Родители Миши Бахтина требуют наказать чиновников за халатность и отказ в выдаче препарата

+++: Препарат назначает как минимум ВК, а родители этого мальчика не хотят ее проходить.

Я не читала о них. Спасибо. Посмотрю.
Пс: почитала, прошу прощения за невнимательность. Да, он им не назначен врачами. Только решение суда есть по их заявлению.
Я думала назначен был.

Аноним 324

Мирка: Смешной популизм. Это же вы начали снова песню «начни с себя»

Это вы просили подсказать, как же решить проблему. Вот начните с себя. Кассовый аппарат поставили по приему налички за оплату фото?

Мирка: кто не хочет или боится называть реальных виновников того, что мы тут обсуждаем. В бездумном поклонении власти некоторые последние остатки логики растеряли.

Вам фамилии список надо? Это в следственный комитет.

мама
Екатеринбург

Анонимка: делать соответствующие анализы, обследования.. в разы меньше детей с болезнями будет.

Меньше, не спорю. Но кто-то решит оставить, потребуется лечение, средства и тд. Какой можно будет услышать ответ? Вы сами решили рожать, вам предлагали аборт. Получается, что за свой выбор будут нести ответственность только родители, потому что их же предупредили. Это путь вникуда. Они решат, оставить, другие будут считать каждую копейку налогов, третьи осуждать, что родили нездорового и тд. Только рознь на почве всего этого.

мама
Екатеринбург

Это все равно, что запретить аборт: кто-то не может решать за человека, надо ему жить, размножаться или умирать.

Екатеринбург

Мирка:
Дак все логично, кто реальные налоги платит (а не как фантазерка 324ая за себя и «своих сотрудников») , тот и спрашивать пытается, куда это идет.
А в ответ получает: спросите с других серозарплатников и алиментщиков серьезно?

Так вот эти олигархи и могут скинуться всем, кому надо. А то надо же какие честные бизнесмены, наверняка представители федеральных компаний гос уровня. В других всё серое, чёрное, через щель налоги утекают..

Аноним 369

Аноним 898: что немного для препарата, которое может за один укол излечить потенциально смертельное заболевание

Не может! Не может за один укол, и за два, и за три.

Аноним 898: вы предлагаете тысячи детей оставить без лечения???

Не лечат эти дорогущие уколы, облегчают течение заболевания, но не излечивают. Эти байки при сборе денег звучат хорошо, но на деле никого не вылечили еще.

+++
просто посетитель
Екатеринбург

УрфинДжус: почитала, прошу прощения за невнимательность

Не стоит, я понимаю и Ваши эмоции, и других людей, но здесь действительно неоднозначная ситуация. Спинразу им ставили за счет бюджета, родители сами решили поставить Золгенсма, хотя врачи говорили, что вряд ли поможет в их случае. Поставили, препарат не помог, опять хотят Спинразу, говорят, что им на словах врачи сказали, что она нужна, но назначения ни одного нет. Суд выиграли да, но Минздрав утверждает, что препарат ребенку не показал после Золгенсма, поэтому и не ставят. Год назад так-то суд был, может, действительно не показан, если Минздрав так упирается или указание сверху не назначать такие дорогие препараты. Такой вариант тоже возможен, ну не будут всем такие покупать, особенно, в текущей ситуации.

мама
Екатеринбург

ViolettaVi: Что происходит с такими детьми в Европе и Сша,где почти вся медицина платная,лечат таких детей?

про уже родившихся не знаю, но в США - никто не будет женщине сохранять плод, например в 8 недель, если начались с ним проблемы
вообще там забудьте про какое-то "сохранение", это не Россия

мама

ViolettaVi: Что происходит с такими детьми в Европе и Сша,где почти вся медицина платная,лечат таких детей?

Да, лечат. Те случаи, о которых я знаю, полностью оплачиваются государством.

+++,
Да, про Золгенсму и их семью читала, тут даже тема была.
Не прочитала, что они не имеют назначений на новый препарат. Тут да. Ситуация не в их пользу и без комиссии и назначений они ничего не получат. Чтобы там не постановил суд. Существуют протоколы.

