Родители Миши Бахтина требуют наказать чиновников за халатность и отказ в выдаче препарата

ЗаяМая: Из новости

Это истина, в новости то?

Аноним 703: Мол есть назначение препарата, изначально ему ввели спинразу, потом золгенсма, то есть уже был опыт приёма обоих препаратов и никаких побочных эффектов не было вообще. То есть сейчас ничего не мешает введению препарата

Так у них Спираза была ДО! Золгена, а не после. И прошло больше 2 лет, как ему поставили Золгенсма.

Kaбанчик: без показаний подали в суд?

да легко! и полоумным быть не надо. Вы думаете в суд подают только при своей 100 %ной правоте? Отнюдь нет.

И сейчас их прям много стало по всем новостям. Причем с озвучиванием мнения только родителей. Без информации, что они вообще-то отказываются от консилиума.

Ну и из старенького... Почему-то когда собирали с людей и хвастались, что им бабушка из пенсии 15 тыс принесла 5 со словами - я проживу как-нибудь, а это Мишеньке на чудо укол, Спинраза была плохой, а Золген чудо укол. Что вот Спинразу надо поставить ежегодно и вваливать туда по 20 млн, а вот соберем на Золген один раз 150 млн, и в перспективе получается выгоднее. Но через год после постановки Золгена они уже судились за постановку Спинразы.

Та ещё...зараза: какие расходы есть у благотворительных фондов.

Какие расходы на 30 миллионов за одного больного? Уточните.

радиомама: Вы думаете

Я не думаю, вернее, не додумываю. Есть ситуация, есть решение суда, оно должно быть выполнено.

Главный довод родителей в суде: Спинразу когда-то назначили, никто не не отменял. Никаких бумаг, что поставив Золген, мы отказываемся от Спинразы, мы не подписывали.

Назначить и отменить такое серьезное лекарство можно только по решению ВК. Видимо поэтому родители и отказываются от нее.

Kaбанчик: вы думаете что родители полоумный, и без показаний подали в суд?

Причем тут полоумные? Вы же суть иска не знаете. И формулировок, заявленных требований.

Чохотел: Так без показаний и суда бы вообще не было, не находите?

Нет. Не нахожу. Пока суть иска не озвучена.

ЗаяМая: ребенок же, как не жалко

Ребенка - очень жалко. Родители себя ведут, мягко говоря, очень неприятно.
Но генетика - особенно такая серьезная - не лечится. Что уже умерло (я про мотонейроны), не возродится даже за миллиарды долларов

5681,
Чудеса в нашей медицине, минимум анализов и все здоровы.

ЗаяМая: А тут у ребенка организм может не справиться, врачи об этом говорят, но все равно надо из него подопытного сделать.

У родителей нет цели ребенка вылечить, у них цель на ребенке заработать.

Kaбанчик: Есть ситуация, есть решение суда, оно должно быть выполнено.

Безусловно. Но суд не контролирующая инстанция. И для выдачи существует ряд протоколов, которые даже суд не обойдет. И надо видеть требования по существу и резулятивную часть решения. Слова все.

ЗаяМая: это уже совсем за гранью а вот такое писать, не за гранью?
SvettMama: У родителей нет цели ребенка вылечить, у них цель на ребенке заработать. вы совсем уже?

Kaбанчик: вы совсем уже?

Вот как раз
SvettMama,
Одна из немногих, кто может комментировать, так сказать, изнутри, а не бросаться красивыми штампами.

Аноним 369: Каким образом они могут на ребенке заработать? Сборов больше не открывают, живут да и всё.

Они уже собрали деньги, а в результате им Золгенсму оплатил фонд Ройзмана. Собранные деньги остались на их личных счетах, якобы "на реабилитацию"
Сейчас Бахтины всячески о себе напоминают, мелькают в новостях, а подойдет время - начнут снова собирать.