Аноним 110,
Им предлагают помощь. Они отказываются.
СМА лечат только в ОДКБ. И препарат вводят только там.
Они не являются ина осмотры и госпитализацию.
В судебном порядке его туда госпитализировать?
По идее надо бы создать прецедент.
Такой ребёнок тяжёлый и его год никто не видел из врачей
Аноним 876
Аноним 110: я бы тоже вышла на пикет, чтобы ребёнку своему помочь.
А с врачами сотрудничать , не?
Сделали из врачей монстров и менеджеров по продажам именно эти родители . Конечно монстры, ведь не волшебники, пытались объяснить, что чуда не будет.
И да, я тоже монстр, я считаю, что на эти деньги можно помочь и очень сильно улучшить жизнь множеству детей и что самое главное, облегчить их боль и страдания
Аноним 876
Аноним 275: Такой ребёнок тяжёлый и его год никто не видел из врачей
Зато столько раз видели журналисты!
Аноним 110
Аноним 876,
Вот мой ребёнок с подозрением на РАС, никакой помощи от врачей по ОМС, в последний раз сказали что все проблемы из-за моей тревожности и что я его в год и 10 грудью кормлю, поэтому он не развивается, в глаза не смотрит, бьет себя по голове. У меня уже нет желания к врачам по омс идти, одни унижения и оскорбления, хожу платно.
Аноним 611
Аноним 268: Считаю, у родителей жест отчаяния.
Аноним 268: Родители молодцы, что борются за ребенка.
Укол 5,5 млн. Продать квартиру, поставить первый укол и доказать что укол действует. Тогда дело пойдет быстрее пикета, нет?
++еще с родителей взять полный отчет по ранее собранным средствам.
Тащить тяжелобольного ребенка на пикет в такую жару - за гранью.
Аноним 611
Аноним 444: То есть они уже ставили и то и другое, только в ином порядке?
Да, им сначала ставили укол за 5,5 млн. Но папа уверенно говорил, что укол за 160 млн ребенка вылечит и все будет хорошо. Собрали, поставили, ничего не произошло.
Теперь папа говорит, что надо укол за 5,5 млн.
Осталось найти "крайнего" врача, который подтвердит и одобрит эксперимент (раньше такого не делали (про порядок уколов), ребёнка давно не обследовали) рискнув своей профессией и может быть свободой.
Это если кратко.
Аноним 444
Аноним 611: Это если кратко
Мутная история какая-то, то есть есть всего два лекарства для возможного излечения ребёнка, в этом случае опробовали оба, но ни один не помог. И ставить их нельзя друг за другом, но их поставили, и ничего не произошло. Но это неизвестно, так как после уколов никто ребёнка не обследовал. И сейчас родители снова хотят что-то, чтобы что-то.. Ну блин((
Аноним 611
Аноним 444: то есть есть всего два лекарства для возможного излечения ребёнка
Вылечить СМА нельзя. Можно (в каком то % случаев) остановить / затормозить процесс.
Раньше в соц сети была подписана на семью из Челябинска там девочка с сма, они выиграли в лотерею этот дорогой укол. Но после постановки ребенка постоянно обследовали, массаж , физ занятия различные на суше и в воде и прочее.
Как тут дела не понятно.
ЗаяМая
Аноним 697: Если родители так хотят поставить на ребенке эксперимент, то не могут ли они подписать бумагу и взять ответственность на себя за это решение
Нет не могут. Деньги на укол выделяются из бюджета. За свой счет пусть эксперименты ставят.
Весело живем: родители даже сами сказать не могут, что за врач.
Что значит не могут? Фио врача и известно, к которому они на приём ходили
Пусть озвучат Фио, должность, специализацию врача, в каком медучреждении проводили прием
Не хотят озвучить, а не не могут. А почему не хотят? Почему скрывают?
Не просто так они не говорят Фио врача, это он сам запретил им на него ссылаться
Значит либо квалификации не имеет, либо сам не уверен в результате
Боится полететь с должности за такую рекомендацию
Сказал на него не ссылаться, его не упоминать
Весело живем
Говорящая с котами,
Ну так у меня контекст вроде и читается, что не хотят говорить, разве нет?
