РМЖ

мама

Katie86,
Можно же лечиться в Москве по направлению, по ОМС. Но опять же это время терять на оформление всех документов и направлений.

автор
Екатеринбург

Аноним 914: Точно в ОМС не входит?

Совершенно точно. Можно в КИ бесплатно получать, но меня в КИ не берут из-за второго онкодиагноза. Девчонки в форумах писали, что иногда удаётся выбить квоту на иммунку через областной минздрав, но не всем и не всегда, остальные ищут спонсора или открывают сборы.

Аноним 914: Но могу путать с таргетной терапией.

Скорее всего так. С таргетами у меня глухо, почти на все мутации, на которые они сейчас есть, проверили, нигде нет реакции. Если бы таргеты подобрали, тогда много вариантов лечения, три клиники готовы меня принять на редкие таргеты, а если не редкие, то и у нас можно капать.

Аноним 914

Eleniel: Совершенно точно. Можно в КИ бесплатно получать, но меня в КИ не берут из-за второго онкодиагноза. Девчонки в форумах писали, что иногда удаётся выбить квоту на иммунку через областной минздрав, но не всем и не всегда, остальные ищут спонсора или открывают сборы.

И в Москве такая же ситуация? Вы пробовали в ФБ в группе "Рак излечим" спрашивать? Там очень неприятные модераторы, но много знающих пациентов. И там еще врачи есть. Лучше спрашивать как-нибудь поуважительнее, даже с небольшим заискиванием (типа "родные вы наши, без вас - ну никак, и только вы - свет в оконце"), а то они меня за независимый тон и высказывания то игнорят, то банят

Старый Оскол

Tat_M,
Да можно, но не все берут. Как я поняла всё дело в маршрутизации. Берут по прописке в основном, даже сегодня в Герцена ожидая врача пообщалась с приятной пожилой женщиной и она тоже сказала,что сейчас берут москвичей, а иногородних отправляют по месту жительства.

мама

Katie86,
не затягивайте с лечением.
А какие именно препараты вам выписали?

Старый Оскол

Tat_M,
Двойной таргент ,вроде трастузумаб и герцептин на 6 месяцев, потом операция и герцептин до года. Дальнейшее лечение после результата операции. Может не правильно пишу, так как сказал всё быстро врач.

мама

Katie86,
У нас вот не Москва, но такие препараты знаю что назначают так что, может и у вас в онкологии они тоже есть.

автор
Екатеринбург

Аноним 914: И в Москве такая же ситуация?

Вот не скажу, не знаю. Таргетов точно в Москве больше доступно по ОМС, чем у нас.

Аноним 914: Вы пробовали в ФБ в группе "Рак излечим" спрашивать?

Спрошу, как будет что-то точно ясно. У меня впереди ПЭТ 6 апреля, по результатам уже будут какие-то назначения.

автор
Екатеринбург

Katie86: трастузумаб и герцептин

Katie86: герцептин

Это есть по всей стране. Смысла капать эти препараты именно в Москве никакого нет. Берите назначения и в свой онкодиспансер.
Сразу узнавайте про порт, где у вас устанавливают и, главное, где умеют в него капать, вливаний будет очень много, вены не выдержат. Пока не столкнулась с этим, даже не задумывалась, а оказалось в большинстве отделений химиотерапии про порт и не слыхали.

Аноним 373

Katie86: Двойной таргент ,вроде трастузумаб и герцептин на 6 месяцев, потом операция и герцептин до года

Вам нужен лист со всеми обследованиями и назначениями врачей Герцена с подписью и печатью, приедете домой, пойдете к онкологу и лист с назначения и отдадите. Вам лечение назначают такое же точно. Потому что Герцена вышестоящий орган. Смысла лечиться всем этим в Москве нет, такие препараты по ОМС везде назначают. Химиотерапия практически всегда проводится по месту жительства. Когда я прошла обследование в Ростовском онкоинституте, мне дали лист с назначениямм, я приехала домой, отдала их лечащему врачу. По той же схеме меня и лечили. Не затягивайте с химиотерапией. Операцию сделают после курсов, потому что инвазивный рак. Дома и стены лечат. Неясно как вы будете переносить химиотерапию, в Москве одна так себе перспектива про порт Лена верно говорит, может имеет смысл установить его в Москве, или дома

Eleniel: Сразу узнавайте про порт, где у вас устанавливают и, главное, где умеют в него капать, вливаний будет очень много, вены не выдержат.

Умеют уже много где, а вот иглы Губера не всегда выделяются. Возможно придётся их покупать.

Аноним 373

Eleniel: Девчонки в форумах писали, что иногда удаётся выбить квоту на иммунку через областной минздрав

А ты не смотрела Песочный под Питером? С нашего города девочка там лечилась. Рак поджелудки, 4 стадия, с метастазами. Сначала собирали деньги всем миром. Но потом случилось чудо. Иммунотерапия по квоте, второй год в ремиссии. Правда там кажется были КИ, и сын её на прямую линию Путину звонил или видеобращение записывал, что маму её лечит в Ростове по квоте не могут, но и в Питер квоту не дают мигом и квота нашлась, и лекарство, и деньги пошли на улучшение качества жизни. Полгода она с мамой в Песочном жила. Но оно того стоило. Прекрасно выглядит девочка, жива! Когда там у нас прямая линия намечается может пора записывать сообщение?

автор
Екатеринбург

Аноним 373: А ты не смотрела Песочный под Питером?

