Марфа Васильевна: почему бы не попробовать такую схему? Г
И кто из врачей должен взять на себя ответственность по сути проводить опыт на ребенке? На любое заболевание есть утвержденный протокол лечения, которым руководствуются врачи
Марфа Васильевна: Говорят же Родители что помогает препарат
Ну если родители говорят, то конечно....
Аноним 47
Родителей понять можно, конечно, но как им не хватает рядом мудрого доброго умного человека, который помог бы смириться с неизбежным.
Аноним 21
Читаю про Мишу с начала лета. Грустно не только то, что вряд ли ему помогут эти препараты, а вообще, как он попал. Родители стоят на своем, врачи на своем, дошло уже до скандалов. А сам ребенок все это время не живет, а страдает. Наверное, это бывает со многими больными с подобными патологиями. Медицина не очень представляет, что делать с такими, по-видимому, там то ли вообще нет лечения, то ли какое-то экспериментальное - кстати, если всегда применять утвержденные протоколы лечения, то и никакого экспериментального не было бы.
И вообще, наверное весь этот шум про чью-то ответственность и правильное назначение препаратов потому и начался, что подняли это все родители. Хотя, может, от него будет польза на будущее. Если не с Мишей, то для других больных.
Но об остальных поступках его родителей нет приличных слов, как тоже о случаях многих больных детей, которым собирают деньги на лечение, а "убитые горем" родители эти деньги тратят на себя .
А еще во всей этой истории удивительная ответственность медиков, тут уже писали . Наверное, не с каждым больным так бывает. Ну, похоже, из-за всего этого шума, про что и пишу. Но жаль, сколько подотчетного препарата зря пропадает, у него же есть срок годности. А другие дети, которым он, может, мог бы помочь, остаются без лечения. Короче, какая-то каша.
Аноним 21
Аноним 47, с тяжелыми потерями, по-моему, очень сложно, если вообще возможно, примириться. Со временем боль приглушается, но потеря все равно остается. Мне не верится, что какой-то психолог может реально в этом помочь, особенно с этими их стадиями проживания или как их там. Может быть, верующим проще справиться, но, хотя сейчас полно считающих себя верующими, мало кто из них все это может. И тем более, не очень похожи на верующих те, кто наживается на благотворительности, как некоторые родители таких детей.
Аноним 668
Аноним 21: с тяжелыми потерями, по-моему, очень сложно, если вообще возможно, примириться.
Кто то переживает боль через борьбу. Все равно с кем или чем. Со врачами, с системой. Папа всю боль в борьбу перенес. А СМИ подхватили и раздули, деньги же завязаны не малые. Так что вина в этой истории по большей части на СМИ и товарище, который подогрел родителей бороться не смотря ни на что, а не пережить боль и прожить с ребенком его жизнь спокойно и в мире.
Да, такие детки есть, пока им помочь не могут. Это больно , но это жизнь.
Аноним 3006
гость17:
И кто из врачей должен взять на себя ответственность по сути проводить опыт на ребенке?
Так-то даже когда прививки ставят родители подписывают что никаких претензий не имеют, с рисками ознакомлены.
В этом случае, мне думается, врачам надо гибче быть и сказать: ок, вся ответственность на вас, проводим экспериментальное лечение. По результатам кто-нибудь может ещё и диссертацию защитит. И, возможно, полученная информация поможет детям с таким же заболеванием в дальнейшем. Ну или точно будут знать как не надо лечить.
Аноним 3006: В этом случае, мне думается, врачам надо гибче быть и сказать: ок, вся ответственность на вас, проводим экспериментальное лечение.
выше писали, нет таких протоколов. Значит дело подсудно, ребенку станет хуже, а это обязательно будет, и папа переобуется и обвинит врачей. В этом случае "гибче" - просто опыты над несчастным малышом. Аноним 3006: По результатам кто-нибудь может ещё и диссертацию защитит
На зоне.
Аноним 593
🍓 КлубНика,
Откуда вы знаете про обязательно?
Родители говорят на препарате ребенку становится лучше и они действительно могут лучше знать
Препарат есть, надо делать все что можно, а не
Аноним 47: смириться с неизбежным
И уж точно не вам решать что тут неизбежно а что нет
Это все от бедности государства и от недостатка гуманизма
Ну понятно приоритеты другие сейчас
Аноним 3006
🍓 КлубНика,
Стесняюсь спросить, а как вы думаете новые лекарства тестируют? Набирают группу добровольцев и вперёд. И все протоколы тоже на ком-то обкатаны, хотим мы того или нет.
