Родители Миши Бахтина требуют наказать чиновников за халатность и отказ в выдаче препарата

ЗаяМая

Аноним 898: и это означает, что у него есть шанс.
Без лечения шанса нет.

Его же лечили.

Какая есть

Stydentka: Вовсе и не бедные они, очень даже не бедные судя по фото квартиры.

Нашли чему завидовать. Хотели бы с ними местами поменяться? Раз не бедные, то наверняка старались всё учесть, но вот не помогло как-то.

мама
Екатеринбург

Аноним 369: Лечение должно помогать хоть как то, а если не помогает существующее лечение

За 150 миллионов при этом..

Какая есть: Каким образом учитывать? Женщина же не врач.

Причём тут врач или не врач..

мама
Екатеринбург

Какая есть: Нашли чему завидовать.

Я, и не завидую.. Какая уж тут зависть...
Просто не понимание, деньги у людей есть, что ещё требуют от государства?

мама
Екатеринбург

ЗаяМая: Его же лечили

Вот именно.. Если ему выделили 150 миллионов а какой-то ребёнок остался без лечения..

Аноним 710

Аноним 369: Лечение должно помогать хоть как то,

В данном случае это "не умер"- значит помогло.
Чуть больше управляет руками, лучше дышит...ну и нажежда для родителей, что ещё что-то придумают. Пока они не сотарились и способны ухаживать за ре

Аноним 746

ЗаяМая: Спинраза же отечественный

Насколько помню, не отечественный.

ЗаяМая: Его же лечили

Там вроде надо или тот, или другой препарат. Оба нельзя, иначе может стать хуже. И у родителей был выбор- или ставить пожизненно спинразу, и ее выделяли ему, или поставить один раз Зонгелсму. Реклама утверждала, что однократный укол зонгелсмсы заменит все уколы спинразы. Вот родители и поставили его, но он не помог.
Непонятно, причем тут чиновники- врачи запретили ставить спинразу после зонгелсмсы.

Екатеринбург

УрфинДжус: Вам не стыдно?

Пожалеть их только. Людоеды же настоящие

Аноним 502

Аноним 736: Да я и в РФ что-то не видела, чтобы моему ребёнку хоть раз бесплатно что-то дали

Вы не в курсе, наверное, но в Екатеринбурге все дети имеют возможность раз в год получить бесплатную абсолютно путевку в санаторий на 21 день. Надо всего лишь родителям вовремя подавать на госуслугах заявление. Мои каждый год ездят, льгот не имеем. И ещё множество детей. Поищите темы "санатории", сможете посчитать по районам, сколько путевок выдаётся. Не одна сотня.

Какая есть

Stydentka: Какая есть:Каким образом учитывать? Женщина же не врач.

Причём тут врач или не врач..

Врач беременность ведёт так-то. Родители не бедные. Если бы им рекомендовали анализ на генетические патологии сделать, они бы наверняка сделали. Они понятия скорее всего не имели, что такое может быть. Вы на все патологии проверялись во время беременности?

Stydentka: Если ему выделили 150 миллионов а какой-то ребёнок остался без лечения..

Ему собрали люди. Даже если выделили. Не просто же так. Положено, дали. Спинразу не выпишут, придётся самим собирать.

Какая есть

Аноним 746: Реклама утверждала, что однократный укол зонгелсмсы заменит все уколы спинразы.

Да, я точно помню. Поэтому и отправляли люди деньги чтобы успели до 2 лет укол ребёнку поставить. А оказывается, пустышка за 150 млн. Уже не соберут столько.

Аноним 291

Stydentka: Сами родили дальше уже ваши проблемы.

Государство так не работает, вернее, если так, то это не государство, то, что вы описываете называется первобытно-общинным строем. Когда сама родите, не знаю, есть ли уже дети, обязательно откажитесь от всего, пособий по беременности и родам, МК и прочего. Хотя не откажетесь конечно, но было бы логично. Больничные, кстати, берете? По вашей логике - не нужно, сами-сами

Stydentka: Просто не понимание, деньги у людей есть, что ещё требуют от государства

Квартира с неплохим ремонтом обязательно подразумевает наличие у обладателя нескольких сотен миллионов?

