поставили диагноз - гастрошизис

Yarusechka
А на какие сутки у ваших деток заработал кишечник? И что им кушать пробуют давать сначала-смесь или молоко?

нам начали давать смесь где тона второй недели жизни, точнее уже не помню. Давали по капелькам. Потом уже, когда я легла с дочерью перешли на ГВ.

Меня в пятницу выписывают и в субботу я наконец-то увижу свою малышку!!! Ура! Ура! Ура! :dance2: :boogie:

Девочки, SOS!!! Муж только что звонил, весь на эмоциях... Накрутил себя и меня уже. Говорит что выписывают ей много препаратов, что препараты ее гробят. Она потеряла в весе. Он думает, что из-за препаратов. Как у вас было с весом?
Врач вроде сказал пища не проходит...Но состояние у нее хорошее, стабильное...Муж невнятно както всё рассказал... Переживает очень... Еще говорит у нее стала одна ножка больше другой непонимаю что это вобще такое...
Короче я в ауте просто... :(

P. S. Насчет веса я вкурсе, что дети всегда теряют. Просто интересно как у вас было с весом

Yarusechka
Девочки, SOS!!! Муж только что звонил, весь на эмоциях... Накрутил себя и меня уже. Говорит что выписывают ей много препаратов, что препараты ее гробят. Она потеряла в весе. Он думает, что из-за препаратов. Как у вас было с весом?
Врач вроде сказал пища не проходит...Но состояние у нее хорошее, стабильное...Муж невнятно както всё рассказал... Переживает очень... Еще говорит у нее стала одна ножка больше другой непонимаю что это вобще такое...
Короче я в ауте просто...

По поводу веса: да, детки немного теряют всегда, а сейчас малышка просто потеряла немножко и больше не набирает т.к. не с чего. Если кишечник не заработал, то ребенка держат "на голоде" (нам так доктор объясняла). Это значит, что как раз препаратами её и поддерживают. Кроме того ей дают еще и обезболивающие, как никак не шуточная операция была и т.п..
По поводу ножки: в каком смысле больше? Где стоит катетер у ребенка? У нас был под ключицей, но его могут поставить, допустим в ногу, ребенок дернулся, катетер сместился- нога отекла.
А вообще, вы лично связь с лечащим врачом поддерживаете? Звоните сами? Наверное доктор мог бы лучше ответить на все вопросы, а муж передает с погрешностью на эмоции.
Сейчас потерпите немного, составьте список интересующих вас вопросов, пусть даже муж уже задавал их, но теперь ответы вы услышите лично. Учтите, что вам радужных прогнозов давать никто не будет, скажут как есть и могут даже рассказать о том, какие возможны ухудшения. Но это не значит, что все обязательно так плохо.
Пока не накручивайте себя больше, чем надо, до вашей встречи осталось совсем мало. Постарайтесь больше спать, так время быстрее идет

Я в пятницу вечером или уже в субботу, когда поеду к малышке сама всё посмотрю и задам вопросы, а то "испорченый телефон" это несерьезно, хочется поговорить лично...может мужу показалось сперепугу...
А вобще, муж говорит, "она смотрела на меня и тянула ко мне ручки" :love:
Уверена, всё будет хорошо. Просто я хоть примерно, по историям на этом форуме,в этой теме, представляю как всё происходит, а муж-то нет...поддался эмоциям, тяжело всё таки наблюдать как страдает твой ребенок.
Верю что она, может и медленно, но уверенно пойдет на поправку. Она у нас маленькая, да удаленькая девочка.
Когда увижу ее,поговорю, и дам ей установку собратся с силами и идти на поправку :clap:

Яся, как ваши дела?

Состояние стабильное. Но пока малышку не кормят. Из зонда, который у манюни в желудке, уже не такая зелень, как раньше, идет, уже такое, салатовенькое чтоли, сказали когда зелень совсем уйдет-будут начинать пробовать кормить.
Знаете, я вчера ее 3 раз за всё время видела, до этого она спала, а вчера нет. И знаете, когда я начала с ней разговаривать, она начала на меня внимательно смотреть-разглядывать, и как будто понимает что я ей говорю и слушает меня... Непередаваемые ощущения... Она хотела заплакать, я ей говорю, тише-тише, не надо плакать, и она перестала, а через какое то время попыталась улыбнуться )))
Нам сказали гдето на следующей неделе наверно начнуть кормить, если всё пойдет по плану и смесь будет усваиваться, кишечник будет работать, то на второй неделе меня к ней положат, я ее молочком буду кормить, она наберет веса за недельку и можно будет выписываться.
Мы держим за манюню кулачки. Она у нас молодец, мы в нее верим, и в ее силы!!!

здоровья вашей крошке. вспомнила, как сама дочери в реанимации рассказывала, как мы ее дома ждем и что ей надо идти на поправку. Все выходит только через зонд? какое состояние кишечника?

Не работает пока...
Еще огорчает, что в плевральной полости жидкость накапливается... Приходится время от времени откачивать.

Я разревелась,не могу,как вспомню что пришлось пережить крохе!Яся держись молодцом!!!Ульяночка встанет на ноги,не переживай,молись за свое чадо!!!

:t_0038:
Сказали наврядли будут начинать кормить на следующей неделе... Капец... Переживаю очень... Где б взять сил, а? Тяжелооо...

