ТамаТама: это вы и ваши дети не дополучат на эти суммы мед услуги
угу
мы их в любом случае не дополучим(
лучше бы проанализировали сколько денег ежедневно тратится на кое-что другое и сколько ещё потратим на восстановление, хватило бы с лихвой и на СМА и на всех остальных.
Совсем рехнулись, в теме, где родители бьются за жизнь ребенка, писать такое. Вы ведь человек в конце концов, душа, совесть, да просто воспитание должно же у вас быть.
Аноним 832: лучше бы проанализировали сколько денег ежедневно тратится на кое-что другое и сколько ещё потратим на восстановление, хватило бы с лихвой и на СМА и на всех остальных.
ну вы же понимаете. что они всё равно туда будут тратиться
Мирка,
Вы не обижайтесь, но люди годами ждут очереди на замену сустава, на операцию по удалению желчного пузыря. Не могут выделить жалкие направления на УЗИ и анализы щитовидной железы по показаниям, на гимнастику для глаз детям, которая необходима много чего. И много чего ещё.
Чохотел,
Из-за больных детей ждут или по какой то другой причине? Может виновато воровство? Коррупция?
Аноним 832
Оля-я: ну вы же понимаете. что они всё равно туда будут тратиться
ну правильно, это мы поддерживаем, а лечение больного ребёнка нет.
в шоке от комментов в теме, как же быстро из человека можно выбить сострадание, милосердие, сочувствие и превратить его в бездушное нечто
Znayka: А неизлечимо больные онкологическими заболеваниями? И после травм спины? Как с ними? Кто решать будет, лечить или не лечить и на какой стадии отказать в лечении?
Недавно читала тг-канал 15-летней девочки, отправленной на паллиатив. И это решили не пользователи юмамы, а врачи. Жестоко? Очень.
Несправедливо? Безумно. https://t.me/arzayakina
Противно так от некоторых комментариев, по их логике так можно со скалы всех неработающих граждан скинуть, они ведь пользу обществу не приносят? И кто будет судьи?
Обычная женщина
Ну вот и забанили Джен Эйр. Ждем новой реинкарнации
++++у девочки знакомой малышка умерла от сма. Проблема в том, что диагноз поздно ставят. Укол помогает в начальной стадии излечиться практически полностью, но выявляют уже в сложных стадиях совершенно.
Вместо оптимизации медицины лучше бы провели оптимизацию зарплат чиновников. Было бы эффективней для бюджета страны.
А то постоянно сборы денег онкобольным детям и сложным генетическим заболеваниям. Прискорбно, что государство не может на это выделить средства.
Малиновая я: Бесконечная любовь к ребенку и попытка сделать все, что возможно, не отменят само заболевание, не изменят прогноз.
Только когда не так давно для девочки собирали деньги на такой же укол, то родители ещё и ипотеку этими деньгами закрыли. Вот где бесконечная любовь к ребенку
Аноним 537
И все-таки это маркер умственного развития.Одни и те же лица и в темах «у нас все хорошо,а вы валите отседова » и «зачем такие инвалиды государству»
Аноним 324
Мирка: чота я не вижу вас в темах, где обсуждают распилы бюджета, например. "за наш с вами счет".
Ой, а у нас на юмаме есть темы по распилу бюджета? Кто и кому там отпиливает?
За наш с вами счет - а давайте спросим друг друга - все живут честно и платят те же налоги? Алименты ваши мужья своим детям от прошлых браков платят? А квартиры сдаете - все платят налоги за них? А мелким бизнесом занимаетесь - вот вы фото делаете - платите налоги с этого заработка своего?
Аноним 645
Малиновая я: Сейчас в области обследование на сма введено в скрининг заболеваний
Когда ?
У меня 13,5 недель
Мне взяли на 3 хромосомы и все
Можно пойти платно за 32 тысячи сдать еще на 18 штук, у людей зарплата в месяц столько
Государство могло это включить в бесплатное обследование представляете как могли бы облегчить жизнь всем
Или они это после рождения делают ?
Аноним 113
Скайфолл,
Какой глупый и злой комментарий
Чиновники воруют. Все, везде. Не только в России, вообще везде. Но нужно подчеркнуть обязательно, что Россия худшая страна для жизни, да?
Если вы действительно так считаете, то вам две дороги. Перый вариант - добро пожаловать отсюда. Езжайте в хорошую и правильную страну. В сша, например. Я про эту страну знаю много и из первых рук. Поезжайте. Вас там точно ждут
Второй вариант - начать что-то делать самой. Идите в чиновники и начните работать так как следует. Если будут такие люди, не просто брызгающие слюнями и проклинающие страну, а работающие хорошо на местах, то наша жизнь изменится.
