Все думаю, вот добьются они, поставят этот укол, состояние ребенка улучшится. А дальше как?! Ведь каждые 4 месяца нужны сотни миллионов. Так и будут сборы и пикеты устраивать? Но такой единодушной помощи может (даже наверняка) не случиться больше.
5 млн каждые 4 месяца Спинраза, Золгенсма за 160 млн ставится один раз в жизни до определенного возраста ребенка
Анонимка
Аноним 322: Ведь каждые 4 месяца нужны сотни миллионов. Так и будут сборы и пикеты устраивать?
так помнится они больше собрали и никаких отчетов, назад не вернули, на укол ездили всей толпой семьей за границу.. и не только это возмущало и возмущает граждан..
ребенка не обследуют, поэтому большинство людей и не понимают действий родителей..
Марфа Васильевна,
К сожалению, это мальчику не поможет.
Аноним 322
Яблоко: 5,5млн.
ТучкаКрашена: 5 млн каждые 4 месяца Спинраза
Ок, пусть даже 5 млн. Каждые 4 месяца! Пожизненно! Где они их брать будут, если даже врачам не показываются. Даже предположим, даже добьются, что будут им регулярно ставить эту Спинразу. Но чем их ребенок лучше других детей, которым помощь нужна не меньше и перспектив выздоровления больше?
Тяжело все это, но кто-то должен же правду сказать. Что вылечить не получится, а тратить деньги на заведомо беспеосрективное дело никто не будет.
я одного не понимаю: они привезли больного ребёнка по жаре что-ли? 32 градуса на улице
и ребенок там на улице находился??
Боже, вот и вспомнишь тут царя Соломона
Я ни одну мать не представляю, которая бы с сыном так поступила.. просто какой-то сюр в духе царя Соломона
Они может таким образом собирают доказательства для какой-то эмиграции, что их тут притесняют или что?
Я так понимаю, что шансов нет вообще. Или есть все-таки?
Аноним 444
Новости U-mama.ru: В 2020 году были проведены несколько инъекций "Спинразы", затем инъекция "Золгенсма" в феврале 2021 года. Тесты показали отсутствие положительного эффекта от терапии "Золгенсма".
Новости U-mama.ru: России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования "Спинразы" после препарата "Золгенсма".
То есть они уже ставили и то и другое, только в ином порядке?
Аноним 268: Считаю, у родителей жест отчаяния. Никому нет дела.
Ничего себе нет дела…а 160млн они сами отдали/заработали? А сейчас по несколько миллионов в год пожизненно не из наших ли налогов хотят взять?
Аноним 322
Новости U-mama.ru:Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным
Кто-то понял, кто рекомендовал и кто отказал?
Анонимка
Аноним 322,
Неизвестный медик, никто не знает.. Ребёнок не обследован уже год..
а врачи не берут на себя ответственность, сидеть никто не хочет..
Аноним 322
Анонимка: Неизвестный медик, никто не знает..
Есть ли он вообще?..
Аноним 648
Анонимка: а врачи не берут на себя ответственность, сидеть никто не хочет..
Если мальчику станет хуже после укола, эти "родители" засудят же врача. Кому это надо?
Аноним 697
Если родители так хотят поставить на ребенке эксперимент, то не могут ли они подписать бумагу и взять ответственность на себя за это решение, чтоб если что врачей потом не засудили?
Аноним 908
Родителям моё уважение, борются за сына как могут.
Все думаю, вот добьются они, поставят этот укол, состояние ребенка улучшится. А дальше как?! Ведь каждые 4 месяца нужны сотни миллионов. Так и будут сборы и пикеты устраивать? Но такой единодушной помощи может (даже наверняка) не случиться больше.
5,5млн. Но это не улучшит ничего. Никто не будет здоров. И надо все делать под присмотром врачей
5 млн каждые 4 месяца Спинраза, Золгенсма за 160 млн ставится один раз в жизни до определенного возраста ребенка
так помнится они больше собрали и никаких отчетов, назад не вернули, на укол ездили всей
толпойсемьей за границу.. и не только это возмущало и возмущает граждан..ребенка не обследуют, поэтому большинство людей и не понимают действий родителей..
Вот именно. И где они их будут искать каждые 4 месяца?
Каждые 4 месяца квартира в Екб раз-раз. Да не, не реально
На здраве!,
Спинразу им закупит государство
Яблоко,
А, поняла
Марфа Васильевна,
К сожалению, это мальчику не поможет.
Ок, пусть даже 5 млн. Каждые 4 месяца! Пожизненно! Где они их брать будут, если даже врачам не показываются. Даже предположим, даже добьются, что будут им регулярно ставить эту Спинразу. Но чем их ребенок лучше других детей, которым помощь нужна не меньше и перспектив выздоровления больше?
Тяжело все это, но кто-то должен же правду сказать. Что вылечить не получится, а тратить деньги на заведомо беспеосрективное дело никто не будет.
я одного не понимаю: они привезли больного ребёнка по жаре что-ли? 32 градуса на улице
и ребенок там на улице находился??
Боже, вот и вспомнишь тут царя Соломона
Я ни одну мать не представляю, которая бы с сыном так поступила.. просто какой-то сюр в духе царя Соломона
Они может таким образом собирают доказательства для какой-то эмиграции, что их тут притесняют или что?
Пожизненно будет закупать? Что-то слабо верится
За своего ребенка будешь бороться до последнего, хоть шансов будет мало. А для других уже философские вопросы, почему ему деньги, а другим нет.
Я так понимаю, что шансов нет вообще. Или есть все-таки?
То есть они уже ставили и то и другое, только в ином порядке?
Ничего себе нет дела…а 160млн они сами отдали/заработали? А сейчас по несколько миллионов в год пожизненно не из наших ли налогов хотят взять?
Кто-то понял, кто рекомендовал и кто отказал?
Аноним 322,
Неизвестный медик, никто не знает.. Ребёнок не обследован уже год..
а врачи не берут на себя ответственность, сидеть никто не хочет..
Есть ли он вообще?..
Если мальчику станет хуже после укола, эти "родители" засудят же врача. Кому это надо?
Если родители так хотят поставить на ребенке эксперимент, то не могут ли они подписать бумагу и взять ответственность на себя за это решение, чтоб если что врачей потом не засудили?
Родителям моё уважение, борются за сына как могут.
У вас дети есть? Простите, но такую ерунду пишите.
Родителей понимаю, я бы тоже вышла на пикет, чтобы ребёнку своему помочь.