Жуткая болезнь
Самой противно от мыслей в голове, что эти огромные миллионы уходят на поддержание жизни условной тысячи человек,которые никогда их не окупят. И вроде этих же денег хватило бы на лечение тех, у кого диагноз тяжелый, но не пожизненный.
Но блин по человечски я б тоже наверное билась во все двери и всеми способами искала средств для ребенка.
Хорошо хоть сейчас тест делают сразу.
Я так понимаю, в будущем эти люди уже будут знать, являются ли носителем такой поломки?
Аноним 703
Какая есть,
Я поняла, что родителям нужна спинраза и все, реабилитация у них итак проходит
Аноним 882
Какая есть: Спинраза то как его на ноги поставит. В любом случае решать врачам. Может реабилитация нужна, вот на неё пусть деньги выделяют
У Маши Леонтьевой мама писала, что даже после Золгенсма болезнь прогрессирует и надо ставить спинразу пожизненно, чтобы остановить прогрессирование.
Так что не слишком понятно помогает препарат на короткое время или навсегда.
Желание родителей биться за ребёнка не осуждаю и понимаю.
ЗаяМая
Аноним 882: У Маши Леонтьевой мама писала, что даже после Золгенсма болезнь прогрессирует и надо ставить спинразу пожизненно, чтобы остановить прогрессирование.
Так это невозможно. Если они не верят, пускай за свой счет и спасают
Какая есть
Аноним 882: У Маши Леонтьевой мама писала, что даже после Золгенсма болезнь прогрессирует и надо ставить спинразу пожизненно, чтобы остановить прогрессирование.
Так что не слишком понятно помогает препарат на короткое время или навсегда
Ужас, и такие деньги за укол. Бедные родители.
Stydentka: Да уж, сколько людям денег не давай им всегда мало.. Печально.. Беременность и роды всегда большие риски, это надо учитывать.. Почему люди считают что им все должн? Если родители родители больного ребёнка тут государства точно не виновато.
Так-то никто не застрахован. Вам не дай бог понадобится и вам помогут. Или для вас 160 млн не проблема? Кроме СМА дофига и больше всяких заболеваний.
Аноним 898
Аноним 130: на сегодняшний день, тысячи детей, кому можно действительно спасти жизнь, могут лишиться этой возможности, потому что просто на это не будет денег. Бюджет не резиновый.
В марте 2023 года Россия объявила, что прощает (списывает) долги странам Африки на
сумму свыше 20 млрд долларов.
Еще раз.
Наша страна подарила Африке 20 миллиардов долларов.
А вы говорите, нет денег, нет денег
Вообще-то я про то и пишу. Надо учитывать все риски при беременности и родов и про больных детей,а то потом начинают винить всех врачей и требовать деньги с больниц.. Роженицы тоже бывало умирали во все
времена и века во время родов, ну нет врачи виноваты всегда, пом родственники миллионы трясут с больниц.. Сами родили дальше уже ваши проблемы.
Какая есть: Вам не дай бог понадобится и вам помогут. Или для вас 160 млн не проблема? Кроме СМА дофига и больше всяких заболеваний.
Заметьте, не всем помогают, выборочно, там идут в приоритете дети, молодые взрослые, а дальше .. Не понятно вообще как жребий помощи распределяется, но кому-то помогают сразу, а кто-то ждёт долго и помощи не успевает дождаться
Stydentka: Надо учитывать все риски при беременности и родов и про больных детей,а то потом начинают винить всех врачей
Так ещё при родах могут напортачить и совершенно здоровый малыш после неудачных родов может навсегда быть умственно отсталым, тяжёлым инвалидом- это вы как просчитаете?!
Аноним 822
ЗаяМая: отечественным
разве он отечественный? Та ещё...зараза: На те деньги, которые каждый день тратятся на...можно куче детей помочь. Но..
возможно, но это по сути опыт, а ребенок подопытный, вдруг через несколько лет ещё что-то придумают и протокол лечения ляжет в основу
MariО: совершенно здоровый малыш после неудачных родов может навсегда быть умственно отсталым, тяжёлым инвалидом- это вы как просчитаете?!