Понятно, что жалко малыша, очень. Но родители его заняли позицию: лечите как мы считаем нужным, а если что-то произойдёт мы вас засудим. Ну вот никто и не хочет связываться.
Аноним 633
Аноним 593: Родители говорят на препарате ребенку становится лучше и
Родители вообще много чего говорят, сказанное надо делить на два. И вообще с некоторых пор веры им нет.
Аноним 593: Это все от бедности государства и от недостатка гуманизма
Мучить безнадежного ребенка, тратя миллионы это прямо верх гуманности. Вы этого бедного ребенка видели?! Вы хоть узнайте его состояние, даже Золгесма за 160 миллионов не помогла, но давайте дальше будем обогащать фармкомпании, ведь родителям так хочется!
Аноним 998
Марфа Васильевна: Если заболевание неизлечимо, то почему бы не попробовать такую схему?
Это не про людей. Эксперименты врачи не имеют право ставить.
Родители чуть что-суд.
Аноним 633
Аноним 593: Препарат есть, надо делать все что можно,
Все что можно? А кто знает, что можно, а что нет? Наверно медики лучше знают, правда? Родители не имеют медобразования, но им отчего то виднее. Уже были консилиумы врачей, неужели вы искренне считаете, что все сговорились и не дают лекарство?
Новости U-mama.ru: Позже родители приняли решение продолжить терапию другим препаратом
Конечно государство должно лечить детей.
Но тут родители сами приняли решение, значит сами и обеспечивают.
Папа как себя ведёт, я понимаю у него горе, но уже ни веры ни сочувствия ему нет.
Был он в Москве, но Москва то не взяли его на лечение, сюда все спустили на наших врачей, значит без шансов.
Этот же папа потом засудит врачей
Аноним 593
Аноним 633,
О! Вы наверное за эвтаназию, ну чтоб не мучались…
Аноним 633: Родители вообще много чего говорят, сказанное надо делить на два. И вообще с некоторых пор веры им нет
Как родитель не могу согласиться
Ну и вообще до моего ребенка дело есть только мне…
Аноним 593
Аноним 633,
Медики может и знают лучше, но они давно уже не стараются сделать как лучше для пациента к сожалению
Выложили инструкцию что надо российскими препаратами лечить, значит будут назначать только их
Дополнительное обследование не назначат, чтобы с тфомс проблем не было ну и тд
Аноним 668
Аноним 593: Это все от бедности государства и от недостатка гуманизма
Офигеть...
Гуманизм по вашему, это эксперименты ставить на больном ребенке?
Бедность государства это выделить огромные сумму на экспериментальное лекарство?
Посмотрите, как проходит лечение таких деток в вашей хвалебной Европе и штатах. Так, ради интереса.
Аноним 633
Аноним 593: Вы наверное за эвтаназию, ну чтоб не мучались…
Да! Прикиньте! У меня ребенок инвалид и я общаюсь с мамами таких же детей. И знаю в каких муках эти дети умирают. И я за достойный уход в терминальной стадии, когда уже ничего не помогает. Вы даже себе представить не можете мучения родителей видящих как трудно умирает их ребенок. Это длится по несколько дней, но сделать ничего нельзя. И все наблюдают это в бессилии. Собачкам и кошкам мы может обеспечить безболезненный уход из жизни, а своим детям нет.
Аноним 21: если всегда применять утвержденные протоколы лечения, то и никакого экспериментального не было бы.
Участие в экспериментах- дело добровольное. И не врачи решают над кем ставить опыты. В данном случае врачи не считают нужным их проводить, рискуя здоровьем ребенка и своей репутацией, поскольку им понятно, что
+++: применять рисдиплам после применения Золгенсма нельзя.
– Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN.
Аноним 3006: врачам надо гибче быть и сказать: ок, вся ответственность на вас,
Только слова к уголовному делу потом не пришьешь. Испытание новых лекарств на людях - сложная, долгая и дорогостоящая работа.
А с такими скандальными родителями связываться вообще никто не захочет, потому что при любом исходе виноватыми будут врачи
Аноним 47
Аноним 3006: В этом случае, мне думается, врачам надо гибче быть и сказать: ок, вся ответственность на вас, проводим экспериментальное лечение.
