Родители Миши Бахтина требуют наказать чиновников за халатность и отказ в выдаче препарата

мама
Екатеринбург

Аноним 736: С фонда ЗП (а по сути из нашей зарплаты) каждый работодатель отчисляет в ФОМС

вы учитывайте, что неработающим тоже помощь окажут, а не только тем кто работает и отчисляет
И вот это "я лечусь платно", это обычно серьезней насморка, ничего особо не лечили, или узи платно сделали, не дай бог операция какая, все измеряется в десятках тысяч, если платно и все, тут все "я лечусь платно" обычно закачивается, по полису лечиться идут.
по теме, жаль очень семью, не дай бог никому , ад, а не жизнь у всей семьи

Екатеринбург

Мирка: вроде скайфол как раз и не говорила, что она одна честная

Вам 15 лет? можете не отвечать, вопрос риторический

мама
Екатеринбург

Rery: Вам 15 лет? можете не отвечать, вопрос риторический

То есть вы отрицаете, что у нас могут быть честные предприниматели?
И это нас еще называют всепропальщиками

Аноним 823

Ушла в сумрак: Не работающий папа ездит на туарега, родители имеют 2 иномарки, коттедж, квартиру. Дед - бывший владелец мясокомбината. Не самая простая семья.

Это все не стоит

Новости U-mama.ru: Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно

Могут все продать, хватит на несколько уколов. А дальше что? Помимо уколов они проходят и будут проходить пожизненно дорогостоящие реабилитации. Мед обслуживание, современные коляски, аппараты вертикализации и тп это все большие деньги. И тут чем больше есть денег, тем больше можно потратить на ребенка.
Ну и сами родители и остальная родня тоже должны продолжать жить.

Аноним 324

Мирка: я прям все ждала, когда тебя порвет перейти на мою личность

Личность?

Аноним 530

+++,
УрфинДжус,
Вот да. Странно как то. То есть не один и не два ребёнка получают спинразу,им закупают, а на Бахтине прямо коса на камень нашла?
Всём да, а им принципиально нет?
Скорее всего чётко написано что не показано после Золгенсмы, но родители считают по другому и их несомненно можно понять

Москва

Все эти миллионы можно потратить на стоматологию. Обеспечить людей имплантами, винирами и тд, люди после советской стоматологии 60% к 50 годам без зубов, а то и раньше.
Ортодонтия вся платная, детям поставить брикеты мои 5-8 месячных зарплат!
Почему эту статью расходов не включают в ОМС, даже по ДМС ортодонтия платная.
А ведь все эти люди и дети отработают (или отработали) свои зубы в будущем, но нет же, ваши проблемы- решайте сами.

Аноним 736

Наташа_Lin: стоимость койкоместа и стоимость работы врача не забудьте посчитать

Не забыла. Вы не забывайте, что отчисления делаются каждый месяц, а в стационаре далеко не все лежат даже раз год. А за амбулаторной помощью и вовсе большинство работающих, да и многие пенсионеры, вынуждены обращаться в платные клиники. Ну и прикиньте сколько средств тратится на содержание работников федерального и региональных ФОМСов

Наташа_Lin: и что-то в США я не видела. чтобы детям путёвки в санаторий давали бесплатные на 21 день

Да я и в РФ что-то не видела, чтобы моему ребёнку хоть раз бесплатно что-то дали

Аноним 736

suslik03: , тут все "я лечусь платно" обычно закачивается, по полису лечиться идут.

Да конечно! Кому нужна операция, а ожидание очереди стоит кучу нервов и потерянного времени, идут и оперируются платно.
И опять же, "по полису" - это не бесплатно, не за счет государства, а за счет средств, отчисленных ранее.

мама
Екатеринбург

Аноним 736: конечно

Вопрос цены этой операции

просто посетитель
Екатеринбург

Мирка:
И что сильно напиарился? Между прочим, он не один сбор закрыл детям с СМА

Ну.. насколько известно, сколько там процентов от сбора остаётся в фонде по закону? 20? 156/100*20, посчитайте) за бесплатно Ройзман не работает.

Аноним 130

alexstrasza: Нельзя решать, кому жить, а кому нет.

Да! Но на сегодняшний день, тысячи детей, кому можно действительно спасти жизнь, могут лишиться этой возможности, потому что просто на это не будет денег. Бюджет не резиновый.
Это сложная тема.

