Аноним 876: Да тема давно на всех каналах мусолится
Вот верите, чесслово не пойду даже читать. И новости давно не смотрю. Наткнулась на это и не понимаю, если все все знают, то почему нет желающих помочь ребенку. Объяснить родителям все риски и предложить варианты. Да элементарно разговаривать надо, а не доводить людей, до точки, чтоб на улицу вышли.
Считаю, у родителей жест отчаяния. Никому нет дела.
Аноним 876
+++: На словах причём, написать отказался
Они ему верят на слово, а узнать мнение врачей нет, не надо. Они только укол ставить должны и отвечать, если что
И они, серьезно, поставив укол не наблюдали ребенка год? Они взяли на себя ответственность доверится не понятному доктору и его амбициям, пойти против системы и сейчас хотят от системы бесплатные плюшки...
это не первая статья о них. Каждую неделю , имя "врача" рекомендовавшего не озвучено. Что за врач в какой области.. Врачи из ОДКБ ждут из на обследование, но папа категорически против, вот был на интервью , сейчас пикет.
Мишу не видели ни в москве ни в екатеринбурге почти год
А писаки пишут за деньги что угодно, бумага все стерпит
Аноним 268: Где вы это берете? в тексте ни слова про это.
Аноним 268
Аноним 876: Они взяли на себя ответственность доверится не понятному доктору
т.е. все таки есть доктор? но не в "системе" и не поделится.
Дак это в первую очередь родителям адресуйте.
Это они сами решили, что они умнее всех. Как они могут услышать врачей, если слушать не хотят? Как врачи что то могут сказать, если год не видели ребенка после введения сложнейшего препарата?
Аноним 268
+++: Решению суда больше года, за это время они даже обследовать ребенка не удосужились.
А где опека, если ребенок болен?
Весело живем
Аноним 268: Считаю, у родителей жест отчаяния. Никому нет дела.
если они отчаялись, почему ребёнка хотя б врачам не показывают? Чтобы его могли обследовать? Никто не будет ставить укол из-за истерики родителей.
Аноним 268
Аноним 876: Это они сами решили, что они умнее всех.
Если родители натыкаются на такие хамские ответы, то да, я бы тоже к таким "докторам" не пошла, а нашла бы другого.
Считаю таким родителям нужна помощь, и прежде всего психологическая, а не ваше осуждение.
Аноним 268, А причём тут опека? Этого ребенка вылечить нельзя, все, что было возможно, уже сделали. Спинразу ему ставили за счет бюджета, на золгенсма они собрали и тоже поставили, сейчас это фактически паллиативный ребенок.
Аноним 268
Весело живем: если они отчаялись, почему ребёнка хотя б врачам не показывают?
Выше из диалога, понятно, что врач есть. Но не тот, видимо.
Весело живем
Аноним 268: Выше из диалога, понятно, что врач есть. Но не тот, видимо.
Так это частный врач, и родители даже сами сказать не могут, что за врач. Понятно ведь, что нужно наблюдение консилиумом врачей в государственной больнице, которая занимается данными заболеваниями. У нас кто-то и гомеопатов врачами считает знаете ли.
Аноним 876
Cat in the city: Создаётся впечатление, что обе стороны чего-то недоговаривают, либо журналистская версия какая-то кривая..
Да. Возможно родители понимают, что после обследования скажут, что препарат не нужен. А сейчас хотябы по суду они выиграли этот укол .
Ребенок на руках угасает, родителей понять можно.
Аноним 268
+++: Этого ребенка вылечить нельзя, все, что было возможно уже сделали.
Это не ваше дело.
Родители молодцы, что борются за ребенка.
Аноним 876
Аноним 268: Это не ваше дело.
Я бы поспорила. Эти деньги могут быть потрачены на сотни тех, кто реально может выздороветь. Это ведь все понимают и именно поэтому двоякое чувства.
Аноним 268
Аноним 268,
нет там никакого "отчаяния". родителям уже 100500 раз всё объяснили, разъяснили и "на пальцах показали". они не желают никого слушать, они желают, чтобы какой-нибудь врач взял на себя ответственность и с непредсказуемым результатом, не глядя, воткнул препарат ребенку. а, таких почему-то не находится. удивительные врачи просто, никто на зону не хочет и платить потом пожизненно "моральный ущерб" нет желающих.
Весело живем
Аноним 268: Родители молодцы, что борются за ребенка.
Вот чем они поборолись сейчас? Что выперли на жару больного ребенка стоять?
Очень нелогично на его месте отказываться от осмотра.
Может боится что дадут заключение, что укол опасен?
Есть же причины такого поведения
Аноним 47
Аноним 876: А сейчас хотябы по суду они выиграли этот укол
В судебном решении сказано - по медицинским показаниям.
Что они выиграли?
В таком случае надо обследовать ребёнка, наблюдать и собирать данные ЗА постановку препарата.
И для тех, кто не сталкивался с редкими ( орфанными) заболеваниями.
Каждый случай уникален. У врачей опыта лечения нет. Все действия это по сути эксперименты. Это надо осознавать и принимать. Врачи тоже не виноваты, что у ребёнка поломка гена. Да, очень страшно за больных детей.
И помочь хочется каждому.
Но, есть и другие больные дети и взрослые, которым вовремя не сделают диагностику, операцию, не закупят лекарство, и их тоже по человечески жалко.
Почему одному миллионы без показаний, а другому отказ при острой необходимости???
Я не поняла, а чем Миша Бахтин лучше других детей? Которых еще можно вылечить?
Аноним 268
Или я или мир сошел с ума.
Я никогда не буду делить людей на тех, кто достоин жизни и лечения, а кто-то нет.
Считаю, если есть хоть малейший шанс помочь и попробовать вылечить, нужно его использовать.
А тут живого ребенка уже "списали" в утиль... все, кроме родителей.
Миллионы потратить жалко на него, вдруг не поможет... Для меня это кощунство. Проще во всем обвинить родителей.
Из темы выхожу, не вижу смысла в споре.
P/s/
Доктора у нас - это менеджеры по выписыванию лекарств, в соответствии с утвержденным протоколом лечения.
Вот верите, чесслово не пойду даже читать. И новости давно не смотрю. Наткнулась на это и не понимаю, если все все знают, то почему нет желающих помочь ребенку. Объяснить родителям все риски и предложить варианты. Да элементарно разговаривать надо, а не доводить людей, до точки, чтоб на улицу вышли.
Считаю, у родителей жест отчаяния. Никому нет дела.
Они ему верят на слово, а узнать мнение врачей нет, не надо. Они только укол ставить должны и отвечать, если что
И они, серьезно, поставив укол не наблюдали ребенка год? Они взяли на себя ответственность доверится не понятному доктору и его амбициям, пойти против системы и сейчас хотят от системы бесплатные плюшки...
это не первая статья о них. Каждую неделю , имя "врача" рекомендовавшего не озвучено. Что за врач в какой области.. Врачи из ОДКБ ждут из на обследование, но папа категорически против, вот был на интервью , сейчас пикет.
Мишу не видели ни в москве ни в екатеринбурге почти год
А писаки пишут за деньги что угодно, бумага все стерпит
т.е. все таки есть доктор? но не в "системе" и не поделится.
Решению суда больше года, за это время они даже обследовать ребенка не удосужились.
Бедные родители.
Дак это в первую очередь родителям адресуйте.
Это они сами решили, что они умнее всех. Как они могут услышать врачей, если слушать не хотят? Как врачи что то могут сказать, если год не видели ребенка после введения сложнейшего препарата?
А где опека, если ребенок болен?
если они отчаялись, почему ребёнка хотя б врачам не показывают? Чтобы его могли обследовать? Никто не будет ставить укол из-за истерики родителей.
Если родители натыкаются на такие хамские ответы, то да, я бы тоже к таким "докторам" не пошла, а нашла бы другого.
Считаю таким родителям нужна помощь, и прежде всего психологическая, а не ваше осуждение.
Аноним 268, А причём тут опека? Этого ребенка вылечить нельзя, все, что было возможно, уже сделали. Спинразу ему ставили за счет бюджета, на золгенсма они собрали и тоже поставили, сейчас это фактически паллиативный ребенок.
Выше из диалога, понятно, что врач есть. Но не тот, видимо.
Так это частный врач, и родители даже сами сказать не могут, что за врач. Понятно ведь, что нужно наблюдение консилиумом врачей в государственной больнице, которая занимается данными заболеваниями. У нас кто-то и гомеопатов врачами считает знаете ли.
Да. Возможно родители понимают, что после обследования скажут, что препарат не нужен. А сейчас хотябы по суду они выиграли этот укол .
Ребенок на руках угасает, родителей понять можно.
Это не ваше дело.
Родители молодцы, что борются за ребенка.
Я бы поспорила. Эти деньги могут быть потрачены на сотни тех, кто реально может выздороветь. Это ведь все понимают и именно поэтому двоякое чувства.
Аноним 268,
нет там никакого "отчаяния". родителям уже 100500 раз всё объяснили, разъяснили и "на пальцах показали". они не желают никого слушать, они желают, чтобы какой-нибудь врач взял на себя ответственность и с непредсказуемым результатом, не глядя, воткнул препарат ребенку. а, таких почему-то не находится. удивительные врачи просто, никто на зону не хочет и платить потом пожизненно "моральный ущерб" нет желающих.
Вот чем они поборолись сейчас? Что выперли на жару больного ребенка стоять?
Очень нелогично на его месте отказываться от осмотра.
Может боится что дадут заключение, что укол опасен?
Есть же причины такого поведения
В судебном решении сказано - по медицинским показаниям.
Что они выиграли?
В таком случае надо обследовать ребёнка, наблюдать и собирать данные ЗА постановку препарата.
И для тех, кто не сталкивался с редкими ( орфанными) заболеваниями.
Каждый случай уникален. У врачей опыта лечения нет. Все действия это по сути эксперименты. Это надо осознавать и принимать. Врачи тоже не виноваты, что у ребёнка поломка гена. Да, очень страшно за больных детей.
И помочь хочется каждому.
Но, есть и другие больные дети и взрослые, которым вовремя не сделают диагностику, операцию, не закупят лекарство, и их тоже по человечески жалко.
Почему одному миллионы без показаний, а другому отказ при острой необходимости???
Хоть мое, хоть не мое, никто им ставить ничего не будет без назначения
Может. Нет исследований, вот и не хотят врачи рисковать
Я не поняла, а чем Миша Бахтин лучше других детей? Которых еще можно вылечить?
Или я или мир сошел с ума.
Я никогда не буду делить людей на тех, кто достоин жизни и лечения, а кто-то нет.
Считаю, если есть хоть малейший шанс помочь и попробовать вылечить, нужно его использовать.
А тут живого ребенка уже "списали" в утиль... все, кроме родителей.
Миллионы потратить жалко на него, вдруг не поможет... Для меня это кощунство. Проще во всем обвинить родителей.
Из темы выхожу, не вижу смысла в споре.
P/s/
Доктора у нас - это менеджеры по выписыванию лекарств, в соответствии с утвержденным протоколом лечения.
его не вылечить, ген ни вывих не поддается исправлению. когда был сбор отец сам сказал можно замедлить ухудшения состояния, но этого не произошло.