Родители Миши Бахтина требуют наказать чиновников за халатность и отказ в выдаче препарата

Аноним 736

Аноним 832: как же быстро из человека можно выбить сострадание, милосердие, сочувствие и превратить его в бездушное нечто

вся "высокодуховность" и способность к состраданию налицо. Зачем искать причинно-следственные связи:

[/user]ТамаТама:и причем тут Голикова?!
она к бюджету области какое имеет отношение?

Проще обвинять и нападать на слабых и незащищённых (вроде родителей детей с СМА)- это ведь они ущемляют жителей области в получении мед. помощи

Аноним 324

Аноним 113: Чиновники воруют. Все, везде. Не только в России, вообще везде. Но нужно подчеркнуть обязательно, что Россия худшая страна для жизни, да?
Если вы действительно так считаете, то вам две дороги. Перый вариант - добро пожаловать отсюда. Езжайте в хорошую и правильную страну. В сша, например. Я про эту страну знаю много и из первых рук. Поезжайте. Вас там точно ждут
Второй вариант - начать что-то делать самой. Идите в чиновники и начните работать так как следует. Если будут такие люди, не просто брызгающие слюнями и проклинающие страну, а работающие хорошо на местах, то наша жизнь изменится.

Аплодирую!!!!

мама
Екатеринбург

Аноним 821: Все кто против - если с вашим ребёнком случится какая-нибудь страшная болезнь (конечно, такого не желаю никому), вы откажетесь от лечения, пусть и просто тормозящее ухудшения, ради сохранения денег в бюджете? Серьёзно что ли?

+++ Ну как можно давать такие циничные комментарии, не сталкиваясь с подобным у своих детей? Так модно по любому заболеванию смертельному говорить тогда. Зачем мы этих бабулек онкобольных лечим? Все равно умрут через пару-тройку лет. Пользы от них нет уже обществу. Так? Ну ведь аналогично же получается... Но ведь лечат все своих близких, продляют жизнь им как могут. Мы животных своих лечим и вкладываем в это немалые деньги, чтобы они с нами подольше жили. А тут речь о детях...

мама
Екатеринбург

Аноним 324: вот вы фото делаете - платите налоги с этого заработка своего?

плачу, а вы?

мне вообще нравятся такие комментаторы. вот вы задаетесь подобными вопросами, а у меня другой: что делать людям, которые с себя начали? пойти остальных воспитывать? за соседа заплатить алименты? за вас налоги?

Аноним 324

Мирка: плачу, а вы?

Обязательно. И за всех своих сотрудников!

Мирка: а у меня другой: что делать людям, которые с себя начали? пойти остальных воспитывать? за соседа заплатить алименты? за вас налоги?

Спросите у них, создайте тему и спросите. Они все здесь.

Всегда нужно начинать с себя, учить своих детей так жить. Сменится поколение, вырастут те, кто будут жить так.
А не втихушку сдавать квартиру, не платить налоги за свой бизнес, а потом ждать, что тебе все вокруг должны!

мама
Екатеринбург

Та ещё...зараза: Да да, процедуры это клизмы наверняка.

Аллерголог со всеми сопутствующими анализами, массаж, всякие лфк и какие-то приблуды. Да даже по омс в угмк наблюдались. Операции делали хорошо.
Я ж не спорю много проблем в медицине. Я сама сейчас каждый день отдаю 1000 ребенку за процедуры, т.к бесплатно долго ждать. Вот у подруг тоже самое бесплатно детям делали.
Просто прежде чем хвалить забугорную медицину и хаять нашу, вы там поживите и почувствуйте. Везде хреново без денег, это факт.

Екатеринбург

Olga_v_ekb2,
В своей жизни я сталкивалась с паллиативностью, поэтому знаю, что это такое, не по рассказам в прессе.
Но примеряю эту ситуацию на себя, если со мной случилось, что-то подобное, то жить годами в паллиативном состоянии я бы не хотела.
У каждого своё мнение и свой выбор. Не говорить о таких вещах, это не значит, что проблемы нет. Она есть просто не рядом с вами.

мама
Екатеринбург

Аноним 832: это мы поддерживаем

нас не спрашивали

Аноним 832

Znayka: А оно там было? Основной докладчик давным-давно на сайте

я не про неё конкретно, очень уж много вокруг одобряющих

Аноним 300

Скайфолл: России людям сложно выжить. Точнее , страна и для относительно здоровых то не приспособлена,

Давайте возьмем «приспособленный» Китай, проведение генетического анализа там является обязательным - без него ни один роддом вас рожать не возьмет, при выявлении хоть каких отклонений от нормы- аборт без вариантов и права выбора

мама
Екатеринбург

Матрёшка009: В своей жизни я сталкивалась с паллиативностью

Сочувствую вам.
Как-то смотрела серию видео, которые снимала одна мать о жизни своего ребенка-инвалида. Девочка не сидит самостоятельно, не говорит, но мама ее любит и всеми силами пытается сделать существование дочери комфортней. Матери сложно, а иногда очень сложно. Но когда хейтеры в комментарии пишут подобное тому, что вы написали выше, она отвечает, что несмотря на все сложности, ее сердце наполнено любовью, каждая улыбка дочери делает ее счастливой и она никому не отдаст свою девочку.