ага, мы даже знаем, кто эти люди
угу
мы их в любом случае не дополучим(
лучше бы проанализировали сколько денег ежедневно тратится на кое-что другое и сколько ещё потратим на восстановление, хватило бы с лихвой и на СМА и на всех остальных.
Совсем рехнулись, в теме, где родители бьются за жизнь ребенка, писать такое. Вы ведь человек в конце концов, душа, совесть, да просто воспитание должно же у вас быть.
ну вы же понимаете. что они всё равно туда будут тратиться
Аноним 939,
ТамаТама,
Это всё хорошо, когда не касается лично ваших детей.
Мирка,
Вы не обижайтесь, но люди годами ждут очереди на замену сустава, на операцию по удалению желчного пузыря. Не могут выделить жалкие направления на УЗИ и анализы щитовидной железы по показаниям, на гимнастику для глаз детям, которая необходима много чего. И много чего ещё.
изза детей сма?
Чохотел,
Из-за больных детей ждут или по какой то другой причине? Может виновато воровство? Коррупция?
ну правильно, это мы поддерживаем, а лечение больного ребёнка нет.
в шоке от комментов в теме, как же быстро из человека можно выбить сострадание, милосердие, сочувствие и превратить его в бездушное нечто
Кто ж спорит, пусть судится конечно, может дадут денег
Нет, из-за того, что средств государство не выделяет, оно особо то лишку не спонсирует больницы
Недавно читала тг-канал 15-летней девочки, отправленной на паллиатив. И это решили не пользователи юмамы, а врачи. Жестоко? Очень.
Несправедливо? Безумно.
https://t.me/arzayakina
Противно так от некоторых комментариев, по их логике так можно со скалы всех неработающих граждан скинуть, они ведь пользу обществу не приносят? И кто будет судьи?
Ну вот и забанили Джен Эйр. Ждем новой реинкарнации
++++у девочки знакомой малышка умерла от сма. Проблема в том, что диагноз поздно ставят. Укол помогает в начальной стадии излечиться практически полностью, но выявляют уже в сложных стадиях совершенно.
Вместо оптимизации медицины лучше бы провели оптимизацию зарплат чиновников. Было бы эффективней для бюджета страны.
А то постоянно сборы денег онкобольным детям и сложным генетическим заболеваниям. Прискорбно, что государство не может на это выделить средства.
А оно там было? Основной докладчик давным-давно на сайте, ничего не поменялось за 10 с лишним лет
ну слава богу. если задавать вопросы, то оказывается, что не из-за детей сма кто-то не получит протез.
я бы спросила "а почему?", но не буду.
Сейчас в области обследование на сма введено в скрининг заболеваний новорожденных.
это очень хорошо.
Только когда не так давно для девочки собирали деньги на такой же укол, то родители ещё и ипотеку этими деньгами закрыли. Вот где бесконечная любовь к ребенку
И все-таки это маркер умственного развития.Одни и те же лица и в темах «у нас все хорошо,а вы валите отседова » и «зачем такие инвалиды государству»
Ой, а у нас на юмаме есть темы по распилу бюджета? Кто и кому там отпиливает?
За наш с вами счет - а давайте спросим друг друга - все живут честно и платят те же налоги? Алименты ваши мужья своим детям от прошлых браков платят? А квартиры сдаете - все платят налоги за них? А мелким бизнесом занимаетесь - вот вы фото делаете - платите налоги с этого заработка своего?
Когда ?
У меня 13,5 недель
Мне взяли на 3 хромосомы и все
Можно пойти платно за 32 тысячи сдать еще на 18 штук, у людей зарплата в месяц столько
Государство могло это включить в бесплатное обследование представляете как могли бы облегчить жизнь всем
Или они это после рождения делают ?
Скайфолл,
Какой глупый и злой комментарий
Чиновники воруют. Все, везде. Не только в России, вообще везде. Но нужно подчеркнуть обязательно, что Россия худшая страна для жизни, да?
Если вы действительно так считаете, то вам две дороги. Перый вариант - добро пожаловать отсюда. Езжайте в хорошую и правильную страну. В сша, например. Я про эту страну знаю много и из первых рук. Поезжайте. Вас там точно ждут
Второй вариант - начать что-то делать самой. Идите в чиновники и начните работать так как следует. Если будут такие люди, не просто брызгающие слюнями и проклинающие страну, а работающие хорошо на местах, то наша жизнь изменится.