Над детьми эксперименты незаконны же. Даже с согласия родителей.
А в этом случае столько разных препаратов уже навводили необследованному ребенку, и что эксперимент не будет чистым, и врачи под статью попадут.
Аноним 593
Аноним 668,
Че? Откуда в вашей голове Европа и Штаты взялись?
Гуманизм в том чтобы родителей и ребенка один на один с болезнью не бросать и вылечить пытаться
А богатство государства в том чтобы достойную социальную политикупроводить Аноним 633,
В данном случае никто о терминальной стадии не говорит, у ребенка возможно есть шансы, только их давать не хотят…
Ну и зная степень нашей коррупции ни смертную казнь ни эвтаназию у нас вводить нельзя
Аноним 3006: Стесняюсь спросить, а как вы думаете новые лекарства тестируют? Набирают группу добровольцев и вперёд. И все протоколы тоже на ком-то обкатаны, хотим мы того или нет.
Дети не могут быть добровольцами. Хотите вы этого или нет. И родители это не решают.
Аноним 160
Аноним 593: Гуманизм в том чтобы родителей и ребенка один на один с болезнью не бросать и вылечить пытаться
И кто из врачей должен взять на себя ответственность по сути проводить опыт на ребенке? На любое заболевание есть утвержденный протокол лечения, которым руководствуются врачи
Ну если родители говорят, то конечно....
Родителей понять можно, конечно, но как им не хватает рядом мудрого доброго умного человека, который помог бы смириться с неизбежным.
Читаю про Мишу с начала лета. Грустно не только то, что вряд ли ему помогут эти препараты, а вообще, как он попал. Родители стоят на своем, врачи на своем, дошло уже до скандалов. А сам ребенок все это время не живет, а страдает. Наверное, это бывает со многими больными с подобными патологиями. Медицина не очень представляет, что делать с такими, по-видимому, там то ли вообще нет лечения, то ли какое-то экспериментальное - кстати, если всегда применять утвержденные протоколы лечения, то и никакого экспериментального не было бы.
И вообще, наверное весь этот шум про чью-то ответственность и правильное назначение препаратов потому и начался, что подняли это все родители. Хотя, может, от него будет польза на будущее. Если не с Мишей, то для других больных.
Но об остальных поступках его родителей нет приличных слов, как тоже о случаях многих больных детей, которым собирают деньги на лечение, а "убитые горем" родители эти деньги тратят на себя .
А еще во всей этой истории удивительная ответственность медиков, тут уже писали . Наверное, не с каждым больным так бывает. Ну, похоже, из-за всего этого шума, про что и пишу. Но жаль, сколько подотчетного препарата зря пропадает, у него же есть срок годности. А другие дети, которым он, может, мог бы помочь, остаются без лечения. Короче, какая-то каша.
Аноним 47, с тяжелыми потерями, по-моему, очень сложно, если вообще возможно, примириться. Со временем боль приглушается, но потеря все равно остается. Мне не верится, что какой-то психолог может реально в этом помочь, особенно с этими их стадиями проживания или как их там. Может быть, верующим проще справиться, но, хотя сейчас полно считающих себя верующими, мало кто из них все это может. И тем более, не очень похожи на верующих те, кто наживается на благотворительности, как некоторые родители таких детей.
Кто то переживает боль через борьбу. Все равно с кем или чем. Со врачами, с системой. Папа всю боль в борьбу перенес. А СМИ подхватили и раздули, деньги же завязаны не малые. Так что вина в этой истории по большей части на СМИ и товарище, который подогрел родителей бороться не смотря ни на что, а не пережить боль и прожить с ребенком его жизнь спокойно и в мире.
Да, такие детки есть, пока им помочь не могут. Это больно , но это жизнь.
Так-то даже когда прививки ставят родители подписывают что никаких претензий не имеют, с рисками ознакомлены.
В этом случае, мне думается, врачам надо гибче быть и сказать: ок, вся ответственность на вас, проводим экспериментальное лечение. По результатам кто-нибудь может ещё и диссертацию защитит. И, возможно, полученная информация поможет детям с таким же заболеванием в дальнейшем. Ну или точно будут знать как не надо лечить.
На зоне.
🍓 КлубНика,
Откуда вы знаете про обязательно?