Глазастый кот_nw: Пожалеть их только. Людоеды же настоящие

Персонажам с такой жизненной позицией судьба обычно даёт массу принудительных шансов испытать свои убеждения на собственной шкуре. Ничего не опасаются люди, а ведь такой ребёнок или внук может родиться у каждой из них

Аноним 291

Stydentka: Если ему выделили 150 миллионов а какой-то ребёнок остался без лечения..

А если украли 150 раз по 150, то туда не хотели бы задать вопрос о невылеченных детях?

Аноним 291: Когда сама родите, не знаю, есть ли уже дети,

Так она в соседней теме фото выложила. Мол, у ребенка с начала мая!!, Карл, большая шишка на ноге. Мягкая. И она нигде по этому поводу с ним не была. О чем тут говорить с данным собеседником?

УрфинДжус: Так она в соседней теме фото выложила. Мол, у ребенка с начала мая!!, Карл, большая шишка на ноге. Мягкая. И она нигде по этому поводу с ним не была. О чем тут говорить с данным собеседником?

Не напрягает государство, молодец какая! Не то что родители Миши.
Более мерзкой темы давно на ю небыло

мама
Екатеринбург

ЗаяМая: Его же лечили

Ну вообще, если б его не лечили, его бы уже не было.
Значит, подействовало.

мама
Екатеринбург

Аноним 710: Самой противно от мыслей в голове, что эти огромные миллионы уходят на поддержание жизни условной тысячи человек,которые никогда их не окупят.

Stydentka: Сами родили дальше уже ваши проблемы.

Аноним 939: Но я тоже против выделения космических денег на паллиатив. Это ребёнок никогда не будет полноценным членом общества.

ТамаТама: я сочувствую горю родителей, но я откровенно понимаю что 150 млн из бюджета это минус мое мед обслуживание.

Малиновая я: Но иногда кому -то нужно взять ответственность прекратить бессмысленную трату средств. Это взяло на себя министерство.

Матрёшка009: И кто-то этот выбор делает, у кого полномочия на это есть.

Все борцы с фашизмом отметились...

Аноним 822

Аноним 369: Но беда в том, что не помогают эти Золгесма и Спинраза. К сожалению не только Мише не помогли. может вообще препараты полная фигня и никому не помогают, родители соглашаются ставить, врачи смотрят, вдруг и другое придумают
Какая есть: потом бац СМА, так часто стало звучать это заболевание

ЗаяМая

Мирка: Ну вообще, если б его не лечили, его бы уже не было.
Значит, подействовало.

Ну да, лечили спинразой, потом они захотели золгенсма, сейчас они снова хотят Спинразу. При этом на консилиум не хотят. А кто-то из врачей должен взять на себя ответственность. Чиновников тут же приплели. Это же не витаминки в конце концов, захотели и поставили. Поэтому я не понимаю претензий, если вы спасаете жизнь ребенку, то почему от консилиума отказываетесь.

Фигня из под коня

StrawberryBlond: других странах прямо бесплатно всех лечат ага

Какая разница как там в других. За своими сортирами и подъездами нужно следить а не вон там то.

Аноним 392

Девочки, сма при беременности можно определить?

мама
Екатеринбург

Stydentka: Просто не понимание, деньги у людей есть, что ещё требуют от государства?

Исполнить решение суда!
А вы чужие деньги не считайте.

мама
Екатеринбург

пулька: потому что не хотят брать на себя ответственность, это нормально для родительской психики, защитный механизм. Ребёнку здоровья.

Возможно (не знаю, предполагаю), дело в другом: может родители думают, что ребенка развернут после консилиума, как недостаточно перспективного. Они ж в этом давно варятся

ЗаяМая

пулька: потому что не хотят брать на себя ответственность, это нормально для родительской психики, защитный механизм.

Не поняла, какую они ответственность на себя брать не хотят? Они вообще ребенка хотят лечить?

Kaбанчик: Исполнить решение суда!

В решении суда не написано дать и все. Найдите, посмотрите.

Мирка: может родители думают, что ребенка развернут после консилиума, как недостаточно перспективного.

Пока они думают, ребенку только хуже. Сколько на форуме родителей, которые за малейшую возможность хватались.
Мне жалко этого мальчишку, который попал в какой-то замес и обречен мучиться до конца жизни.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";