Марфа Собакина: может комментировать, так сказать, изнутри
И какое право ей это даёт обвинять родителей в желании нажиться и нежелании вылечить ребенка?
Аноним 369
SvettMama: Они уже собрали деньги, а в результате им Золгенсму оплатил фонд Ройзмана. Собранные деньги остались на их личных счетах, якобы "на реабилитацию"
Сейчас Бахтины всячески о себе напоминают, мелькают в новостях, а подойдет время - начнут снова собирать.
Вон оно что! Тогда всё понятно. Порядочные люди не оставляют собранные деньги на своих счетах, а передают другим нуждающимся детям через фонд.
Понимаете, когда цель вылечить - то прислушиваются к мнению врачей. И если врачи в один голос говорят, что совместное применение Золгенсма и Спинразы может в разы усилить побочные эффекты ( а они там вплоть до отказа почек и летального исхода), значит так и есть.
А когда родители зная о возможных рисках все равно упираются, это значит лишь то, что интересы и здоровье ребенка там на последнем месте.
Им предложили повторно пройти федеральный консилиум - они отказались.
Если им сейчас введут Спинразу на фоне применения Золгенсма, и состояние ребенка ухудшится, угадайте, кто будет виноват? И на кого родители спустят всех собак?
А мнение может быть только одно?
Я отлично помню, как на ека-маме ещё собирали деньги. Родители захотели сделать операцию в Израиле, хотя их и у нас делали. А потом сама мать на московский сайтах хвасталась дорогущими колясками, которые на эти деньги купила, чего и не скрывала. А ужины в ресторанах и влажные салфетки в «отчёт» заносила. И бабушку с собой свозили.
Но это нельзя обсуждать, да? Только сдавать право имеют люди.
Так и тут, у человека своё мнение
SvettMama: Они уже собрали деньги, а в результате им Золгенсму оплатил фонд Ройзмана. Собранные деньги остались на их личных счетах, якобы "на реабилитацию"
Сейчас Бахтины всячески о себе напоминают, мелькают в новостях, а подойдет время - начнут снова собирать.
И человек больше вас повидал. Но выразить нельзя. Интересно.
Аноним 604
Kaбанчик: вы откуда это взяли???!
С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию «Золгенсма», еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, — пояснил E1.RU Аверьянов. — После введения Мише препарата «Золгенсма» в свердловской Областной детской клинической больнице провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения. Два независимых консилиума решили, что у Миши нет показаний к введению «Спинразы».
На е1 статья была, родители сами говорят, что есть только устная рекомендация продолжить Спинразу, никто из врачей письменного направления не дал. По закону любая медицинская манипуляция должна быть назначена врачом, без направления даже обычный в/м укол не имеют права ставить.
Марфа Собакина: помню, как на ека-маме ещё собирали деньги. Родители захотели сделать операцию в Израиле, хотя их и у нас делали. А потом сама мать на московский сайтах хвасталась дорогущими колясками, которые на эти деньги купила, чего и не скрывала. А ужины в ресторанах и влажные салфетки в «отчёт» заносила. И бабушку с собой свозили
Аналогично, тоже помню прекрасно эту историю с колясками
Марфа Собакина: Я отлично помню, как на ека-маме ещё собирали деньги. Родители захотели сделать операцию в Израиле, хотя их и у нас делали. А потом сама мать на московский сайтах хвасталась дорогущими колясками, которые на эти деньги купила, чего и не скрывала
Да, тоже помню. Тогда дама на Материнстве в колясочной проехалась по мамам которые возят детей во всяком коляскохламе. А эти самые мамы с коляскохламом помогли ей прооперировать ребенка в Израиле. Но вроде как там дедушка главврач какой-то из больниц Екатеринбурга и после разразившегося скандала все деньги вернули.
Родителей Миши Гулина тоже помню, уехали всей семьей оперировать ребенка в Майми, в Майями не захотели жить в кондо при госпитале, выбрали дорогое жилье и купили машину которые оплатили из пожертвований, долго не хотели давать финансовую отчетность фонду, а когда фонд настоял, включили туда даже чеки на алкоголь, которые пили взрослые.
Хорошо, что такие случаи единичны и в абсолютном большинстве случаев родители хотят помочь своему ребенку, а не использовать собранные деньги на себя любимых.
Аноним 914
Irma7: Хорошо, что такие случаи единичны и
Не совсем единичные, к сожалению.
На многим известной Багине есть раздел Токсичная благотворительность, где народ системно собирает сведения про токсосборы и отдельных персонажей.
И, блин, для меня в своем время это было битьем моих розовых очков стеклами внутрь, как люди делают деньги на детях, фондах и токсичных сборах. Отрезвило. А теперь понимаю (да, не сразу дошло), что развод на эмоции в благотворительных сборах без строгой отчетности тот еще ад.
Аноним 515: Пошли деньги считать. И наверняка больше всех считают люди, которые в сборах не участвовали
И правильно делают, что считают.
