Странная тема какие-то агрессивные боты набежали если нельзя обсуждать, закройте комментарии в прошлый раз на этом ребёнке Ройзман парился, странно это, учитывая его биографию и мутные делишки...
Аноним 898
максимкина: себестоимость каждого лекарства складывается начиная с исследований думаете?
сомневаюсь, честно.
Цитирую.
"Внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев рассказал информагентству РИА «Новости», что одной из причин столь высокой стоимости Золгенсмы является дороговизна разработки препарата . Если доклинический этап и эксперименты могут обойтись в несколько миллионов долларов, что немного для препарата, которое может за один укол излечить потенциально смертельное заболевание, то клинические исследования обходятся в сотни миллионов и миллиарды долларов".
УрфинДжус: Для красоты внесли в перечень и официально это опубликовали
Не для красоты и не для плевков) Препарат назначает как минимум ВК, а родители этого мальчика не хотят ее проходить. Хоть почитайте ради интереса.
Анонимка
УрфинДжус: О, еще один Геббельс подтянулся.
Себя, надо полагать, считаете здоровой, такое вот написав?
Мирка: Подобные рассуждения легко приводят к « зачем содержать инвалидов и вообще любых нетрудоспособных совершеннолетнего возраста»
для тех, кто видит то, чего нет - речь про анализы на стадии беременности! а не после родов..
Анонимка
УрфинДжус: считаете здоровой, такое вот написав?
причем здесь я? выше читаем..
и да.. если бы мне огласили генетику ребенка на ранней стадии в/у развития, я бы предпочла аборт, нежели видеть муки собственного ребенка в итоге..
все такие эмпатичные, прямо святые, пока вас не коснулось..
вы хоть на минуточку представляете, что чувствует такой ребенок, какую боль он испытывает?
где ваша эмпатия хотя бы в ОТ, когда зад не можете поднять и уступить место инвалиду или пожилому, ножки устали же, я за место заплатила и так далее..
где ваши переводы на благотворительность? не бюджетом единым же.. только в интернете и можете клеймить всех, кто не согласен с вашим мнением..
Это ваше решение, а не обязаловка. Тут же один мечтал, чтобы это стало оьязательным. Разницу видите?
Анонимка
Olga_v_ekb2: Хоть какие-то отклонения и паллиативные дети
тут согласно - они перегнули палку.. но почему нельзя взять хорошее из этого? делать соответствующие анализы, обследования.. в разы меньше детей с болезнями будет..
Аноним 898
Аноним 369: Если бы нуждался один ребенок, а то в масштабах страны их тысячи
А вы предлагаете тысячи детей оставить без лечения???
Тем более, если детей тысячи, эту проблему нужно не задвигать, а решать!
Аноним 369: Тут проблема намного глубже.
Проблема, на самом деле, очень простая.
Деньги в бюджете есть
Вопрос, как их делят. Что для государства приоритет.
На яхты властьимущим, на повышение окладов топ-менеджеров убыточных госкорпораций? На нужды впк? или на медицину, в том числе медицину орфанных заболеваний.
Анонимка
Olga_v_ekb2: эвтаназия,
и аборт на ранней стадии - это совершенно разные вещи..
Rery: Вы правда это где-то прочли? Говорю же, как по методичке, ей Богу.. И одних налогов этой честной дамы больше, чем наших всех вместе зарплат..
Думаете, что если не согласен с курсом управляющей компании страны, то все, это чья то «методичка»?
Или все должны только хором петь « как хорошо в стране советской жить»😂😂😂
Анонимка
Olga_v_ekb2: скрининг, если риск высокий, направляют на консультацию к генетику.
Я там 30 лет не была.
И если по мне, то тоже за аборт при необратимых изменениях. Для себя. Но мы с Вами не можем решать за других и это личное мнение для личного я.
Аноним 898: Вопрос, как их делят. Что для государства приоритет.
На яхты властьимущим, на повышение окладов топ-менеджеров убыточных госкорпораций? На нужды впк? или на медицину, в том числе медицину орфанных заболеваний.
Именно об этом и речь. Власти и здоровые то не нужны особо.
Но ужасно в плане настроения социума другое- рьяно уверяющие, что всех больных/нездоровых/инвалидов и пр нужно превентивно либо абортом либо эфтаназией убирать.
Это все ровно до тех пор рьяно , пока сам на их месте не окажешься.
Скажите это Стивену Хокингу, как пример. Абортировали бы его мать или в детстве убрали эфтаназией. Чего мелочиться то, да ведь?
Rery: .. И одних налогов этой честной дамы больше, чем наших всех вместе зарплат..
Дак все логично, кто реальные налоги платит (а не как фантазерка 324ая за себя и «своих сотрудников») , тот и спрашивать пытается, куда это идет.
А в ответ получает: спросите с других серозарплатников и алиментщиков серьезно?
А за кого работодатель платит, тот этих денег не чувствует и кажется, что кучу бесплатных плюшек тут и там и вообще «платим мизерные налоги»
Мирка: А за кого работодатель платит, тот этих денег не чувствует и кажется, что кучу бесплатных плюшек тут и там и вообще «платим мизерные налоги»
Если б всем выдавали зарплату gross, а в соседнем окошечке/приложении банка-забирали/ снимали автоматически с каждого прихода налоги- сразу бы задумались.
Но это ж невыгодно властьимущим. Сохрани господь , социум узнает, сколько на самом деле они за содержание платят. Еще спрашивать начнут.
Да и обывателю простому шевелить головой не сильно хочется.
ДочьСамурая: в прошлый раз на этом ребёнке Ройзман парился, странно это, учитывая его биографию и мутные делишки...
И что сильно напиарился? Между прочим, он не один сбор закрыл детям с СМА. А если бы там было что-то «мутное» , то всяко дело бы за это завели, а не за буквы в интернете.
