РМЖ

Eleniel,
А имуннотерапию вам не предлают?

Море зовет: А имуннотерапию вам не предлают?

На неё не делали анализ. И я, наверное, не хочу. Иммунотерапия при моем раке не входит в ОМС, а стоимость одного курса порядка 90 тысяч рублей и они нужны раз в три недели. Знать, что есть препарат, который тебе поможет, но не иметь возможности его применить - наверное, ничего страшнее нет.

undefined
Eleniel,
Елена,может вам стоит рассмотреть иммунотерапию, я подписана в инсте на Ульяну Шкатову с меланомой 4 стадии и суммы на лечение у нее миллионные, собирают люди,помогают,я думаю найдутся и те,которые и вас поддержат в сборе на лечение,мир не без добрых людей

Сейчас проконсультировалась у генетика, есть ещё таргеты на две мутации, которые чаще всего вызывают рак щитовидной железы, но одна в 2-3%, вторая 5-6% вызывают немелкоклеточный рак лёгкого. Шанс, конечно, не великий, но вдруг... Только не могу найти, где делают анализы на эти мутации.
А на иммунотерапию мне по полису сделают в детской онкологии, уже получила направление, надо только дождаться, когда блоки и стёкла вернутся в Екатеринбург.

ЮлианнаК: Ульяну Шкатову

Посмотрела. Она юная и хорошенькая, таких всегда жалко. А я уже тетка за 40

Eleniel: Посмотрела. Она юная и хорошенькая, таких всегда жалко. А я уже тетка за 40

Прекратите. Если не умеете сами, то помогут создать страницу, информационнно. Дело не в том, что она молодая и красивая. Как бы цинично это не звучало, она нахрапистая и хваткая. И ведению блога она училась профессионально.
Сейчас миллионные суммы собираются уже с трудом. Но 5 лет до этого нужные сборы закрывались за несколько дней. Пробуйте. Вы молодая, сильная, умница.

Калина Малинова®: она нахрапистая и хваткая. И ведению блога она училась профессионально.
Сейчас миллионные суммы собираются уже с трудом. Но 5 лет до этого нужные сборы

Да все уже устали от её болезни и от её сборов. Как ни зайду новости посмотреть - все время денег собирает. Очень она в этом преуспела, молодец.

Legos,
А у нее какой выбор? Собирает, тратит на лечение, вся жизнь борьба.
Она наверное больше всех устала.

Море зовет,
Вот именно,здоровые устали от смертельнобольной ну так отпишитесь,не заходите

Море зовет: А у нее какой выбор? Собирает, тратит на лечение, вся жизнь борьба.
Она наверное больше всех устала.

+++ и молодец девчонка, за жизнь изо-всех сил борется, сила духа дай бы каждому

Лена, новости конечно не очень, но не опускай руки... Посмотри сколько людей откликнулись и за ночь собрали нужную сумму на анализы. Может есть такой человек, кто сможет вести страницу в Инстаграме от твоего имени со сбором денег? Неравнодушные обязательно откликнутся...
У нас в городе женщина собирала деньги на лечение за границей в Инстаграмме и за недели 2 собрали 3 миллиона!
Может написать в различные благотворительные фонды?

Tat_M ,
Так пока и собирать то не на что. Мне не могут подобрать препарат, в это все уперлось.
Хотя, мне тут из Петрова написали, что на лечение они меня не возьмут, но если вдруг мне подберут редкий таргет, которого нет в Екатеринбурге, то они могут помочь в получении его в Санкт Петербурге по ОМС.

Девочки, вдруг кто сможет найти, я второй день безрезультатно в Яндексе сижу, мне нужно найти, где делают анализы на генетические мутации RET и NTRK1/2/3, желательно в Екатеринбурге, но не принципиально.

Елена, я во всем этом не очень понимаю. Сейчас смотрю в инете - выдает, что в инвитро можно сдать на мутацию RET (Семейный медуллярный рак щитовидной железы). Или эта мутация может быть у рака щитовидной железы? И у легочного рака? Не понимаю. www.invitro.ru/analizes/for-doctors/ekaterinburg/851/7688/

И вот еще нашла на Юмашева "Геномед" на мутации NTRK 1/2/3: genomed.ru/translokaczii-ntrk

Или это я все не то насмотрела?

HABA_HABA ,
Да, эта мутация в 60-70% вызывает рак щитовидки, а в остальных случаях другие, на мой нкрл мало процентов, но вдруг.
Пошла изучать. Спасибо!

Пришёл мой результат ПЭТ-КТ. Метастаз в надключичном лимфоузле не увидели вообще, паратрахеальный узел увидели, но он уменьшился практически вдвое и с малой метаболической активностью. В субботу ещё мрт мозга делаю, если там все чисто, то у меня появилось время на подбор таргетов.

Eleniel: там все чисто

Тьфу тьфу тьфу на вас

Eleniel ,
Ну слава Богу

Что-то почти никто кроме меня и не пишет в теме Надеюсь, хоть читаете?
Я сегодня мрт мозга с контрастом делала, очень боялась, потому что долго надключичный метастаз был, но все чисто, и надключичный ушёл, и в мозгу данных за мтс нет. Получается, один метастаз остался в паратрахеальном узле. В понедельник еду к химику, посмотрим, что она скажет.

Eleniel: Что-то почти никто кроме меня и не пишет в теме Надеюсь, хоть читаете?

Читаем) хорошо, что хорошие новости.

Елена, я постоянно читаю тему, слежу за новыми сообщениями. Простите, очень трудно реагировать именно словами, но, однозначно, многие следят и молча сопереживают.
PS: Рада, что есть положительные новости

Eleniel ,
У меня контроль в декабре, вот на днях прошла УЗИ ОМТ и МЖ, все нормально, не считая сером.
Накатала жалобу в страховую, уже время поджимает, а меня ещё на УЗИ БП не записали С этим короновирусом, один бардак везде.