это болезнь Верднига Гоффмана. Проявляется в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким типом заболевания часто не доживают до 2 лет. 2 тип это болезнь Дубовица. Первые симптомы между 6 месяцами и 1,5 годами жизни. Дети с этой формой никогда не смогут ходить и стоять.
У Юли явно легкое течение, если так можно сказать. У Миши наоборот. Нет смысла сравнивать. Хотя суть заболевания и одна.
Аноним 633
Аноним 174:
Ну и что им делать-то? Закрыть его в комнате, пока сам нк помрет? Он же не шизофреник, не уо, обычный интересующийся миром ребенок в неработающем теле. Конечно они надеются его вывести на состояние, в котором он хотяб сможет быть самостоятельным.
Паллиативный ребенок, как и сотни других детей в нашем городе. Надежда исключительно в сознании родителей, по факту надежды нет, нет волшебного лекарства. Родители пока это не осознали. Ну или другие какие то цели, я не буду сплетни собирать, хочу верить в лучшее в людях.
Аноним 47
Аноним 251: С этим заболеванием живут? Была девушка-инвалид, которая пела песню на «Евровидение» Юлия Самойлова, у нее вроде тоже СМА.
У СМА есть разные типы: 0 самая тяделая, 4 самая легкая. У Самойловой вроде 3, если не ошибаюсь, диагноз поставили в подростковом возрасте.
Аноним 633
Аноним 47: СМА есть разные типы, из 4 вроде (0 самая тяделая, 4 самая легкая). У Самойловой вроде 3, если не ошибаюсь, диагноз поставили в подростковом возрасте.
Аноним 633,
Спасибо за разъяснение. А то не совсем ясно было почему одни в колясках ездят, а про кого-то, как о Мише, говорят как о безнадежном больном.
Аноним 633
Аноним 251: Спасибо за разъяснение. А то не совсем ясно было почему одни в колясках ездят, а про кого-то, как о Мише, говорят как о безнадежном больном.
Не за что! Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, соответственно тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. Мише месяца в 4 уже диагноз поставили, так что...не знаю что тут еще сказать.(((
Аноним 593: родители говорят, что препарат помогает
Как помогает, если они не делают никаких анализов, никаких процедур? В чем помогает, если малыш так ничего и не может? На основании чего все это они утверждают?
Аноним 284
Считаю кощунством обсуждать и осуждать эту ситуацию .Просто не зарекайтесь,мамы
Аноним 284: Считаю кощунством обсуждать и осуждать эту ситуацию .Просто не зарекайтесь,мамы
Ну вот че к чему? Это жизнь
Аноним 47
Аноним 284,
Так вот именно потому что с каждым может такое случиться, и нужно обсуждать, а не заметать под ковер, прикрываясь якобы деликатностью.
Аноним 21
Хорошо что вспомнили Юлию Самойлову. Что-то про нее не слышно и песен ее не слышно. У нее на самом деле эта болезнь. Хорошо, если не прогрессирует.
Аноним 668:
Аноним 668
вчера в 08:09
Аноним 21:с тяжелыми потерями, по-моему, очень сложно, если вообще возможно, примириться.
Кто то переживает боль через борьбу. Все равно с кем или чем. Со врачами, с системой. Папа всю боль в борьбу перенес. А СМИ подхватили и раздули, деньги же завязаны не малые. Так что вина в этой истории по большей части на СМИ и товарище, который подогрел родителей бороться не смотря ни на что, а не пережить боль и прожить с ребенком его жизнь спокойно и в мире.
Да, такие детки есть, пока им помочь не могут. Это больно , но это жизнь.
Это да, все переживают боль по-разному. Может, родителям Миши так легче, в процессе борьбы. А может, они и правда верят, что у них получится. Только самому ребенку от всего этого не легче.
Аноним 593:
Аноним 593
вчера в 09:19
Аноним 633,
Медики может и знают лучше, но они давно уже не стараются сделать как лучше для пациента к сожалению
Выложили инструкцию что надо российскими препаратами лечить, значит будут назначать только их
Дополнительное обследование не назначат, чтобы с тфомс проблем не было ну и тд
. В том и проблема. Даже если врачи по-настоящему хотят помочь, а они далеко не все такие, перед ними будут стоять эти препятствия. Это тоже, конечно, не только в отношении Миши. Тут уже проблема на государственном уровне.
Но я не очень согласна, что не надо доверять родителям, когда они считают, что у их ребенка улучшение. Может, в этом случае это и неправда, но так считают родители и детей не с такими тяжелыми патологиями. Все-таки родители видят своего ребенка постоянно и знают его лучше врачей. Да и у взрослых пациентов бывают конфликты с врачами, когда те не очень верят, что стандартное лечение не действует.
И не очень согласна, что врачи ну очень опасаются уголовного преследования в случае чего. В случае с Мишей могут опасаться, именно из-за большой раскрученности этой ситуации, если все это уже дошло до Бастрыкина. Но в не таких раскрученных случаях не очень много врачей отвечает за свою вину.
Аноним 160 - мне тоже непонятно, в чем Миша боец. Ну, так-то, он, как и все живые, стремится к жизни, чисто потому что это заложено в природе, вот именно что каждого живого существа. Но есть патологии, которые сильнее этого стремления. Сейчас вообще слишком много требуют быть "бойцами" даже от тех, кто этого не может. Видимо, это все на почве культа успешности и силы. И того же культа что-то делать, к чему-то стремиться, даже если это не идет на пользу, как сейчас делают родители Миши. И здоровые не могут все быть сильными, лидерами, успешными, а больные особенно.
Аноним 160,
Но можно стабилизировать или даже улучшить состояние, получить положительную динамику или остановить отрицательную
Какие есть конкретные обоснования для данного утверждения ? Перечислите факты с чего вы решили, что можно улучшить состояние и т.д
Врачами было сделано всё возможное в настоящее время, но вы утверждаете, что "можно" еще что то, сделано не всё. Давайте, расскажите врачам что ими не сделано и обоснуйте своё мнение. А то вдруг ребенка можно вылечить, а врачи не знают как, но знает тетя с юматери. Делитесь!
Аноним 633,
Как вы замечательно вежливы…
Еще раз, родители говорят, что препарат помогает
Врачи делают все возможное, но только возможности эти ограничиваются административно и финансово, а не медицински
Про вылечить я писала выше и вы даже процитировали
Резюмирую, можно продолжать принимать препарат и оценивать динамику, а не подписывать приговор ребенку
Еще раз. Этим родителям веры нет, они могут говорить что угодно.
Читайте ниже, их час убеждают, что нельзя, но родители врут на голубом глазу.
С редакцией @e1_news связался главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев. Он заявил, что его слова о лечении Миши Бахтина были переданы неверно. Он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять рисдиплам после применения Золгенсма нельзя.
– Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN. Никаких научных данных о какой-либо пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить рисдиплам в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей, – заявил Сергей Куцев.
Он добавил, что теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию рисдипламом и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали
А вы откуда знаете, что можно продолжать? А может продолжая как раз и подписывается приговор ребенку?
Уже пытались, 160 миллионов это стоило, толку 0. Это не считая той терапии которая была до золгенсмы
Отец у Миши настоящий боец, и Мишутка такой же растет, борется несмотря ни на что. Выйти с пикетом в нынешние времена - настоящий подвиг.
Пусть все у них получится.
почему ноль? он раньше совсем тряпочкой лежал, теперь чет немного руками шевелит, сидит с поддержкой.
Родителей можно понять, наверное. Ситуация нетипичная, очень дорогостоящая. но ещё года три назад такие дети просто умирали и все. А теперь вот у них появился шанс на жизнь.
Кто знает, может, через 5 лет ещё какую-нибудь халубуду изобретут за миллиард долларов, которая на ноги больных сма ставить.
Ну, в чем он боец то, Мишутка? Непоправимо больной , измученный до края ребенок.
Что может получиться?
СМА неизлечимо.
Все эти миллиардные лекарства эффект дают лишь у совсем малого количества детей. И то, далеко не всем показаны
С этим заболеванием живут? Была девушка-инвалид, которая пела песню на «Евровидение» Юлия Самойлова, у нее вроде тоже СМА.
Ну и что им делать-то? Закрыть его в комнате, пока сам нк помрет? Он же не шизофреник, не уо, обычный интересующийся миром ребенок в неработающем теле. Конечно они надеются его вывести на состояние, в котором он хотяб сможет быть самостоятельным.