Это риски, про то что я писала про это.. Ну вот кто в этом виноват?
Аноним 369
Аноним 192: Почему-то мне кажется, что, когда Миша Бахтин вырастет и женится, его ничто не остановит от рождения детей.
Мише рано поставлен диагноз, в 7 месяцев уже получил Золгесму, но в 2 с половиной года он даже сидеть самостоятельно не мог. Болезнь прогрессирирует не смотря на всё дорогостоящее лечение. Вы реально думаете, что мальчик этот женится?! Он неизлечимо болен, и лекарства не помогли.
Stydentka: Вовсе и не бедные они, очень даже не бедные судя по фото квартиры.
Вам не стыдно? Читаю иногда по темам.. глаза прополоскать хочется. Ребенок болеет. Причем тут квартира? Если Вам дадут такую вот квартиру в обмен на болезнь - согласитесь?
Аноним 898
Stydentka: Ну вот кто в этом виноват?
А что, для оплаты лечения нынче нужно доказывать, что ты в своей болезни не виноват?!
То есть привезут человека после автоаварии, например. И врачи, по вашей логике, скажут, ну, братец, сам виноват, сел за руль - расхлебывай.
Аноним 898: То есть привезут человека после автоаварии, например. И врачи, по вашей логике
Это экстренная помощь.
ЗаяМая
Аноним 822: разве он отечественный?
Спинраза же отечественный. Им изначально лечили, потом решили перейти на импортный препарат Золгенсма.
Аноним 822: ребенок подопытный
Этим все сказано
Аноним 898
Stydentka: Это экстренная помощь
Возьмите любой пример с плановой госпитализацией. Понятно же, что медики лечат, оказывают медицинскую помощь по протоколам лечения, а не рассуждают - этому человеку будем делать операцию, а вот эта сама виновата, зарядку утром не делала, пусть мучается со спиной.
Аноним 369
Аноним 898: что, для оплаты лечения нынче нужно доказывать, что ты в своей болезни не виноват?!
Лечение должно помогать хоть как то, а если не помогает существующее лечение, то в чем смысл тратить миллионы рублей. На что они уходят понятно, ставили Золгесму и Спинразу, ничего не помогло, ну и дальше какой смысл, не понятно. Если бы можно было собрать миллионы и ребенок излечился, то другое дело, тогда обязательно нужно было бы помочь каждому. Но беда в том, что не помогают эти Золгесма и Спинраза. К сожалению не только Мише не помогли.
Аноним 898
ЗаяМая: Аноним 822:ребенок подопытный
Этим все сказано
и это означает, что у него есть шанс.
Без лечения шанса нет.
Какая есть
Stydentka: Надо учитывать все риски при беременности и родов и про больных детей,а то потом начинают винить всех врачей и требовать деньги с больниц..
Каким образом учитывать? Женщина же не врач. Встает на раннем сроке на учёт, все рекомендации врачей выполняет, сдаёт все анализы, проходит скрининги, рожает ребёнка , а потом бац СМА, неврология, психиатрия, лейкоз, да мало ли сюрпризов. Как она должна учитывать? Вы всё учли? У вас на каждого члена семьи по 160 млн? ну мало ли, чтоб в случае чего государство не напрягать.
Жуткая болезнь
Самой противно от мыслей в голове, что эти огромные миллионы уходят на поддержание жизни условной тысячи человек,которые никогда их не окупят. И вроде этих же денег хватило бы на лечение тех, у кого диагноз тяжелый, но не пожизненный.
Но блин по человечски я б тоже наверное билась во все двери и всеми способами искала средств для ребенка.
Хорошо хоть сейчас тест делают сразу.
Я так понимаю, в будущем эти люди уже будут знать, являются ли носителем такой поломки?
Какая есть,
Я поняла, что родителям нужна спинраза и все, реабилитация у них итак проходит
У Маши Леонтьевой мама писала, что даже после Золгенсма болезнь прогрессирует и надо ставить спинразу пожизненно, чтобы остановить прогрессирование.
