Минздрав зарегистрировал самый дорогой препарат для лечения СМА «Золгенсма»

Otorva: , на Спинразу же нет денег.

деньги всегда есть, вопрос их бюджетирования, возможно, в первы год буду проволочки и суды, потому что бюджет раньше делается, во второй - все должно быть, раз препарат зарегистирован и показан, про Спинразу давно не слышно про суды, возможно где-то есть, но большинство получает как положенно. В сборах во многих пишут, что ребенок на Спинразе по омс.

Астра: Исключить повторно СМА возможно ,не знаю,почему семья с Е1 этого не сделала.

потому что семья из барака, они рожали и рожали, им пофиг на "качество" было.
Что бы исключить, если уже известно что оба носители, надо делать ЭКО с предимпл. исследованием эмбриона, либо диагностику плода и с абортом, если плохой анализ.
Но вы же там видели женщину "затониаборт"

Мирa: Собирали деньги на лечение у ребёнка гастрошизиса в Израиле.

Они ещё всей семьёй туда ездили, без бабки было не обойтись

Мирa: Собирали деньги на лечение у ребёнка гастрошизиса в Израиле. Хотя можно было сделать операцию в России по омс.

и сейчас такие есть!
Новожиловы в инсте рекламировали девочку Миру, которая родилась без тбс, к слову, родители до родов знали о патологиях. Собрали на Америку, полгода там прожили, еще и в инсте все отлично освещали, пляжи, поездки, вещи.
Теперь собирают на второй трип, потому что там не одна и не две операции должно быть, но я уже не в курсе, за любой вопрос они просто банят в инсте.

Семиножка: Они ещё всей семьёй туда ездили, без бабки было не обойтись

Да, помню. Да это вообще пипец был. Я ещё и лично ее знала. Офигевала долго после этой истории. Ещё тогда возникли сомнения, а какого фига они живут в новой большой трёхкомнатной квартире, и не продают её, чтобы оплатить лечение. Потом вообще перестала кому-либо переводить деньги.

Мирa: Потом вообще перестала кому-либо переводить деньги.

Я животным перевожу, которые в новости е1 выкладывают, там отчеты потом ясные обычно. Специально в темах не сижу - у меня столько денег нет, а я впечатлительная и животинок мне жалко которые пострадали от "царя природы", блин.

Аноним 753: благотворительность на костях",

Зашла, почитала, в цензура шоке.