Живет, с парнем (ну или муж, хз), песни выпускает, красивая девочка, как певица мне не импонирует, попса и попса. А так вроде милая девушка.
СМА имеет разнообразные виды.
По типам. СМА 1 типа это болезнь Верднига Гоффмана. Проявляется в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким типом заболевания часто не доживают до 2 лет. 2 тип это болезнь Дубовица. Первые симптомы между 6 месяцами и 1,5 годами жизни. Дети с этой формой никогда не смогут ходить и стоять.
У Юли явно легкое течение, если так можно сказать. У Миши наоборот. Нет смысла сравнивать. Хотя суть заболевания и одна.
Паллиативный ребенок, как и сотни других детей в нашем городе. Надежда исключительно в сознании родителей, по факту надежды нет, нет волшебного лекарства. Родители пока это не осознали. Ну или другие какие то цели, я не буду сплетни собирать, хочу верить в лучшее в людях.
У СМА есть разные типы: 0 самая тяделая, 4 самая легкая. У Самойловой вроде 3, если не ошибаюсь, диагноз поставили в подростковом возрасте.
По видам:
СМА 0; СМА 1 (тяжелая форма); СМА 2 (промежуточная форма); СМА 3 (легкая форма); СМА 4 (поздняя форма).
Аноним 633,
Спасибо за разъяснение. А то не совсем ясно было почему одни в колясках ездят, а про кого-то, как о Мише, говорят как о безнадежном больном.
Не за что! Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, соответственно тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. Мише месяца в 4 уже диагноз поставили, так что...не знаю что тут еще сказать.(((
Как помогает, если они не делают никаких анализов, никаких процедур? В чем помогает, если малыш так ничего и не может? На основании чего все это они утверждают?
Считаю кощунством обсуждать и осуждать эту ситуацию .Просто не зарекайтесь,мамы
Ну вот че к чему? Это жизнь
Аноним 284,
Так вот именно потому что с каждым может такое случиться, и нужно обсуждать, а не заметать под ковер, прикрываясь якобы деликатностью.
Хорошо что вспомнили Юлию Самойлову. Что-то про нее не слышно и песен ее не слышно. У нее на самом деле эта болезнь. Хорошо, если не прогрессирует.
Кто то переживает боль через борьбу. Все равно с кем или чем. Со врачами, с системой. Папа всю боль в борьбу перенес. А СМИ подхватили и раздули, деньги же завязаны не малые. Так что вина в этой истории по большей части на СМИ и товарище, который подогрел родителей бороться не смотря ни на что, а не пережить боль и прожить с ребенком его жизнь спокойно и в мире.
Да, такие детки есть, пока им помочь не могут. Это больно , но это жизнь.
Это да, все переживают боль по-разному. Может, родителям Миши так легче, в процессе борьбы. А может, они и правда верят, что у них получится. Только самому ребенку от всего этого не легче.
. В том и проблема. Даже если врачи по-настоящему хотят помочь, а они далеко не все такие, перед ними будут стоять эти препятствия. Это тоже, конечно, не только в отношении Миши. Тут уже проблема на государственном уровне.
Но я не очень согласна, что не надо доверять родителям, когда они считают, что у их ребенка улучшение. Может, в этом случае это и неправда, но так считают родители и детей не с такими тяжелыми патологиями. Все-таки родители видят своего ребенка постоянно и знают его лучше врачей. Да и у взрослых пациентов бывают конфликты с врачами, когда те не очень верят, что стандартное лечение не действует.
И не очень согласна, что врачи ну очень опасаются уголовного преследования в случае чего. В случае с Мишей могут опасаться, именно из-за большой раскрученности этой ситуации, если все это уже дошло до Бастрыкина. Но в не таких раскрученных случаях не очень много врачей отвечает за свою вину.
Аноним 160 - мне тоже непонятно, в чем Миша боец. Ну, так-то, он, как и все живые, стремится к жизни, чисто потому что это заложено в природе, вот именно что каждого живого существа. Но есть патологии, которые сильнее этого стремления. Сейчас вообще слишком много требуют быть "бойцами" даже от тех, кто этого не может. Видимо, это все на почве культа успешности и силы. И того же культа что-то делать, к чему-то стремиться, даже если это не идет на пользу, как сейчас делают родители Миши. И здоровые не могут все быть сильными, лидерами, успешными, а больные особенно.