Минздрав зарегистрировал самый дорогой препарат для лечения СМА «Золгенсма»

И что это значит - зарегистрировали? Будут закупать? Или что?

Новости U-mama.ru: стоимость одной инъекции составляет от $2,1 млн до $2,5 млн.

откуда такой ценник? при производстве его используется что?

Ник-Двойник: откуда такой ценник?

Этот же вопрос меня мучает несколько лет

Недавно на е1 была статья про семью, в которой из 5 детей трое со СМА. Один умер уже. Дальше через одного здоровый-больной. С последним женщине точно сказали при беременности - СМА.. но прерывать не стала. Типа нужны все. Щас "тянут" двоих сма-детей. Естественно, обращаясь в фонды, спонсорам и т.д. Вот нафига! Рожать заведомо больного ребенка? При наличии в семье здоровых детей? Ловлю помидоры. Сейчас им за наш счёт будут препараты по 150 лямов покупать? С таких расписку брать надо. Поставили ДО рождения диагноз - или прерывай или расхлебывайте сами.
Понятно, бывают случайно выявленные диагнозы у рождённых детей. Это другой вопрос. Но рожать заведомо больного зачем?

Аноним 576: У нас не все готовы расстаться по такой причине со своей беременностью.

Но эта причина на много страшнее, допустим синдрома Дауна.....

Да хоть кто: случайно выявленные диагнозы у рождённых детей

Бывает, что диагностируют на 3-4 год жизни ребенка.....там же очень много форм у этой гадости
Но вот с этим согласна полностью

Да хоть кто: Это другой вопрос. Но рожать заведомо больного зачем?

Аноним 902: Цену от первоначальной уже снизили.

Она завышена в десятки раз. Просто потому что так хочется производителю. А эффективность препарата на 100% не доказана даже

Аноним 902: Вы что предлагаете?

А должна? Что просто так уже в форуме не пообщаться?

Да хоть кто: в которой из 5 детей трое со СМА. Один умер уже. Дальше через одного здоровый-больной.

7 детей, 2 умерли, у двоих живых сма

Аноним 902: Вы что предлагаете?

Не лечить им неизлечимую болезнь

Морюшко: Она завышена в десятки раз. Просто потому что так хочется производителю.

Ник-Двойник: откуда такой ценник?

Разработка лекарства стоит в сотни раз больше, чем его производство. Допустим, вы разрабатываете 10 лекарств, в разработку каждого вкладываете по 100 миллионов, то есть миллиард, и только одно из них попадает в производство. То есть вы должны на его продаже отбить миллиард. Если это лекарство от насморка, и вы продаете его миллионами, вы можете добавить к себестоимости производства 10 долларов. Если это лекарство от сма - вы продаете его штучно, и вам приходится добавлять миллионы, чтобы отбить затраты на разработку.
Если в мире найдется "благодетель", который станет продавать нелегальный дженерик без этой наценки, то это приведет к тому, что фарма перестанет вкладываться в разработку лекарств от редких заболеваний.

Лилибeт: Не лечить им неизлечимую болезнь

Удавить после постановки диагноза?

Та ещё...зараза: Удавить после постановки диагноза?

Зачем? Пусть мучаются, медленно умирают

Ник-Двойник: откуда такой ценник?

они его придумали, кто не хочет - не покупает. Вроде просто всё.

Да хоть кто: сказали при беременности я даже не думала, что это до родов диагностируется (

Да хоть кто: Сейчас им за наш счёт будут препараты по 150 лямов покупать?

начался подсчет "наших денег".
почему-то когда дело касается лекарств, пособий и т.п все сразу вспоминают про "свои" деньги.
не переживайте, вот в прошлом месяце двое умерли от муковисцидоза, потому что минздрав им ничего не закупил, на прошлой неделе на е1 был рассказ про женщину с рассеянный склерозом, которая не может добиться лечения, еще знаю историю, что достаточно молодому человеку отказали в лекарствах для рс, которые до этого принимал, срочно едет заграницу, пока есть средства.
так что за "ваши деньги" если и полечат кого-то, то это единицы. надо же сначала всех властьимущих на новенькие иномарки пересадить.

а история о регистрации препарата минздравом тоже палка о двух концах: насколько я помню, у фондов есть ограничения на сбор средств, если препарат может поставить минздрав. то есть ждать можно долго и при этом собирать деньги на то, чтобы самим купить - уже нельзя либо гораздо труднее чем сейчас

Стрекоза Имуравей: я даже не думала, что это до родов диагностируется (

Сейчас проводят же этот анализ всем беременным?

Аноним 456: Являются ли родители носителями этих мутаций и какой процент что передастся ребёнку

И дальше что? Запретить рожать, если риски выше определенных законом? Принудительно стерилизовать?
Всегда найдутся люди, которые будут верить, что с ними такого не случится.
Проблема эта простого решения не имеет