НМИЦ Петрова, да, больше всего к ним хотела, так как у них лучшие спецы по раку легкого, но они мне отказали дважды. и в КИ, и в лечении по ОМС, но и они же мне написали, если мне подберут таргетную терапию, которой не обеспечивают регионы, то они готовы рассмотреть мою кандидатуру еще раз.

Старый Оскол

Аноним 373,
С рекомендациями к районному онкологу или можно сразу в областной ОД ?Обязательно ли брать направление с места жительства в ОД? А порт можно по Омс установить?Слышала что это дорого.

мама

Katie86, с рекомендациями надо идти туда, где вы будете капаться.
Порт ставят по ОМС.

Старый Оскол

Tat_M,
То есть направление от местного онколога мне не надо брать?Вы извините, что переспрашиваю...просто перед тем как поехать в Москву была на приёме по месту жительства и равнодушный онколог предложил направление в ОД через 2 недели. Сейчас смотрю в онлайн запись могу сама записаться и намного ближе есть приём.

мама

Katie86,
В каждом регионе свои правила... У нас направление даёт либо терапевт или онколог из поликлиники. Записывалась я сама, потом уже пришла на прием к терапевту и попросила оформить направление.
Если у вас уже есть на руках план лечения из Москвы, то можно к и химикам на прием сразу идти.

мама

Katie86: равнодушный онколог предложил направление в ОД через 2 недели. Сейчас смотрю в онлайн запись могу сама записаться и намного ближе есть приём.

https://base.garant.ru/70317796/#friends
Вот тут прочитайте про сроки оказания медицинской помощи при онкологии.

автор
Екатеринбург

Девочки, у меня неожиданный вопрос. А кто-нибудь ведёт блоги в Инстаграм? Как привлекать читателей в онко-блог? Выложила два поста - тишина. Что делать? Я вообще в этом новичок.

мама

Eleniel,
Я стесняюсь
Ничем подсказать не могу в этом деле.
Скинь ссылку, подпишусь
Мне больше на Ютюбе нравится смотреть, мне кажется там больше подписчиков набирают.

автор
Екатеринбург

Tat_M: на Ютюбе

Там у меня котики
Вообще, видео пока не для меня, я же теперь плохоговорящая, воздуха не хватает после резекции легкого.

Аноним 373

Eleniel: НМИЦ Петрова

жаль

Katie86: Обязательно ли брать направление с места жительства в ОД?

у нас онкодиспансер принимает только по направлению от районного онколога или от терапевта (гинеколога вроде еще). В общем без направления нет

Katie86: порт можно по Омс установить?

мне устанавливали порт по ОМС

Eleniel: А кто-нибудь ведёт блоги в Инстаграм?

я веду, но не как онкопациент. С вязанием блог у меня, правда сейчас неактивный. Про онкологию я только в личном писала, но он закрыт. А нет, вру. Фото ленту выкладывала в шапочке 2 раза, отзыв на подарок писал, подушку выиграла, и игрушки у меня 2 связалось за время болезни, решила сфотографироваться перед операцией, неожиданно красиво вышла, хоть и без бровей . Ну и писала про розовую ленточку и благодарность врачу. Ему это было приятно, он страничку раскручивать хотел, но передумал один раз после операции лотерею проводила на игрушку, результат превзошел все ожидания! все мои знакомые откликнулись, девочки в вязальную группу рекламку скинули. Я офигела просто. Ну конечно и игрушка была клевая, я прямо расстаралась, хоть и не просто далось все мне так неудобно было почему-то, пришлось поднапрячься и 3 приза сделать

Eleniel: Как привлекать читателей в онко-блог?

Тебе для души или для сбора? Для души пиши, что думаешь. А если нужно раскрутить страничку, то тут нужны фотографии хорошие (профессиональные или с обработкой хорошей), тексты цепляющие, хештэги разные. Знаю, что девочки ведущие сборы рекламу покупают и таргет настраивают. Ну и просят их прорекламировать паблики и блогеров. Но тут надо быть готовой жить в реалити-шоу, потому что раз люди донатят, то они хотят сериал-онлайн. И естественно документы выкладывать, отчеты, то-се. Мошенников очень много. Не верят уже никому. Да и взрослым неохотно помогают

Старый Оскол

Аноним 373,
Спасибо за информацию. Попробую ещё в одну клинику в Москве, а потом позвоню в ОД и уточню за направление.

автор
Екатеринбург

Аноним 373: Тебе для души или для сбора?

Пока для души, а там кто знает, как сложится.

Аноним 373: фотографии хорошие (профессиональные или с обработкой хорошей), тексты цепляющие

Это легко. Как сделать, чтобы страничку увидели? Ну там в ленте, чтобы показывали или как в инсте устроено, я тут новичок, раньше вк и фб, и друзей у меня там море, но они все ждут от меня котиков, а не рассказы про болячки.

Аноним 373: Но тут надо быть готовой жить в реалити-шоу, потому что раз люди донатят, то они хотят сериал-онлайн.

Неее... до такой степени мне не надо.

мама

Eleniel: Это легко. Как сделать, чтобы страничку увидели? Ну там в ленте, чтобы показывали или как в инсте устроено, я тут новичок, раньше вк и фб, и друзей у меня там море, но они все ждут от меня котиков, а не рассказы про болячки.

Надо ссылку на страницу везде распространять, с просьбой подписаться или просить ставить сердечки.

Аноним 373

Eleniel: Как сделать, чтобы страничку увидели

Ссылки на страничку скинь в свои соцсети. Хештэги ставь, например - #онкодневник #рмж

Тема закрыта
Причина: Личная просьба автора
";