хочу стать мамой
Екатеринбург

Аноним 898,
Спасибо. Буду знать.

Ушла в сумрак

Не работающий папа ездит на туарега, родители имеют 2 иномарки, коттедж, квартиру. Дед - бывший владелец мясокомбината. Не самая простая семья.

Аноним 736

ViolettaVi: в Европе и Сша,где почти вся медицина платная,

Почему многие считают, что у нас медицина бесплатная? С фонда ЗП (а по сути из нашей зарплаты) каждый работодатель отчисляет в ФОМС, и собираются в этом фонде очень немалые деньги. А потом немалая часть населения идет в платные клиники и вынужден платить за то, что уже оплатил по ОМС. А в Европе и США просто сразу покупают мед.страховку. Да, стоимость немалая, но и отдают за нее честно работающие граждане не большую часть своей зарплаты, да и получают мед. услуги по уровню и качеству несравнимые с нашими.

+++
просто посетитель
Екатеринбург

УрфинДжус: без комиссии и назначений они ничего не получат

Естественно. И Золгенсма по идее консилиум должен назначить. Вот сейчас ради интереса поискала, русфонд собирает на Золгенсма мальчику, хотя два консилиума отказали в его назначении.

мама
Екатеринбург

Аноним 736: Почему многие считают, что у нас медицина бесплатная? С фонда ЗП (а по сути из нашей зарплаты) каждый работодатель отчисляет в ФОМС, и собираются в этом фонде очень немалые деньги. А потом немалая часть населения идет в платные клиники и вынужден платить за то, что уже оплатил по ОМС. А в Европе и США просто сразу покупают мед.страховку. Да, стоимость немалая, но и отдают за нее честно работающие граждане не большую часть своей зарплаты, да и получают мед. услуги по уровню и качеству несравнимые с нашими.

ну-ну)
вот я плачу как работодатель в фонд ОМС за своих сотрудников 5,1% от фот
у вас какая заработная плата?
вы посчитайте стоимость медууслуг у частников и сравните, перекроют ли ваши проценты от ЗП - как у нас в стационарах лежат, сохраняются)
и стоимость койкоместа и стоимость работы врача не забудьте посчитать

мама
Екатеринбург

Rery: А то надо же какие честные бизнесмены, наверняка представители федеральных компаний гос уровня. В других всё серое, чёрное, через щель налоги утекают..

вроде скайфол как раз и не говорила, что она одна честная (или один). думаю, что честных не мало, и логично, что они хотят знать, куда деньги идут. почему вы отказываете им в этом интересе, я не понимаю.

+++
просто посетитель
Екатеринбург

Ушла в сумрак: Дед - бывший владелец мясокомбината.

Который оттяпали в результате рейдерского захвата к тому же) Не хотела это писать, но раз уж вы начали)

мама
Екатеринбург

плюс сравните, сколько вам платит ФСС за больничный лист и ваши процентики, которые в фсс идут

мама
Екатеринбург

и что-то в США я не видела. чтобы детям путёвки в санаторий давали бесплатные на 21 день

+++: т на Золгенсма мальчику, хотя два консилиума отказали в его назначении.

Сокращают даже имеющиеся программы.. В регионах. Надеюсь, что отказы обоснованы.
А если это снова самоназначенцы, то очень печально.

+++
просто посетитель
Екатеринбург

УрфинДжус: Надеюсь, что отказы обоснованы

Второй раз из-за веса. Надо было набрать десять кг, а набрали всего один.

мама
Екатеринбург

Аноним 324: Кассовый аппарат поставили по приему налички за оплату фото?

ну если бы вы реально платили за налоги за сотрудников, то были бы в курсе, что уфнс не обязывает в моем случае ставить кассовый аппарат

Ушла в сумрак: туарега

Какая уж прям роскошь. Туарег. И еще что там? Тесла хотя бы, надеюсь?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";