мама
Екатеринбург

Аноним 324:
Спросите у них, создайте тему и спросите. Они все здесь.

Смешной популизм. Это же вы начали снова песню «начни с себя»

Аноним 324: Всегда нужно начинать с себя,

Очередное бла бла от тех, кто не хочет или боится называть реальных виновников того, что мы тут обсуждаем. В бездумном поклонении власти некоторые последние остатки логики растеряли.

мама
Екатеринбург

Аноним 300: аборт без вариантов и права выбора

Можно еще Спарту вспомнить.
Почему нужно равняться на те страны, где чхать на своих граждан?

Аноним 832

Аноним 113: Идите в чиновники и начните работать так как следует.

смешно) Яшин, Горинов, Галямова, Ройзман.. вот вам лишь небольшой список людей, которые пошли в чиновники с целью работать как следует, первые два уже сидят, вторые под бесконечным прессингом за своё желание говорить правду и работать как надо. Так что советы ваши не к месту, невозможно продуктивно работать в волчьей стае, либо как они поступать, либо загрызут.

Это что… такие огромные деньги? 5,5 млн раз в 4 месяца.
Чуть больше миллиона в месяц?
Цена трусов со стразами очередной околовластной жены.
Не должно быть «лучше бы этим дали». Все равны.
И всех должны обеспечить препаратом. Любым.
Родителям желаю добиться своего.

мама
Екатеринбург

УрфинДжус: Это что… такие огромные деньги?

Для большинства невероятно огромные
Я тут в инсте у блогера увидела вечеринку гендер пати 300 000руб и это только одна вечеринка
Понятно, что на свои деньги люди могут хоть как праздновать, но все равно как подумаешь, что кому то эти триста тысяч жизнь спасти могут не по себе становится

M_zka,
Так эти нам тут 5 млн что-то сверхъестественное. Но в масштабах одной жизни это копейки.

Аноним 736

M_zka: тут в инсте у блогера увидела вечеринку гендер пати 300 000руб

M_zka: кому то эти триста тысяч жизнь спасти могут не по себе становится

очередной пример, что государство ни при чем, а вот блогерам надо быть поскромнее

Екатеринбург

На обращение родителей Миши Бахтина, который на протяжении года не может получить дорогое лекарство от СМА, отреагировали следователи.

Председатель СК России Александр Бастрыкин поручил доложить о ситуации и мерах, которые принимаются для восстановления прав ребенка.

У Миши папа и мама - бойцы!

мама
Астрахань

Малиновая я: Сейчас в области обследование на сма введено в скрининг заболеваний новорожденных.

Это по всей стране так. С нового года на 30 с чем-то заболеваний делают скрининг. Сма в их числе.

Аноним 645: Когда ?

На второй или третий день, не помню уже. В роддоме ещё.

Аноним 645

Сиpин: На второй или третий день, не помню уже. В роддоме ещё.

Вот очень странно почему бы этот скрининг не делать когда ребёнок ещё не рождён
И родители сами бы принимали решение

А так уже человечек родился через неделю после родов ты узнаешь генетическом заболевании и все начинается ад

+++
просто посетитель
Екатеринбург

Девушки, можно сколько угодно ломать копья, писать про фашизм и т.д., но бюджет на здравоохранения больше от этого не станет, более того, последние годы он только уменьшается. Сейчас он около 1,5 трлн на всю страну, а детей с СМА около пяти тысяч и каждый год рождается около двухсот. Можете сами посчитать, сколько надо денег только на Спинразу. Да никто не будет им всем ее закупать, хоть жалко, хоть не жалко. И ведь помимо СМА и другие генетические заболевания есть и препараты также стоят десятки млн. Помню каких-то тоже паллиативных детей в одной семье, которым тоже закупать не хотели, на них двоих в год надо 96 млн. Да ни одна страна в мире такое не потянет.

Екатеринбург

Обычная женщина: Ну вот и забанили Джен Эйр.

И очень жаль. Человек имеет право на свое мнение. Никого не оскорблял. Если ее мнение является неправильным, то надо учитывать, что к негативным последствиям оно и не привело.

+++
просто посетитель
Екатеринбург

УрфинДжус: Это что… такие огромные деньги? 5,5 млн раз в 4 месяца

На 5000 умножьте и подумайте, огромные или нет. Или ставить только тем, кто в новости пробился?

мама
Астрахань

Аноним 645: через неделю после родов

Месяца через 2. Это время анализы проходят экспертизу.
А до родов не берут, потому что от этой процедуры есть угроза выкидыша. Можно самостоятельно сделать ребёнку генетический паспорт до родов.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";