Сиpин: С нового года на 30 с чем-то заболеваний делают скрининг. Сма в их числе.
Так ведь найдутся повёрнутые матери, защищающие своё дитя от посторонних вмешательств, напишут отказ, и всё.
Аноним 328
Матрёшка009: Тогда в нашей стране нужна эвтаназия
Она очень нужна, но важно спокойное принятие этого непростого решения, со всеми миллионными анализами, но это все равно будет дешевле, чем складывание в никуда, а сколько людей от боли по другим заболеваниям мучается, и часто итог один, а рядом еще и родные их страдают (финансово в том числе)
Может жутко звучит, но это нормальный процесс.
Странная тема какие-то агрессивные боты набежали если нельзя обсуждать, закройте комментарии в прошлый раз на этом ребёнке Ройзман парился, странно это, учитывая его биографию и мутные делишки...
Цитирую.
"Внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев рассказал информагентству РИА «Новости», что одной из причин столь высокой стоимости Золгенсмы является дороговизна разработки препарата . Если доклинический этап и эксперименты могут обойтись в несколько миллионов долларов, что немного для препарата, которое может за один укол излечить потенциально смертельное заболевание, то клинические исследования обходятся в сотни миллионов и миллиарды долларов".
Не для красоты и не для плевков) Препарат назначает как минимум ВК, а родители этого мальчика не хотят ее проходить. Хоть почитайте ради интереса.
для тех, кто видит то, чего нет - речь про анализы на стадии беременности! а не после родов..
причем здесь я? выше читаем..
и да.. если бы мне огласили генетику ребенка на ранней стадии в/у развития, я бы предпочла аборт, нежели видеть муки собственного ребенка в итоге..
все такие эмпатичные, прямо святые, пока вас не коснулось..
вы хоть на минуточку представляете, что чувствует такой ребенок, какую боль он испытывает?
где ваша эмпатия хотя бы в ОТ, когда зад не можете поднять и уступить место инвалиду или пожилому, ножки устали же, я за место заплатила и так далее..
где ваши переводы на благотворительность? не бюджетом единым же.. только в интернете и можете клеймить всех, кто не согласен с вашим мнением..
Хоть какие-то отклонения и паллиативные дети - это вообще разное.
В фашисткой Германии была эвтаназия, мы все помним во что это всё переросло.
Это ваше решение, а не обязаловка. Тут же один мечтал, чтобы это стало оьязательным. Разницу видите?
тут согласно - они перегнули палку.. но почему нельзя взять хорошее из этого? делать соответствующие анализы, обследования.. в разы меньше детей с болезнями будет..
А вы предлагаете тысячи детей оставить без лечения???
Тем более, если детей тысячи, эту проблему нужно не задвигать, а решать!
Проблема, на самом деле, очень простая.
Деньги в бюджете есть
Вопрос, как их делят. Что для государства приоритет.
На яхты властьимущим, на повышение окладов топ-менеджеров убыточных госкорпораций? На нужды впк? или на медицину, в том числе медицину орфанных заболеваний.
и аборт на ранней стадии - это совершенно разные вещи..
У нас делают скрининг, если риск высокий, направляют на консультацию к генетику.
Думаете, что если не согласен с курсом управляющей компании страны, то все, это чья то «методичка»?
Или все должны только хором петь « как хорошо в стране советской жить»😂😂😂
мало скрининга..
Я там 30 лет не была.
И если по мне, то тоже за аборт при необратимых изменениях. Для себя. Но мы с Вами не можем решать за других и это личное мнение для личного я.
Кому мало, тот делает, что считает нужным.
Именно об этом и речь. Власти и здоровые то не нужны особо.
Но ужасно в плане настроения социума другое- рьяно уверяющие, что всех больных/нездоровых/инвалидов и пр нужно превентивно либо абортом либо эфтаназией убирать.
Это все ровно до тех пор рьяно , пока сам на их месте не окажешься.
Скажите это Стивену Хокингу, как пример. Абортировали бы его мать или в детстве убрали эфтаназией. Чего мелочиться то, да ведь?
Дак все логично, кто реальные налоги платит (а не как фантазерка 324ая за себя и «своих сотрудников») , тот и спрашивать пытается, куда это идет.
А в ответ получает: спросите с других серозарплатников и алиментщиков серьезно?
А за кого работодатель платит, тот этих денег не чувствует и кажется, что кучу бесплатных плюшек тут и там и вообще «платим мизерные налоги»
Анализы и так есть, дальше личное дело родителей.
Если б всем выдавали зарплату gross, а в соседнем окошечке/приложении банка-забирали/ снимали автоматически с каждого прихода налоги- сразу бы задумались.
Но это ж невыгодно властьимущим. Сохрани господь , социум узнает, сколько на самом деле они за содержание платят. Еще спрашивать начнут.
Да и обывателю простому шевелить головой не сильно хочется.
Дак тут всегда, стоит подключить фактологию и цифры, все сливаются.
И что сильно напиарился? Между прочим, он не один сбор закрыл детям с СМА. А если бы там было что-то «мутное» , то всяко дело бы за это завели, а не за буквы в интернете.
Так ведь найдутся повёрнутые матери, защищающие своё дитя от посторонних вмешательств, напишут отказ, и всё.
Она очень нужна, но важно спокойное принятие этого непростого решения, со всеми миллионными анализами, но это все равно будет дешевле, чем складывание в никуда, а сколько людей от боли по другим заболеваниям мучается, и часто итог один, а рядом еще и родные их страдают (финансово в том числе)
Может жутко звучит, но это нормальный процесс.
Что происходит с такими детьми в Европе и Сша,где почти вся медицина платная,лечат таких детей?