Так что не слишком понятно помогает препарат на короткое время или навсегда.
Желание родителей биться за ребёнка не осуждаю и понимаю.
Все ясно с Золгенсма
Ужасно жаль мальчишку
Так это невозможно. Если они не верят, пускай за свой счет и спасают
Ужас, и такие деньги за укол. Бедные родители.
Так-то никто не застрахован. Вам не дай бог понадобится и вам помогут. Или для вас 160 млн не проблема? Кроме СМА дофига и больше всяких заболеваний.
В марте 2023 года Россия объявила, что прощает (списывает) долги странам Африки на
сумму свыше 20 млрд долларов.
Еще раз.
Наша страна подарила Африке 20 миллиардов долларов.
А вы говорите, нет денег, нет денег
Вообще-то я про то и пишу. Надо учитывать все риски при беременности и родов и про больных детей,а то потом начинают винить всех врачей и требовать деньги с больниц.. Роженицы тоже бывало умирали во все
времена и века во время родов, ну нет врачи виноваты всегда, пом родственники миллионы трясут с больниц.. Сами родили дальше уже ваши проблемы.
Вовсе и не бедные они, очень даже не бедные судя по фото квартиры.
Заметьте, не всем помогают, выборочно, там идут в приоритете дети, молодые взрослые, а дальше .. Не понятно вообще как жребий помощи распределяется, но кому-то помогают сразу, а кто-то ждёт долго и помощи не успевает дождаться
Так ещё при родах могут напортачить и совершенно здоровый малыш после неудачных родов может навсегда быть умственно отсталым, тяжёлым инвалидом- это вы как просчитаете?!
Это риски, про то что я писала про это.. Ну вот кто в этом виноват?
Мише рано поставлен диагноз, в 7 месяцев уже получил Золгесму, но в 2 с половиной года он даже сидеть самостоятельно не мог. Болезнь прогрессирирует не смотря на всё дорогостоящее лечение. Вы реально думаете, что мальчик этот женится?! Он неизлечимо болен, и лекарства не помогли.
Вам не стыдно? Читаю иногда по темам.. глаза прополоскать хочется. Ребенок болеет. Причем тут квартира? Если Вам дадут такую вот квартиру в обмен на болезнь - согласитесь?
А что, для оплаты лечения нынче нужно доказывать, что ты в своей болезни не виноват?!
То есть привезут человека после автоаварии, например. И врачи, по вашей логике, скажут, ну, братец, сам виноват, сел за руль - расхлебывай.
У многих дети болеют.
Это экстренная помощь.
Спинраза же отечественный. Им изначально лечили, потом решили перейти на импортный препарат Золгенсма.
Этим все сказано
Возьмите любой пример с плановой госпитализацией. Понятно же, что медики лечат, оказывают медицинскую помощь по протоколам лечения, а не рассуждают - этому человеку будем делать операцию, а вот эта сама виновата, зарядку утром не делала, пусть мучается со спиной.
Лечение должно помогать хоть как то, а если не помогает существующее лечение, то в чем смысл тратить миллионы рублей. На что они уходят понятно, ставили Золгесму и Спинразу, ничего не помогло, ну и дальше какой смысл, не понятно. Если бы можно было собрать миллионы и ребенок излечился, то другое дело, тогда обязательно нужно было бы помочь каждому. Но беда в том, что не помогают эти Золгесма и Спинраза. К сожалению не только Мише не помогли.
и это означает, что у него есть шанс.
Без лечения шанса нет.
Каким образом учитывать? Женщина же не врач. Встает на раннем сроке на учёт, все рекомендации врачей выполняет, сдаёт все анализы, проходит скрининги, рожает ребёнка , а потом бац СМА, неврология, психиатрия, лейкоз, да мало ли сюрпризов. Как она должна учитывать? Вы всё учли? У вас на каждого члена семьи по 160 млн? ну мало ли, чтоб в случае чего государство не напрягать.