Аноним 794
Мне интересно, дама с ником Татулька передала оставшиеся деньги другому ребёнку, как обещала? Тоже собирали всей юмамой её сыну на лечение в Израиле, но диагноз, к счастью, не подтвердился. Однако, Наталья оставила деньги на своём счету, мотивировала тем, что мало ли, потребуются позже. Обещала перевести собранную сумму, если в течение 5 лет не будет проблем. Насколько я знаю, проблем нет, сыну уже больше 20 лет, жив, здоров (слава Богу). Деньги они перевели другим нуждающимся в лечении детям? Сумма была очень приличная по тем временам.
И какое право ей это даёт обвинять родителей в желании нажиться и нежелании вылечить ребенка?
Вон оно что! Тогда всё понятно. Порядочные люди не оставляют собранные деньги на своих счетах, а передают другим нуждающимся детям через фонд.
Какое днище
Понимаете, когда цель вылечить - то прислушиваются к мнению врачей. И если врачи в один голос говорят, что совместное применение Золгенсма и Спинразы может в разы усилить побочные эффекты ( а они там вплоть до отказа почек и летального исхода), значит так и есть.
А когда родители зная о возможных рисках все равно упираются, это значит лишь то, что интересы и здоровье ребенка там на последнем месте.
Им предложили повторно пройти федеральный консилиум - они отказались.
Если им сейчас введут Спинразу на фоне применения Золгенсма, и состояние ребенка ухудшится, угадайте, кто будет виноват? И на кого родители спустят всех собак?
А мнение может быть только одно?
Я отлично помню, как на ека-маме ещё собирали деньги. Родители захотели сделать операцию в Израиле, хотя их и у нас делали. А потом сама мать на московский сайтах хвасталась дорогущими колясками, которые на эти деньги купила, чего и не скрывала. А ужины в ресторанах и влажные салфетки в «отчёт» заносила. И бабушку с собой свозили.
Но это нельзя обсуждать, да? Только сдавать право имеют люди.
Так и тут, у человека своё мнение
И человек больше вас повидал. Но выразить нельзя. Интересно.
С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию «Золгенсма», еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, — пояснил E1.RU Аверьянов. — После введения Мише препарата «Золгенсма» в свердловской Областной детской клинической больнице провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения. Два независимых консилиума решили, что у Миши нет показаний к введению «Спинразы».
Дочь главврача) Тоже, видимо, голь перекатная.
Когда на девочку с СМА собирали, там всем семейством в сша ездили. Безработного папашу, на котором пахать можно, возили тоже.
Ну, как говорится, понеслось. Пошли деньги считать. И наверняка больше всех считают люди, которые в сборах не участвовали
На е1 статья была, родители сами говорят, что есть только устная рекомендация продолжить Спинразу, никто из врачей письменного направления не дал. По закону любая медицинская манипуляция должна быть назначена врачом, без направления даже обычный в/м укол не имеют права ставить.
Аналогично, тоже помню прекрасно эту историю с колясками
Еодин я сама могу почитать, не утруждайтесь.
Это тут было, на ю-маме. И я ту ушлую особу лично знала.
Это на юматери было, она потом еще всех Г поливала, кто вопросы задавал по поводу денег
А почему нельзя посчитать то, что всем миром скидывали?
Красота какая
Так свои считайте
А вам какая разница, чьи я считаю?
Да, тоже помню. Тогда дама на Материнстве в колясочной проехалась по мамам которые возят детей во всяком коляскохламе. А эти самые мамы с коляскохламом помогли ей прооперировать ребенка в Израиле. Но вроде как там дедушка главврач какой-то из больниц Екатеринбурга и после разразившегося скандала все деньги вернули.
Родителей Миши Гулина тоже помню, уехали всей семьей оперировать ребенка в Майми, в Майями не захотели жить в кондо при госпитале, выбрали дорогое жилье и купили машину которые оплатили из пожертвований, долго не хотели давать финансовую отчетность фонду, а когда фонд настоял, включили туда даже чеки на алкоголь, которые пили взрослые.
Хорошо, что такие случаи единичны и в абсолютном большинстве случаев родители хотят помочь своему ребенку, а не использовать собранные деньги на себя любимых.
Не совсем единичные, к сожалению.
На многим известной Багине есть раздел Токсичная благотворительность, где народ системно собирает сведения про токсосборы и отдельных персонажей.
И, блин, для меня в своем время это было битьем моих розовых очков стеклами внутрь, как люди делают деньги на детях, фондах и токсичных сборах. Отрезвило. А теперь понимаю (да, не сразу дошло), что развод на эмоции в благотворительных сборах без строгой отчетности тот еще ад.
И правильно делают, что считают.
Мне интересно, дама с ником Татулька передала оставшиеся деньги другому ребёнку, как обещала? Тоже собирали всей юмамой её сыну на лечение в Израиле, но диагноз, к счастью, не подтвердился. Однако, Наталья оставила деньги на своём счету, мотивировала тем, что мало ли, потребуются позже. Обещала перевести собранную сумму, если в течение 5 лет не будет проблем. Насколько я знаю, проблем нет, сыну уже больше 20 лет, жив, здоров (слава Богу). Деньги они перевели другим нуждающимся в лечении детям? Сумма была очень приличная по тем временам.