Родители говорят на препарате ребенку становится лучше и они действительно могут лучше знать
Препарат есть, надо делать все что можно, а не
И уж точно не вам решать что тут неизбежно а что нет
Это все от бедности государства и от недостатка гуманизма
Ну понятно приоритеты другие сейчас
🍓 КлубНика,
Стесняюсь спросить, а как вы думаете новые лекарства тестируют? Набирают группу добровольцев и вперёд. И все протоколы тоже на ком-то обкатаны, хотим мы того или нет.
Понятно, что жалко малыша, очень. Но родители его заняли позицию: лечите как мы считаем нужным, а если что-то произойдёт мы вас засудим. Ну вот никто и не хочет связываться.
Родители вообще много чего говорят, сказанное надо делить на два. И вообще с некоторых пор веры им нет.
Мучить безнадежного ребенка, тратя миллионы это прямо верх гуманности. Вы этого бедного ребенка видели?! Вы хоть узнайте его состояние, даже Золгесма за 160 миллионов не помогла, но давайте дальше будем обогащать фармкомпании, ведь родителям так хочется!
Это не про людей. Эксперименты врачи не имеют право ставить.
Родители чуть что-суд.
Все что можно? А кто знает, что можно, а что нет? Наверно медики лучше знают, правда? Родители не имеют медобразования, но им отчего то виднее. Уже были консилиумы врачей, неужели вы искренне считаете, что все сговорились и не дают лекарство?
Конечно государство должно лечить детей.
Но тут родители сами приняли решение, значит сами и обеспечивают.
Папа как себя ведёт, я понимаю у него горе, но уже ни веры ни сочувствия ему нет.
Был он в Москве, но Москва то не взяли его на лечение, сюда все спустили на наших врачей, значит без шансов.
Этот же папа потом засудит врачей
Аноним 633,
О! Вы наверное за эвтаназию, ну чтоб не мучались…
Как родитель не могу согласиться
Ну и вообще до моего ребенка дело есть только мне…
Аноним 633,
Медики может и знают лучше, но они давно уже не стараются сделать как лучше для пациента к сожалению
Выложили инструкцию что надо российскими препаратами лечить, значит будут назначать только их
Дополнительное обследование не назначат, чтобы с тфомс проблем не было ну и тд
Офигеть...
Гуманизм по вашему, это эксперименты ставить на больном ребенке?
Бедность государства это выделить огромные сумму на экспериментальное лекарство?
Посмотрите, как проходит лечение таких деток в вашей хвалебной Европе и штатах. Так, ради интереса.
Да! Прикиньте! У меня ребенок инвалид и я общаюсь с мамами таких же детей. И знаю в каких муках эти дети умирают. И я за достойный уход в терминальной стадии, когда уже ничего не помогает. Вы даже себе представить не можете мучения родителей видящих как трудно умирает их ребенок. Это длится по несколько дней, но сделать ничего нельзя. И все наблюдают это в бессилии. Собачкам и кошкам мы может обеспечить безболезненный уход из жизни, а своим детям нет.
Участие в экспериментах- дело добровольное. И не врачи решают над кем ставить опыты. В данном случае врачи не считают нужным их проводить, рискуя здоровьем ребенка и своей репутацией, поскольку им понятно, что
Только слова к уголовному делу потом не пришьешь. Испытание новых лекарств на людях - сложная, долгая и дорогостоящая работа.
А с такими скандальными родителями связываться вообще никто не захочет, потому что при любом исходе виноватыми будут врачи
Над детьми эксперименты незаконны же. Даже с согласия родителей.
А в этом случае столько разных препаратов уже навводили необследованному ребенку, и что эксперимент не будет чистым, и врачи под статью попадут.
Аноним 668,
Че? Откуда в вашей голове Европа и Штаты взялись?
Гуманизм в том чтобы родителей и ребенка один на один с болезнью не бросать и вылечить пытаться
А богатство государства в том чтобы достойную социальную политикупроводить
Аноним 633,
В данном случае никто о терминальной стадии не говорит, у ребенка возможно есть шансы, только их давать не хотят…
Ну и зная степень нашей коррупции ни смертную казнь ни эвтаназию у нас вводить нельзя
Дети не могут быть добровольцами. Хотите вы этого или нет. И родители это не решают.
Ну невозможно его вылечить