Аноним 823: Могут все продать, хватит на несколько уколов

Очень много людей, которые продали все , что было , чтобы спасти детей. И у многих, было намного меньше, чем коттеджи и туареги. Просто у них не было грамотного пиарщика. Им не менее больно.

мама
Екатеринбург

Аноним 823: И тут чем больше есть денег, тем больше можно потратить на ребенка.

С какой целью, если этому нет конца?

мама
Екатеринбург

Аноним 736: бесплатно

На изоплите любой желающий получил в санатории место по омс, я не уточняла критерии, но много дочкиных одноклассников туда поедут этим летом.

Вот знаете, в этом году 30 декабря скрутило поясницу ужасно, ни соннуться ни разогнаться, ни выдохнуть, ужасно было, и главное в один бок отдавало, в районе почки.
Я обзвонила все платные клиники в надежде узи сделать, чтобы почеснуб колику исключить, меня нигде не согласились принять, после 3 января только.
Поехала сдаваться в приёмный покой 7-ки, мне за час сделаои: ОАК, ОАМ, рентген и узи почек, поставили укол (не помню я что мне там поставили), но мой остеохондроз меня ттт больше пока не беспокоил, спасибище им огромное. И отпустили домой. И никаких нервов при этом я не потратила.
После аварии меня лет сто назад привезли в травму, полис мой только через день в больницу доставили, все это время мне оказывали помощь.
Так что, у меня другой опыт.

Не нашла решения суда в доступе.

Аноним 130

tiun1982: какой целью, если этому нет конца?

Это наверное , стоит объяснить одиноким мамам, с больным ребенком, у которых нет денег на pr и туарег и даже на няню.
Люди просили о помощи, но сами помогать не очень готовы.

мама
Екатеринбург

Новости U-mama.ru: Денежные переводы поступали со всего мира, и 160 миллионов рублей на первый укол

Да уж, сколько людям денег не давай им всегда мало.. Печально.. Беременность и роды всегда большие риски, это надо учитывать.. Почему люди считают что им все должн? Если родители родители больного ребёнка тут государства точно не виновато.

Новости U-mama.ru: Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей

Аноним 8: Это же скольких детей можно вылечить ?!

Вот вот..

Аноним 939: Пусть в меня тоже сейчас летят тапки... Но я тоже против выделения космических денег на паллиатив.

+++

мама
Екатеринбург

+++: Именно, что обещают, когда надо собрать. Пишут, что один укол и будет здоров.

Да неправда. Пишут что останавливает прогрессирование атрофии на том этапе, на котором она есть и поэтому чем быстрее поставят, тем лучше. А полного выздоровления никто не обещает.

мама
Екатеринбург

suslik03: Так что, у меня другой опыт.

У меня тоже. Кто хочет тот лечится по омс

Аноним 736

suslik03: И никаких нервов при этом я не потратила.

Есть болезни посерьезнее вашего хондроза

мама
Екатеринбург

Аноним 736: Есть болезни посерьезнее вашего хондроза

Конечно, я вам именно об этом, когда что-то серьёзное, резко весь выпендреж, "я все оплачиваю сама", заканчивается

ЗаяМая

Получается
1 - лечили спинразой за счет бюджета, отказались
2 - решили поставить Золгенсма, собрали деньги и поставили укол. Не помогло
3 - решили снова лечить спинразой за счет бюджета
4 - консилиум не хотят
« В сложных случаях ребенка можно направить в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где проводится федеральный консилиум, который может изменить тактику лечения пациента. Для нас в первую очередь важны интересы ребенка, поэтому родителям Миши много раз предлагалось провести повторную консультацию в этом центре, в том числе по видеосвязи, но согласия от них мы не получили, — добавил главврач.»
Так все было? Тогда я не понимаю претензий 🤷‍♀️

Аноним 736

suslik03: На изоплите любой желающий получил в санатории место по омс,

Информация с сайта :
Стоимость проживания зависит от программы, которая будет выбрана при покупке путевки .
Обратите внимание! Стоимость путевки составляет 33 000 руб. за 14 дней пребывания по выбранной программе.
Льгот не предусмотрено, но администрацией СО выделяется несколько путевок отдельным категориям граждан.
А так да, 33000 р- это ж практически бесплатно (т. е. по ОМС) , верно?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";