Аноним 130: Мне вот только интересно, они с этой борьбой ребенку внимание уделяют или некогда?
Давайте, еще холодильник проверим у них. Если цель - очернить семью.
Как бы глядя на Мишу, вряд ли можно предположить, что ребенок может жить без внимания.
Аноним 369
Kaбанчик: Исполнить решение суда!
Так в решении суда есть требование выдать по назначению врачей ( или как там звучит не помню) А как раз врачами и не назначено. Не могут они назначить Спинразу после Золгесмы. Там дело не в отсутсвии средств в бюджете.
Аноним 703
Аноним 392,
Можно до. Надо сдать анализ маме и папе, если они носители, то есть определённые риски рождения ребёнка со сма. Как называется не знаю, можно погуглить, об этом часто сейчас пишут
Фигня из под коня: Какая разница как там в других. За своими сортирами и подъездами нужно следить а не вон там то.
Так я написала тем, кто сидит тут и жалуется как у нас плохо, и как там замечательно.
Большинство ничего не хотят делать, либо ищут где взять что плохо лежит, либо пытаются свалить отсюда.
Мама моя на днях ляпнула, что мой муж неадекват, т.к. честно работает и старается в одной из важных отраслей, пока другие в той же сфере просто ищут где навариться и заработать, наплевав что все рушится после них.
ЗаяМая: Мне жалко этого мальчишку, который попал в какой-то замес и обречен мучиться до конца жизни.
Так он родился уже таким и будет до конца жизни нуждаться а препарате. А теперь представим, что власть сменится как в 90 е и резко прекратяться дотации на лекарства и бесплатные лекарства- на кого потом они жаловаться будут и как жить? Это хорошо в их мире и в ваше все будет стабильно и налогоплательщики и бюджет
ЗаяМая
Чохотел: А теперь представим, что власть сменится как в 90 е и резко прекратяться дотации на лекарства и бесплатные лекарства- на кого потом они жаловаться будут и как жить? Это хорошо в их мире и в ваше все будет стабильно и налогоплательщики и бюджет
Вы о чем вообще? Уверены, что поняли о чем я писала?
Чохотел: Так он родился уже таким и будет до конца жизни нуждаться а препарате
А я и не спорю, что он таким родился. Я не понимаю, почему родители не идут на консилиум в Москву, где есть шанс получить лекарство. А обвиняют чиновников.
Это борьба за жизнь ребенка или борьба с «режимом»?
ЗаяМая: почему родители не идут на консилиум в Москву, где есть шанс получить лекарство.
А вы почитайте. Медики проводили консилиум с Москвой.
ЗаяМая
Малиновая я: Медики проводили консилиум с Москвой.
В период болезни ситуация меняется. И то, что нельзя было вчера, вполне возможно сегодня. В любом случае это шанс начать лечение.
Или всем миром скидываться раз в квартал и кто-то будет ставить укол, который может убить ребенка. Вы бы поставили? Взяли бы на себя ответственность?
Да все как обычно, инвалидность часто инвалиды не могут оформить, приходится круги ада пройти, писать жалобы на врачей и комиссии, чтобы реально инвалиду дали инвалидность и тут скорее всего так же, не хотят дать добро, типа не нуждаетесь
ЗаяМая
+++: Второй раз из-за веса. Надо было набрать десять кг, а набрали всего один.
Аноним 130: Практически все оплаченные уколы та-дам, поставлены российским детям. И практически всем остальным , по лотерее. Красота, да?
Так и хорошо, что есть возможность участвовать в этой лотерее. У меня хорошая знакомая участвовала и выиграла, мало того, что ее дочери поставили необходимые уколы, полностью оплатили перелёт, наблюдают за ней уже 4й год. Ещё и всякие приятности периодически дарят типа недели в дисней ленде и тп.
ЗаяМая: Получается, государство должно проспонсировать возможную гибель, потому что родители так хотят?
Вы, конечно, мастер передергивания
ЗаяМая
Мирка: Вы, конечно, мастер передергивания
Да почему передергивания? Пишут же, что неизвестно, как организм отреагирует.
Чохотел: ко видную прививку и сейчас государство спонсирует возможную гибель там, что нельзя называть
Вы уходите от темы.
Аноним 677
ЗаяМая,
Да не хуже ребёнку, золгенсма как раз останавливает болезнь в том моменте, в котором ставят укол. Дальше у кого как идёт реабилитация, у кого-то есть прогресс, у кого-то нет. У Лизы Краюхиной он есть, причём родители сами отказались от спинразы, печень чтобы не нагружать.
Там вы не знаем по каким реально причинам врачи не дают добро: например, если в поликлинике врач даст лишний бесплатный анализ, а звучит смешно, то ему очень сильно прилетит от заведующей и тут не понятно, то ли правда угроза жизни ребенку от выписанного лекарства, то ли им строжайше запретили давать добро под любым предлогом
ЗаяМая
Аноним 677: Да не хуже ребёнку, золгенсма как раз останавливает болезнь в том моменте, в котором ставят укол
А Спинраза тогда зачем? Если развитие болезни остановили. Ведь спинраза не для реабилитации препарат. Как я поняла.