Аноним 876
Весело живем: не хотят говорить,
Не хотят говорить, кто врач, не хотят отчитываться о расходах сбора, не хотят оставшуюся сумму перевести другим нуждающимся детям.
И им почему то можно задерживать деньги, которые могли спасти детей. Это же другие дети,
Весело живем
Аноним 876,
И более того, ставят под сомнение сборы другим детям имхо. Люди не видят прозрачности и от этого не хотят жертвовать.
Анонимка
Весело живем: ставят под сомнение сборы другим детям имхо. Люди не видят прозрачности и от этого не хотят жертвовать.
Так потому, что далеко не первый случай, когда не возвращают собранное , не отчитываться, на лечение всей семьёй летят, живут не в самом дешёвом жилье за границей и тут, работать не хотят, живут на деньги жертвователей.. А эти деньги могли бы помочь кому-то ещё.. Пару раз так наткнешься на таких и желание помочь начинает пропадать..
Аноним 47
Аноним 697: Если родители так хотят поставить на ребенке эксперимент, то не могут ли они подписать бумагу и взять ответственность на себя за это решение, чтоб если что врачей потом не засудили?
Могут. Но все эксперименты за свой счёт.
В судебном решении указано - по медпоказаниям.
ЗаяМая
Аноним 47: все эксперименты за свой счёт.
Ждем новый сбор
Аноним 549
В комментариях на еодине прочла, полностью согласна - папа живёт за счёт ребёнка, ему ребёнка не жалко на жаре продержать несколько часов, ему нужен ажиотаж и бабки.... На пикет мог бы и без него выйти.
Аноним 47
ЗаяМая: Ждем новый сбор
А реально самим купить и поставить?
Сомневаюсь. Такие препараты должны ставиться под наблюдением врача ДО и ПОСЛЕ.
Поэтому поведение родителей в принципе не понятно. Что-то типа показательной истерики уже.
Тыц
Я никак не могу вспомнить - давно была семья с ребенком СМА, которые тоже собирали деньги - но там мама была такая миловидная темненькая с короткой стрижкой
??? Это что за ребенок был? Кто нибудь помнит?
Или это и есть семья Миши и мама изменилась?
Тайна, покрытая мраком
мама: Я никак не могу вспомнить - давно была семья с ребенком СМА, которые тоже собирали деньги - но там мама была такая миловидная темненькая с короткой стрижкой
Ане Новожиловой еще ставили - тоже громкий сбор был.
Лизе Краюхиной.
Аноним 464
Тайна, покрытая мраком,
Новожиловы, говорят в Америку уехали
Тайна, покрытая мраком
Аноним 464: Новожиловы, говорят в Америку уехали
Ничего себе. Интересно как то ведут страничку Ани?
У Лизы знаю есть страничка в вк точно, родители показывают как ребенок растет.
Аноним 464
Тайна, покрытая мраком,
Нет, не ведут, брошена уже очень давно.
Аноним 197
Дима Тишунин из Тюмени ещё был. Он вроде самый первый золгенсма получил в начале 2020. У него дела вроде неплохо с реабилитацией
Аноним 110,
Им предлагают помощь. Они отказываются.
СМА лечат только в ОДКБ. И препарат вводят только там.
Они не являются ина осмотры и госпитализацию.
В судебном порядке его туда госпитализировать?
По идее надо бы создать прецедент.
Такой ребёнок тяжёлый и его год никто не видел из врачей
А с врачами сотрудничать , не?
Сделали из врачей монстров и менеджеров по продажам именно эти родители . Конечно монстры, ведь не волшебники, пытались объяснить, что чуда не будет.
И да, я тоже монстр, я считаю, что на эти деньги можно помочь и очень сильно улучшить жизнь множеству детей и что самое главное, облегчить их боль и страдания
Зато столько раз видели журналисты!
Аноним 876,
Вот мой ребёнок с подозрением на РАС, никакой помощи от врачей по ОМС, в последний раз сказали что все проблемы из-за моей тревожности и что я его в год и 10 грудью кормлю, поэтому он не развивается, в глаза не смотрит, бьет себя по голове. У меня уже нет желания к врачам по омс идти, одни унижения и оскорбления, хожу платно.
Укол 5,5 млн. Продать квартиру, поставить первый укол и доказать что укол действует. Тогда дело пойдет быстрее пикета, нет?
