Саркома вероятнее всего. Куда бежать?

Но саркома и глиобластома совершенно разные опухоли.
Наши мутации стоят к примеру более 300 000.

Mila3088: И многих мутаций, нужных нам, в Екатеринбурге просто не делают и никогда не делали.

С позапрошлого года делают на биопсийном материале

Mila3088: глиобластома

Теперь делают по ОМС. IDH и прочее

Mila3088,
Нейро онкология вообще очень такое высокотехнологичное. Тут конечно в основном не про Екб это. Но в остальном то наш детский онкоцентр на очень хорошем уровне. Соседним регионам прям скажем и не снилось

ИрэнВарэн,
У нас у мамы была саркома Юинга, мы даже в Милан в Италию стёкла на пересмотр возили, там считается одна из лучших в мире клиник по саркомам, там диагноз тоже подтвердился как и в России.

Mila3088: Наши мутации стоят к примеру более 300 000.

Да согласна, все разное. А наши по РМЖ вообще по крови определяются простым анализом без стекол и даже если платно, то либо 5 тыс на 8 основных, либо 25 тыс в геномеде на остальные.
Но это особо не помогает лечению, кое какие преференции даёт и все. Препаратов, с доказанной эффективностью нет. Даже платину и то стоит усилий выбить. Не увеличивает выживаемость - вот весь разговор.

Аноним 531,
Нет. Всё не делают. Я это знаю на 100%, сейчас от нас девушка тоже в Питере. И ей пришлось сдавать всё там

Аноним 555,
Разные онкологии лечат разные клиники. И все мутации разные при заболеваниях.
К сожалению нейро... Очень все сложно.

Тема не о том. Тут совсем другое. Не будем в данной теме наверное это обсуждать.

А я вот не совсем поняла - стекла хранились 13 лет, а разве через 13 лет не требуется новый биоматериал? Неужели через 13 лет смотрят те же стекла? Или я и правда не понимаю?

Аноним 106,
Требуются. Так же там были расписаны минимальные мутации.
Новых стёкол у нас лично не было.

Тут тема не о нас. Это в другой теме хотите, обсудим.
Давайте не будем эту тему засорять.

Аноним 106,
Здравствуйте. На каком этапе сейчас родители девочки из вашей школы? Сегодня общалась с нашим химиотерапевтом, в регионах ( и в частности он говорил про Екб) в детском онкоцентре есть все для прохождения химиотерапии, поэтому химию они точно могут пройти по месту жительства.

ИрэнВарэн,
Как сынуля? Начали химию?

ИрэнВарэн,
Добрый вечер!
Я завтра спишусь с ними. Вы молчали и я с ними не списывалась, не хотела беспокоить... Знаю только, что 4 стадию им установили.
Какие новости у вас?

Mila3088,
Спасибо, хорошо. Тоде на нервах был , ожидая когда наконец то готов анализ будет.Результат биопсии только сегодня получили. Сейчас будет обследование перед химией и начнут. К сожалению препарат для восстановления после химии( для восстановления крови) убрали из перечня по Омс, надо будет самим покупать. А так же химию все курсы, врач рекомендовал проходить в Москве, т.к в регионах этого препарата нет, который будут сыну вводить.

Аноним 106: что 4 стадию им установили.

Ой-ей... Как же так, не болела она у нее совсем?

ИрэнВарэн,
Для восстановления если не секрет, какой препарат выписали?
Главное, что во время вы забили тревогу!
Теперь лечение!!! Сынуле здоровья!!!

Mila3088,
По моему на Ф начинается в виде инъекций, он сказал что когда будут выписывать после химии, все объяснит и напишет.

Mila3088: Главное, что во время вы забили тревогу! . Она так дала о себе знать, что в любом случае уже побежали бы на мрт. А тот травматолог- это вообще чудо-врач, который не отбрехался -помажьте , а может пройдет, а сразу нормально обследовал.

Mila3088: Теперь лечение!!! Сынуле здоровья!!!

Спасибо большое!

ИрэнВарэн: не болела она у нее совсем?

Болела. Просто хирург списывал на ушиб после падения.

ИрэнВарэн: чудо-врач, который не отбрехался

Вот у наших именно и отбрехался... само, мол, пройдет...

ИрэнВарэн: А так же химию все курсы, врач рекомендовал проходить в Москве, т.к в регионах этого препарата нет, который будут сыну вводить.

В Мск кладут в клинику на этот период, или надо самим жилье организовывать?

Крепкого здоровья Вашему сыну!

Аноним 646: В Мск кладут в клинику на этот период, или надо самим жилье организовывать?

Сына конечно госпитализирут на этот период, но я с ним, поэтому да, на жилье мне тратиться придется. И на билеты туда -сюда летать.

ИрэнВарэн: И на билеты туда -сюда летать.

Последние 1,5 года все вопросы решали в клинике в Мск. Ни разу не пожалели, что пошли на это. На местах ужасное отношение на отвяжись. Налетали много часов. Но оно того стоит.

Все будет хорошо!

Аноним 646: Все будет хорошо!

Спасибо! Да, когда врач мне начал говорить:я вам рекомендую проходить все курсы у нас ,потому что..., я уже не дослушав, говорю-Да, да, конечно тогда без вопросов сюда будем ездить. Он говорит :да подождите вы! Посидите в коридорчике, все взвесьте, потом ответите.

ИрэнВарэн: говорю-Да, да, конечно тогда без вопросов сюда будем ездить.

Правильное решение. У меня впечатление, что врачи там и здесь просто с разных планет.

Почему все так?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы