Расширенный поиск Поиск по пользователям
Тема закрыта

Причина: Тема потеряла свою актуальность

Создать тему
Разделы

    Я не смогу это пережить.

    просто автор
    В 10 лет такие дети уже не ходят. кто вам это сказал? все очень индивидуально. У меня был такой пациент, ходил самостоятельно до 14, дальше по ровной поверхности сам, по ступеням с поддержкой до 17 лет, до 23 передвигался по дому самостоятельно, умер в 29... Все годы, пока не выходил из дома зарабатывал переводами, учил языки. Он прекрасно понимал, что его ждет, но поставил себе цель в жизни и стремился ее достичь. Очень был светлый и мужественный мальчишка. Светлая ему память. Тяжелый диагноз, это да.. но в ваших силах сделать жизнь своего ребенка максимально насыщенной и не лишенной смысла. Здесь вам правильно говорят- ищите хорошего невролога и единомышленников- друзей по несчастью.Больше нужной для вас информации чем у них, нет ни у кого. Сил вам и терпения

    Вот тут нашла информацию, если вдруг Вам не встречалась еще..хотя вряд ли, сразу выдает ссылку эту
    [a url=www.miopatia.ru/forum/index.php]ССЫЛКА[/a]

    просто автор

    Автор, напишите мне в личку

    просто автор
    . Эмг, сказал делать бессмысленно,

    новое в медицине, ЭМГ позволяет определить уровень поражения на сегодня и делать прогноз на течение заболевания. Высокий уровень креатинкиназы- да, один из достоверных признаков

    Дамиана
    этим заболеванием страдают мальчики

    исключительно, но и миопатию Беккера вот так с наскока исключить нельзя. Не теряйте надежды

    Сказал, с ребенком вообще все не так, нужно еще пройти психиатра, есть признаки аутизма. Я сама замечаю какую-то прогрессию. Еще прошлым летом все было более менее, могли долго гулять, ездили на море, там даже на гору взбирались, сын так окреп, вырос, мышцы были такими крепкими, даже набрал вес, с этим всегда были проблемы. На юге ни разу!!! не пожаловался на усталось и боль в ногах. А этой зимой переболел мононуклеозом, во время температуры были галлюцинации. и после я стала замечать, его как подменили, стал вести себя как зверек, начал бить сам себя, может на ровном месте громко заорать, подойти и ударить, кадать все подряд. Перестал обучаться, ничего не запоминает, ведет себя неадекватно, такого раньше не было.

    автор, вы у генетика были? Так-то этот диагноз подтверждается , только после генетических исследований, ну и вспоминайте, пытайте родственников и мужа, было ли это заболевание в родне, оно наследственное.

    Зараззза

    Я прочитала уже все что можно, и так и этак и с той и с другой стороны, пытаясь выяснить, есть ли надежда или может быть другая болезнь с похожими признаками, но тщетно, все сводится только к этой болезни, теперь и врач подтвердил. Остается надеяться на чудо. Только бы генетик не подвердил!

    Держитесь. Терпения вам

    [user]Олененооок[/p]
    исключительно, но и миопатию Беккера вот так с наскока исключить нельзя. Не теряйте надежды

    +++
    Источники пишут, что лабораторные пказатели для двух миопатий схожиеСообщение было изменено пользователем 19-04-2013 в 19:38

    просто автор
    Только бы генетик не подвердил! Молюсь за Вас и Вашего сына.

    МДОшенька

    Это передается по материнской линии, в нашем роду вообще больше девочек, таким никто не болел , на сколько я знаю. Может дальние предки и были, это уже не у кого узнать.

    просто автор просто автор

    Миопатия дюшенна. Оно прогресструет и приводит к глубокой инвалидности, редко кто доживает до 20 лет. Мне придется наблюдать как он угасает и я ничего не смогу сделать.

    Сочувствую:(
    Живите полной жизнью, пока есть возможность, дарите сыну все, что можете - море, впечатления, города и страны. Не ограничивайте его жизнь больницами и процедурами.

    Tankka

    Спасибо! Я молюсь непереставая! Близкие тоже молятся, завтра свожу сына в храм причащу, давно этого не делала, а зря.

    просто автор

    ИМХО, зря ЭМГ не сделали. Она достаточно четко указывает на мышечный уровень поражения. И к генетику бы уже не с полупустыми руками бы пришли.
    При миопатии Дюшенна пятилетний ребенок при длительных нагрузках проявил бы утомляемость, так резко эта болезнь не дебютирует.
    Не все ясно с вашим диагнозом.Сообщение было изменено пользователем 19-04-2013 в 19:44

    Читала ещё в 2010 году,что это заболевани диагностируют ещё на стадии внутриутробного развития.Почему у вас не углядели?Может и нет такого у вас?В любом случае,медицина идёт вперёд.Поживёт ещё ваш малыш!Ну вам терпения.Правильно вам сказали-найдите людей с такими же болезнями-будет проще поддерживать друг друга.И ни в коем случае не говорите "лучше бы я заболела",а то ведь ещё и вам перепадёт.А вам сейчас болеть нельзя-у вас малыш на руках)))Держитесь!

    КатеринаВ Читала ещё в 2010 году,что это заболевани диагностируют ещё на стадии внутриутробного развития.

    Диагностируют только у тех пар, у кого есть риск рождения ребенка с таким заболеванием. Всех подряд на миопатии не проверяют, ибо очень очень трудоёмко и дорого.

    просто автор Лучшеибы я сама заболела,

    У вас есть еще дети? Автор, не все потеряно, и жизнь не кончена.

    просто автор
    Это передается по материнской линии, в нашем роду вообще больше девочек, таким никто не болел , на сколько я знаю. Может дальние предки и были, это уже не у кого узнать.

    при беременности сдавали анализы на Флотской?

    Свиное ушко
    Диагностируют только у тех пар, у кого есть риск рождения ребенка с таким заболеванием. Всех подряд на миопатии не проверяют, ибо очень очень трудоёмко и дорого.

    меня вообще не посылали на Флотскую, ни разу, ну с первой я еще в 94-ом году было, а с младшим, сразу сказала , в семье инвалид , миопатия Эрба рота, врач не прореагировала даже, а я на тот момент и не знала, что это генетическое заболевание. :(

    Свиное ушко
    ИМХО, зря ЭМГ не сделали.

    а вы попробуйте сделать ЭМГ неадекватно настроенному ребенку.

    МДОшенька

    Ну, в 94 году диагностика была менее развита и информированность о генетике была ниже. Все-таки почти 20 лет прошло

    Клюква

    Ребенку же 6 лет? Неужели нельзя с ним договориться? Так-то не самая неприятная процедура из всех.

    Свиное ушко

    Какую утомляемость вы имеете в виду? Он устает, по лестнице поднимается долго, хотя в остальное время, по ровной поверхности носится, прыгает, но делает это не так как все т.к постановка стоп у него не правильная - плоско-вальгусная. Ставит на внутреннюю поверхность и носки разведены в стороны. У него с рождения было что-то не то с ногами, дисплазию мы велечили, колени он разводит хорошо, даже лучше чем другие дети, может подолгу сидеть по турецки. Но он как встал но ножки так и начал ходить с разведенными коленками и носками наружу. У него была машина-толкалка, он мог часами на ней ездить, не уставая, а на велосипеде поехать не смог. Очень подвижный, есть СДВГ. На юге он все-же уставал, когда долго шли просился на шею к папе или дяде. Но по пляжу, по песку бегал долго.

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное