Shoot out: Ну.. насколько известно, сколько там процентов от сбора остаётся в фонде по закону? 20? 156/100*20, посчитайте) за бесплатно Ройзман не работае
Пруфы можно? Учитывая, как наша власть любит Ройзмана, пару статеек наверняка можно найти в медиа. Но я вот не вижу, плохо ищу, помогите, пожалуйста
ЗаяМая
Мутная история. Укол - мыльный пузырь получается, после которого надо еще отечественным препаратом пожизненно долечиваться.
ЗаяМая: Получается
1 - лечили спинразой за счет бюджета, отказались
2 - решили поставить Золгенсма, собрали деньги и поставили укол. Не помогло
3 - решили снова лечить спинразой за счет бюджета
4 - консилиум не хотят
Разве они лечились спинразой до сбора на золгенсма?
ЗаяМая
Мирка: Разве они лечились спинразой до сбора на золгенсма?
Вроде, да. В теме где-то прочитала. Поищу сейчас. Возможно, неверно поняла.
Аноним 736: несколько путевок отдельным категориям граждан.
Из нашего класса трое детей минимум)
Аноним 736
suslik03: Конечно, я вам именно об этом, когда что-то серьёзное, резко весь выпендреж, "я все оплачиваю сама", заканчивается
Вы совершенно о другом. Потому что
Аноним 736: Кому нужна операция, а ожидание очереди стоит кучу нервов и потерянного времени, идут и оперируются платно.
Хондроз, конечно, может и подождать.
И глупо в нынешней ситуации с нашим здравоохранением называть обращение в частные клиники "выпендрежем"
ЗаяМая
Мирка: Разве они лечились спинразой до сбора на золгенсма?
+++: здесь действительно неоднозначная ситуация. Спинразу им ставили за счет бюджета, родители сами решили поставить Золгенсма, хотя врачи говорили, что вряд ли поможет в их случае. Поставили, препарат не помог, опять хотят Спинразу
Мирка:
Разве они лечились спинразой до сбора на золгенсма?
Лечились. Им достаточно рано диагноз поставили, но золген тогда ещё не был зарегистрирован на территории РФ, поэтому им начали колоть спинразу
Аноним 703
Интересно, почему родители отказываются от консилиума с центром в Москве? Интересно послушать их позицию. Получается им не ставят препарат т.к опасаются за последствия для ребёнка. А не потому что нет денег, квоты и прочее. Это ведь веская причина отказа? Тем более такие генные препараты....
Аноним 736
suslik03: много дочкиных одноклассников туда поедут
suslik03: трое детей минимум
Все понятно. Могу даже предположить каким семьям льготы предоставлены. Больше этот вопрос не интересует. Мы вообще от темы ушли
ЗаяМая
Аноним 703: Интересно, почему родители отказываются от консилиума с центром в Москве?
Мне тоже непонятно, если хочешь спасти жизнь ребенку. Бред какой-то.
ЗаяМая, Krisik,
Ок, спасибо, не знала этого
Но я правильно понимаю, что зологенсма остановила атрофию?
ЗаяМая
Мирка: Но я правильно понимаю, что зологенсма остановила атрофию?
Вроде как остановила. но зачем тогда Спинраза?
Если атрофию остановили, сейчас только реабилитация нужна. Если только Золгенсма не какое-то непонятное Г и толку от него 0.
Аноним 736: Все понятно. Могу даже предположить каким семьям льготы предоставлены. Больше этот вопрос не интересует. Мы вообще от темы ушли
Согласна, от темы ушли.
Обычные дети, напишите в личку, номер телефона вам скину, если вдруг нужен, в прошлом году тоже был туда набор детей.
Вы себе сразу нет сказали и выводы сделали.
Аноним 703
Мирка,
В интервью главноврача одкб1 говорится о каких-то последствиях у миши препарата золгенсма. Видимо, есть какие-то побочки.
Не говорят полностью, наверно врачебная тайна
Какая есть
МадамВпальто: Все эти миллионы можно потратить на стоматологию.
У кого что болит, как говорится. Должны выдать бесплатно, пусть выдают.
Аssiya: Да неправда. Пишут что останавливает прогрессирование атрофии на том этапе, на котором она есть и поэтому чем быстрее поставят, тем лучше. А полного выздоровления никто не обещает
Мальчику в итоге помог укол? Если ему остановили атрофию, дальше же какая-то реабилитация должна быть, зачем ему спинраза? Насколько я поняла, когда деньги собирали, что эти два лекарства останавливают прогрессирование заболевания, только одно всю жизнь ставить надо, а укол за 150 млн один раз на всю жизнь. Не помог укол?
Аноним 823
tiun1982: С какой целью, если этому нет конца?
Родители хотят спаси ребенка. Вроде все понятно. Каждый для своего ребенка сделает все возможное и невозможное. Даже при плохих прогнозах.
ЗаяМая
Аноним 823: Родители хотят спаси ребенка. Вроде все понятно. Каждый для своего ребенка сделает все возможное и невозможное. Даже при плохих прогнозах.
Но им предлагают консилиум в самом крутом центре в Москве. Почему не соглашаются?
Аноним 823
ЗаяМая, Не знаю. Возможно до нас доходит не вся информация и там не так все просто.
ЗаяМая
Аноним 823: Возможно до нас доходит не вся информация и там не так все просто.
А фонд бесплатно должен существовать? Люди за здорово живёшь должны там работать. Напрягитесь и погуглите какие расходы есть у благотворительных фондов.
Какая есть
Аноним 703: Получается им не ставят препарат т.к опасаются за последствия для ребёнка. А не потому что нет денег, квоты и прочее. Это ведь веская причина отказа? Тем более такие генные препараты....
Понятно, что родители бьются за ребёнка, но не самим же лечение назначать. В статье написано, что укол помог, но не поставил ребёнка на ноги. Спинраза то как его на ноги поставит. В любом случае решать врачам. Может реабилитация нужна, вот на неё пусть деньги выделяют. А то со всего мира всех везём и всем помогаем, а как своим, так сразу государство не просило вас рожать.
https://www.e1.ru/text/health/2023/06/13/72395495/
Вот мнение специалиста
Вот прежде, чем писать подобную чушь про бесплатные путевки в санатории всем желающим, следует уточнять информацию
Пруфы можно? Учитывая, как наша власть любит Ройзмана, пару статеек наверняка можно найти в медиа. Но я вот не вижу, плохо ищу, помогите, пожалуйста
Мутная история. Укол - мыльный пузырь получается, после которого надо еще отечественным препаратом пожизненно долечиваться.
Разве они лечились спинразой до сбора на золгенсма?
Вроде, да. В теме где-то прочитала. Поищу сейчас. Возможно, неверно поняла.
Из нашего класса трое детей минимум)
Вы совершенно о другом. Потому что
Хондроз, конечно, может и подождать.
И глупо в нынешней ситуации с нашим здравоохранением называть обращение в частные клиники "выпендрежем"
Лечились. Им достаточно рано диагноз поставили, но золген тогда ещё не был зарегистрирован на территории РФ, поэтому им начали колоть спинразу
Интересно, почему родители отказываются от консилиума с центром в Москве? Интересно послушать их позицию. Получается им не ставят препарат т.к опасаются за последствия для ребёнка. А не потому что нет денег, квоты и прочее. Это ведь веская причина отказа? Тем более такие генные препараты....
Все понятно. Могу даже предположить каким семьям льготы предоставлены. Больше этот вопрос не интересует. Мы вообще от темы ушли
Мне тоже непонятно, если хочешь спасти жизнь ребенку. Бред какой-то.
ЗаяМая,
Krisik,
Ок, спасибо, не знала этого
Но я правильно понимаю, что зологенсма остановила атрофию?
Вроде как остановила. но зачем тогда Спинраза?
Если атрофию остановили, сейчас только реабилитация нужна. Если только Золгенсма не какое-то непонятное Г и толку от него 0.
Согласна, от темы ушли.
Обычные дети, напишите в личку, номер телефона вам скину, если вдруг нужен, в прошлом году тоже был туда набор детей.
Вы себе сразу нет сказали и выводы сделали.
Мирка,
В интервью главноврача одкб1 говорится о каких-то последствиях у миши препарата золгенсма. Видимо, есть какие-то побочки.
Не говорят полностью, наверно врачебная тайна
У кого что болит, как говорится. Должны выдать бесплатно, пусть выдают.
Мальчику в итоге помог укол? Если ему остановили атрофию, дальше же какая-то реабилитация должна быть, зачем ему спинраза? Насколько я поняла, когда деньги собирали, что эти два лекарства останавливают прогрессирование заболевания, только одно всю жизнь ставить надо, а укол за 150 млн один раз на всю жизнь. Не помог укол?
Родители хотят спаси ребенка. Вроде все понятно. Каждый для своего ребенка сделает все возможное и невозможное. Даже при плохих прогнозах.
Но им предлагают консилиум в самом крутом центре в Москве. Почему не соглашаются?
ЗаяМая, Не знаю. Возможно до нас доходит не вся информация и там не так все просто.
Зато подается как смачно
А фонд бесплатно должен существовать? Люди за здорово живёшь должны там работать. Напрягитесь и погуглите какие расходы есть у благотворительных фондов.
Понятно, что родители бьются за ребёнка, но не самим же лечение назначать. В статье написано, что укол помог, но не поставил ребёнка на ноги. Спинраза то как его на ноги поставит. В любом случае решать врачам. Может реабилитация нужна, вот на неё пусть деньги выделяют. А то со всего мира всех везём и всем помогаем, а как своим, так сразу государство не просило вас рожать.
Действительно. На те деньги, которые каждый день тратятся на...можно куче детей помочь. Но..