++еще с родителей взять полный отчет по ранее собранным средствам.
Тащить тяжелобольного ребенка на пикет в такую жару - за гранью.
Да, им сначала ставили укол за 5,5 млн. Но папа уверенно говорил, что укол за 160 млн ребенка вылечит и все будет хорошо. Собрали, поставили, ничего не произошло.
Теперь папа говорит, что надо укол за 5,5 млн.
Осталось найти "крайнего" врача, который подтвердит и одобрит эксперимент (раньше такого не делали (про порядок уколов), ребёнка давно не обследовали) рискнув своей профессией и может быть свободой.
Это если кратко.
Мутная история какая-то, то есть есть всего два лекарства для возможного излечения ребёнка, в этом случае опробовали оба, но ни один не помог. И ставить их нельзя друг за другом, но их поставили, и ничего не произошло. Но это неизвестно, так как после уколов никто ребёнка не обследовал. И сейчас родители снова хотят что-то, чтобы что-то.. Ну блин((
Вылечить СМА нельзя. Можно (в каком то % случаев) остановить / затормозить процесс.
Раньше в соц сети была подписана на семью из Челябинска там девочка с сма, они выиграли в лотерею этот дорогой укол. Но после постановки ребенка постоянно обследовали, массаж , физ занятия различные на суше и в воде и прочее.
Как тут дела не понятно.
Нет не могут. Деньги на укол выделяются из бюджета. За свой счет пусть эксперименты ставят.
Что значит не могут? Фио врача и известно, к которому они на приём ходили
Пусть озвучат Фио, должность, специализацию врача, в каком медучреждении проводили прием
Не хотят озвучить, а не не могут. А почему не хотят? Почему скрывают?
Не просто так они не говорят Фио врача, это он сам запретил им на него ссылаться
Значит либо квалификации не имеет, либо сам не уверен в результате
Боится полететь с должности за такую рекомендацию
Сказал на него не ссылаться, его не упоминать
Говорящая с котами,
Ну так у меня контекст вроде и читается, что не хотят говорить, разве нет?
Не хотят говорить, кто врач, не хотят отчитываться о расходах сбора, не хотят оставшуюся сумму перевести другим нуждающимся детям.
И им почему то можно задерживать деньги, которые могли спасти детей. Это же другие дети,
Аноним 876,
И более того, ставят под сомнение сборы другим детям имхо. Люди не видят прозрачности и от этого не хотят жертвовать.
Так потому, что далеко не первый случай, когда не возвращают собранное , не отчитываться, на лечение всей семьёй летят, живут не в самом дешёвом жилье за границей и тут, работать не хотят, живут на деньги жертвователей.. А эти деньги могли бы помочь кому-то ещё.. Пару раз так наткнешься на таких и желание помочь начинает пропадать..
Могут. Но все эксперименты за свой счёт.
В судебном решении указано - по медпоказаниям.
Ждем новый сбор
В комментариях на еодине прочла, полностью согласна - папа живёт за счёт ребёнка, ему ребёнка не жалко на жаре продержать несколько часов, ему нужен ажиотаж и бабки.... На пикет мог бы и без него выйти.
А реально самим купить и поставить?
Сомневаюсь. Такие препараты должны ставиться под наблюдением врача ДО и ПОСЛЕ.
Поэтому поведение родителей в принципе не понятно. Что-то типа показательной истерики уже.
Я никак не могу вспомнить - давно была семья с ребенком СМА, которые тоже собирали деньги - но там мама была такая миловидная темненькая с короткой стрижкой
??? Это что за ребенок был? Кто нибудь помнит?
Или это и есть семья Миши и мама изменилась?
Ане Новожиловой еще ставили - тоже громкий сбор был.
Лизе Краюхиной.
Тайна, покрытая мраком,
Новожиловы, говорят в Америку уехали
Ничего себе. Интересно как то ведут страничку Ани?
У Лизы знаю есть страничка в вк точно, родители показывают как ребенок растет.
Тайна, покрытая мраком,
Нет, не ведут, брошена уже очень давно.
Дима Тишунин из Тюмени ещё был. Он вроде самый первый золгенсма получил в начале 2020. У него дела вроде неплохо с реабилитацией