поставили диагноз - гастрошизис

Юлия Викторовна, Марта, Дианочка и Юля-расскажите как ваши детки, какие у них успехи, сколько им уже, что умеют?! Как вы сами?
Всем здоровья, терпенья огромного и удачи во всем!

Девочки, всем привет, спешу рассказать как у нас дела( эту темку открывала я)))) ) у нас все отлично!!! 18 сентября моему племяннику Алеше исполнилось 4 месяца!! У него все хорошо, очень активный мальчик, грыжи нет, и врачи говорят что повторной операции не будет. Растет и развивается как все малыши, только небольшой шрамик на пупочке . Желаем всем здоровья, а мамочкам терпения!!!!

Ой как здорово! А я как раз хотела спросить где же автор темы и как дела у них, ну то есть у вас, получается! Очень большие молодцы и мамочка и малыш! Здоровья им вагон и огромного счастья в жизни!

Я вот прям знаете... прослезилась...
Каких-то пять страниц назад автор открывала тему и рассказывала, как врачи настаивают на прерывании беременности...И вот года не прошло-и человечку, который мог бы не родиться, уже 4 месяца. И он здоров! Племянник. Сын.
Как все порой странно, правда?
Дай Бог здоровья ему и его мамочке. Пусть это будет самое тяжелое испытание в их жизни...

vse otli4no, pervoe vpe4atlenie bilo ujasnoe, raznie misli lezli v golovu, teper vse horosho. prosto nuj o bilo pogovorit s tolkovim 4elovekom, a v dannoe situacii jdat celuay nedelyu vster4i - eto o4en dolgo. ya v amerike i rojat budu sdes je, spasibo.vsem uda4i.

у нас всё по тихоньку развиваемся но правда до сих пор лежим в больнице из за осложнения

Нам 10месяцев, мы успешно воюем сутками) Шрам у нас остался, притом еще и не слабый рубец образовался, в тот момент важнее было просто сложить все на место и зашить, не до эстетики было. Они вообще изначально собирались еще одну операцию делать, потому и не думали об этом. Только мой ребенок на этот счет имел све мнение, поэтому подрастем, будем делать приличный животик.

добрый день!нам 4 года ,малыш перенес операцию в связи с гастрошизисом ,на следующий день после рождения положили в реанимацию , в4 месяца нас выписали домой,обещали что будет отставать и все другое.., а ребенок очень одаренный , перерос сверстников.А шрам это не страшно, главное заниматся с ребенком день и ночь, и любить!!!!!!!!!!!!

Ого!!! Среди нас появились умудренные опытом! Тогда можно в Вам кучу вопросов? Вы от куда? У вас сын или дочь? Какой была дырочка(размер, место)? Была ли вентральная грыжа? Сколько операций делали? Пупочек есть? Если нет, как объяснили ребенку, что у все есть пупочки, а у него шовчик или такой проблемы еще не возникало? Как сказалась эта особенность на пищеварении малыша и усвояемости и переносимости взрослой еды? Вы кормились грудью или смесями?
Спасибо за ответы.

За 4 года опыта не отнять, буду Вам отвечать поочередно.Живем мы с сыном и мужем в Одессе,на 14 неделе беременности УЗИ показала патологию,и до 34 недель я лежала на сохранении под присмотром врачей ,которые каждый день говорили о прерывании беременности.Когда родила у меня ребенка забрали готовить к операции,длилась операция около часа ,дырочка была большая и находилась с правой стороны от пупка.хирург сотворил чудо и стянул все к центру ,и теперь у нас просто некрасивый пуп,( снимки этой операции представляли в Германию на симпозиуме).А потом реанимация, и самое страшное неизвестность ,и не раз откачивали ребенка и все другое...не хочу даже вспоминать это было очень страшно. Мы в 3,5 месяца весили 3 кг хотя родился 2,5 кг.Но теперь все в порядке кушает все(кроме жареного)и операцию повторно мы не делали, наш хирург умер а другим я не доверяю ,грыжа есть но она не беспокоит и мы даже на хореографию ходим. меня пугали что будет отсталый(до года так и было,физически отставал)а теперь даже я забываю что он особенный. знаем английский ,композиторов и многое другое....А вам терпения и усердия и верьте в ребенка !!!!!!!!!!!!!!!!Сообщение было изменено пользователем 17-10-2010 в 20:14

прочитала всю вашу тему, и просто восхищаюсь мужеством мам, так держать! Здоровья вашим малышам!

я тоже восхищаюсь такими мамочками героинями, что все вынесли и не дали погубить малыша, здоровья и счастья вам.

Спасибо за ответ. Правда мы о патологии узнали в 30-32 недели и с сохранения меня резко поперли, струсив, передали в перинатальный центр и все уверяли, что это не основание для кесарево. Кстати, а вы как рожали? Мы физически тоже немного отстаем, но это связанно с тем, что мы в 34 недели родились. А вы во сколько?
Я до сих пор не могу забыть то свое состояние, когда к ребенку в реанимацию можно было приходить раз в день на часок и максимум держать её за ручку. Когда нас перевели из реанимации я сутками ребенка на руках носила, не могла оторваться. (вспоминаю, слезы наворачиваются)
Получается у вас вне ребенка на момент рождения были петли кишечника и желудок или что?
Сейчас вы не едите только тяжелую или сильно раздражающую слизистую пищу. А изначально чем кормились, смесями или ГВ?
Спасибо за ответ. Здоровья Вашему маленькому мужчине)