Чохотел: Там вы не знаем по каким реально причинам врачи не дают добро
Второй раз отказали из-за веса, надо было набрать 10кг, а набрали 1. Выше в теме прочитала.
Если консилиум может отрезать возможность спиноазы навсегда, то тогда они верно действуют. Ну мы гадать, конечно, только можем
Они и сейчас ее не получают и по решению суда, могут получить только по показаниям. Есть шанс, получить через консилиум, но они не идут на него. 🤷♀️
Они прекрасно понимают, что развернут. Но они борцы. Мне вот только интересно, они с этой борьбой ребенку внимание уделяют или некогда?
Давайте, еще холодильник проверим у них. Если цель - очернить семью.
Как бы глядя на Мишу, вряд ли можно предположить, что ребенок может жить без внимания.
Так в решении суда есть требование выдать по назначению врачей ( или как там звучит не помню) А как раз врачами и не назначено. Не могут они назначить Спинразу после Золгесмы. Там дело не в отсутсвии средств в бюджете.
Аноним 392,
Можно до. Надо сдать анализ маме и папе, если они носители, то есть определённые риски рождения ребёнка со сма. Как называется не знаю, можно погуглить, об этом часто сейчас пишут
Так я написала тем, кто сидит тут и жалуется как у нас плохо, и как там замечательно.
Большинство ничего не хотят делать, либо ищут где взять что плохо лежит, либо пытаются свалить отсюда.
Мама моя на днях ляпнула, что мой муж неадекват, т.к. честно работает и старается в одной из важных отраслей, пока другие в той же сфере просто ищут где навариться и заработать, наплевав что все рушится после них.
Так он родился уже таким и будет до конца жизни нуждаться а препарате. А теперь представим, что власть сменится как в 90 е и резко прекратяться дотации на лекарства и бесплатные лекарства- на кого потом они жаловаться будут и как жить? Это хорошо в их мире и в ваше все будет стабильно и налогоплательщики и бюджет
Вы о чем вообще? Уверены, что поняли о чем я писала?
А я и не спорю, что он таким родился. Я не понимаю, почему родители не идут на консилиум в Москву, где есть шанс получить лекарство. А обвиняют чиновников.
Это борьба за жизнь ребенка или борьба с «режимом»?
А вы почитайте. Медики проводили консилиум с Москвой.
В период болезни ситуация меняется. И то, что нельзя было вчера, вполне возможно сегодня. В любом случае это шанс начать лечение.
Или всем миром скидываться раз в квартал и кто-то будет ставить укол, который может убить ребенка. Вы бы поставили? Взяли бы на себя ответственность?
Да все как обычно, инвалидность часто инвалиды не могут оформить, приходится круги ада пройти, писать жалобы на врачей и комиссии, чтобы реально инвалиду дали инвалидность и тут скорее всего так же, не хотят дать добро, типа не нуждаетесь
Вот нашла причину, по которой отказали
Или то, что можно было вчера, сегодня не окажет эффекта.
Да ребенок же умереть может, не понос же лечат. Хотя и от него помирают
Это как с химией. Никто не допустит, если будет видно, что человек ее не переживет
Так и хорошо, что есть возможность участвовать в этой лотерее. У меня хорошая знакомая участвовала и выиграла, мало того, что ее дочери поставили необходимые уколы, полностью оплатили перелёт, наблюдают за ней уже 4й год. Ещё и всякие приятности периодически дарят типа недели в дисней ленде и тп.
А как же всё под ответственность родителей? Мы же все время пишем, что согласны с манипуляциями и в случае чего врачи не виноваты
Получается, государство должно проспонсировать возможную гибель, потому что родители так хотят?
Вы, конечно, мастер передергивания
Да почему передергивания? Пишут же, что неизвестно, как организм отреагирует.
Вы уходите от темы.
ЗаяМая,
Да не хуже ребёнку, золгенсма как раз останавливает болезнь в том моменте, в котором ставят укол. Дальше у кого как идёт реабилитация, у кого-то есть прогресс, у кого-то нет. У Лизы Краюхиной он есть, причём родители сами отказались от спинразы, печень чтобы не нагружать.
Там вы не знаем по каким реально причинам врачи не дают добро: например, если в поликлинике врач даст лишний бесплатный анализ, а звучит смешно, то ему очень сильно прилетит от заведующей и тут не понятно, то ли правда угроза жизни ребенку от выписанного лекарства, то ли им строжайше запретили давать добро под любым предлогом
А Спинраза тогда зачем? Если развитие болезни остановили. Ведь спинраза не для реабилитации препарат. Как я поняла.
Второй раз отказали из-за веса, надо было набрать 10кг, а набрали 1. Выше в теме прочитала.