Да, они боятся ответственности.Меня не хотели ставить на учет , отнекивались пока я не обратилась выше стоящему начальству .А по поводу отставания это все наверстает, мы сели в 8м а пошли в 1.3м он у нас тоже 34 н-ий ,недоношенный . У малого большая часть кишечника и некоторые органы были за приделами брюшной полости ,и это являлось поводом для кесарево,.В реанимацию меня пустили спустя неделю и всего на 3 мин ,плакала день и ночь, благо муж договорился в роддоме они меня обкалывали успокоительными, я не помню многое,потом положили в отделение рядом с реанимацией чтобы носить по 5 капель молока (кормила до 5 мес ) .Когда нас выписали домой казалось все позади, но жизнь диктует свои условия, и через неделю вернулись еще в худшем состоянии чем после операции, и опять все заново,спасибо врачам, выжил, хотя были моменты что его с отделения переводили опять в реанимацию и казалось что это все...конец. Но я молилась и он выжил .(поймал при операции киш инфекцию) А теперь мы взрослые и любим покушать, и кушаем все. Любите вопреки!!!!!!!!!!!

вы лежали в одном здании с ребенком? эх... я моталась через весь город...
узнать бы почему такое происходит...
после такого на второго решаться страшно)

Девочки мама Лара обращаюсь к вам помогите поставили тоже этот диагноз, в нашем городе чя не из Екатеринбурга, нет ни одного случая кто б оставил ребеночка с этим диагнозом, слышала что в нижневартовске оперируют таких, помогите мне пожалуйста советом, незнаю кому обратится

Мне тоже не разрешали оставлять, но это только ваше решение, если человек готов рискнуть и родить такого необыкновенного малыша ему не могут помешать,а операции делают везде вот только выхаживать тяжело этих детей ,зато потом они очень развитые и оригинальные, будто природа жалеет их. Поверьте в него он сможет пройти этот сложный путь.Врачам легче избавится от такого плода ведь это плохая статистика для региона . Я не сомневалась ни минуты , нашла хорошего хирурга ,нашла педиатра который будет выхаживать после операции, и разговаривала с малышом в животе что би он тоже готовился к серьезному периоду в его жизни И слава Богу нам уже 4 года. (ответ для донарози)

Девочки так рада за вас и деток ваших. Дай вам Бог сил, мудрости, ТЕРПЕНИА поболше а деткам здорова вагон и много тележек! Молодцы вы все!

Йона, а еще вопрос, как у малыша со стулом было и есть? особенно после года и дальше, когда уже практически взрослая пища?

До года с мылом какали а сейчас раз в три но стоя, сидя не удобно ему,парадокс но когда мы начали есть с общего стола гораздо стал чаще ходить в туалет.

А слабительные типа Дюфалак и т.п. не использовали?

Наш организм ко всему привыкает и к " Дюфалаку "тоже ,я не заостряю на этом внимание, он может не какать три дня а потом целый день бегать в туалет,у этих детей другое расположение кишечника и соответственно требования к ним другие.Напишите как у Вас все происходит ? как развитие ?какие особенности в поведении и т.д.

Мы растем и развиваемся как все детки в таком возрасте, некоторое физическое отставание обусловлено только ранним сроком рождения,и немного тем временем, которое мы провели в реанимации на аппаратах и голоде, пока кишечник не начал работать. Единственное, это некоторые проблемы со стулом, месяцев до 3-4х нам частенько нужна была газоотводная трубочка, а сейчас бывают запоры и пока спасает как раз дюфалак. Нам советовали еще и глицериновые свечи, но от них толку ноль. Вот именно из-за этого все новые блюда мы начинаем пробовать немного позже, что бы не раздражать кишечник. Когда мы начинали прикорм, мы кушали безмолочные каши, которые я разводила своим молоком т.к. так они легче усваиваются. Сейчас пока кушаем все пюреобразное, кусочки выходят в первозданном виде, да и не к спеху нам особо животик напрягать.
Сейчас не знаю, как в будущем будет с горшком, знаю, что может быть проблемно научиться контролировать желание какать, но до этого у нас еще вагон времени) А как вы с горшком осваивались?
Сейчас наблюдаемся у хирурга по поводу грыжи, но пока хирург ничего особенного не говорит, а нас она не беспокоит. Стараемся делать упражнения на пресс, уж очень не хочется снова в больницу)))

Привет всем :) мне на 20 неделе тоже поставили гастрошизис, а родила я на 32 неделе, девочку, 2500 весом. И хотя оперировали нас в глухой провинции (город Нальчик), сейчас никаких проблем.Моей Мадине полтора годика, совсем обычный ребенок. Самое главное, не пугаться, не зацикливаться на одном враче. Пусть есть те, кто настаивает на аборте, всегда найдутся, те кто поддержит и поможет. Если ситуация очень тяжелая всегда можно обратиться в местный минздрав и вас БЕСПЛАТНО должны отправить в ближайший перинатальный центр, или же в Москву. Важно знать свои права и не уступать своего ребенка. мою лялю выходила чудесный врач -Орлова Любовь Васильевна-земной поклон! У врачей есть такой аргумент, что ребенок мучается и сроки еще ранние...Ценность ребенка определяется не возрастом ,и не весом. Икаждый из нас предпочтет помучаться, полечиться и выжить,к малышам в животике это тоже относится.

:=-O: Блин, сколько же нас таких мамочек с такими детками!!!!!!!!!