В суматохе не до того было...а сегодня, думаю, будем узнавать как бы ее покрестить в больнице...надеюсь это поможет

про сроки начала кормления это только прогноз, а радужных прогнозов они никогда не дают. так что еще не факт, что скоро не начнут кормить. Зелень из желудка выйдет и начнет работать кишнчник, так и начнут пробовать. Главное молоко сейчас сохранять не смотря на всю нервозность и переживания.
кстати, а дырочка в животике большая была? что в нее попало?

Всмысле, "что попало?"? Чет я не поняла вопроса...

Yarusechka
Всмысле, "что попало?"? Чет я не поняла вопроса...

Например у нас в дырочку попали петли тонкого кишечника и придатки матки т.е. они вышли из тела через дырочку.

Я впринципе так и подумала сначала,но решила всетаки переспросить.
У нас попал только кишечник. А диаметр дырочки даже не знаю... Последнй раз меряли на узи, на неделе гдето 18...я уже не помню... А после операции мне не говорили... Свекровь каждое утро туда ездит и покупает все, что нужно. Я 9 дней в роддоме была,к доче не ездила,а сейчас с мужем по вечерам,как он с роботы едет, малышку проведываем. Хирурга в это время уже нет в больнице. Скоро муж идет в отпуск, и мы как только так сразу пойдем к хирургу и всё расспросим.

Парентеральное кормление глюкозой и другими растворами дает возможность детям не потерять 10% от веса,это очень важно!!!Нас начали кормить смесью альфаре через 2,5 недели, и через пару дней я легла в больницу кормить молочком.У всех по-разному,в пределах месяца будет восстанавливаться жкт,ведь когда кишечник трогают руками при заправлении дефекта,он начинает мудрить!!!

Добрый вечер!Моя история.На сроке 10 недель узнала что у меня будет двойня)Направили в ЦПС(центр плпнирования семьи)на УЗи.узи показало что один малыш здоровый у второго гастрошизис,порок сердца и щель в голове,тут же посмотрела зав.отд. сказала рассчитывайте на одного,второй не жизнеспособен(У меня был ШОК(Ревела как сумашедшая( 2 дня.Предложили взят воды на исследование,отправили к гинетику(Сказали если бы один ребенок был с таким диагнозом то оттправили на аборт,срок беременности был 18 недель(Я даже не думала воды на исследование не сдавала,решила что все равно делать ничего не буду(Ездила только на узи.Еще дали напраление в Филатовскую больницу,на консультацию к хиррургу.Она дала бумагу чтопосле родов обязуется всзять ребенка к себе в болницу и прооперировать.В 23.30 5 октября полились воды.срок был 35-36 недель.Я живу в подмосковье ,а рожать мне надо было вМоскве,поехали к маме вызвали скорую,на нервах подскачило давление и температура.Схваток не было еще.В 1.30 меня привезли в 20 роддом,Сделали узи,сказали что буду рожать сама.У меня шок я дкмала что кесарево будет,Близнеци и еще паталогия.В 2 подняли в родовую и там начались схватки и в 6.20 утра родила мальчика с диагнозом гастрошизис,И в 6.30 второго здорового недоношенного мальчика.1)2180 47см и 2)2480 46см.Мне показали дефект передней брюшной стенки.Они позвонили в Филатовскую болницу там сказали что ребенка не примут нету места(((ужас.В 10 утра меня пустили к малыша в реанимацию,плакала без остановки,а в 12 дня малыша с гастрошизисом перевели в болницу Святого Владимира.Прооперировали на сл.день,был на ИВЛ хотя из род дома увозили дышал сам(Выписали меня в воскресенье,Ужасно было уходить домой без деток(((Второй малы остался в род доме(В понедельник пустили в реанимацию с мужем(Бедненький малыш весь в трубках,в котеторах(((Через недею сняли с ИВЛ,и на след.день перевели в обычное отд.А второго малыша положили в другую больницу(Разрывалась на 2 больници(На 16 сутки появился стул,3 раза начинали кормить не усваивалось,физиотерапию делали,капельницы на антибиотиках почти все время был.и 30 ноября нас выписали домой.Моей радости не было предела.Назвали Никита(1) а второго Дима.Когда увидела выписку чуть не упала чего у него только не было и внутреутробный сепсис порок сердца,и еще я узнала в день выписки что у нас вместе с кишочками и ячко было на улице(Вот на скоро пол годика будет)Никитка недели 3назад только начал на живот переворачиваться)Весит примерно 7.500.Срыгивает много но вес набирает.Димка кг 9 наверно весит))Еше у нас в январе начал пупок гноится,а это оказывается нитки полезли с внутреннего шва,гноился почти 2 месяца.Спрашивайте если кого что интересует.Просто обо все так сразу и не напишешь.И извините что с ошибками старалась побыстее,и малыши капризничают.фтографии могу попозже скинуть,шовчик у нас маленький.

Анна, здравствуйте. А почему Диму оставили в роддоме после вашей выписки? Он ведь здоровым родился. Большая разница в развитии малышей? И в полгода 7500 это очень неплохо!!! Мой 6 весил)) в 1,6 9100 ))))) малявыч )))

Девочки, так тяжело... Моей манюне уже 15 дней, а улучшений всё нет... Состояние стабильное... Смотрю на малышку, и просто жаль её...она такая маленькая, а такое приходится переживать... Моя малышка... Она мне улыбалась сегодня... :)
Так чем то хочется помочь, но от меня мало что зависит, она должна сама выкарабкаться... По белому завидую, что вы уже это пережили...а мы только в начале пути...Сообщение было изменено пользователем 31-03-2012 в 19:33

добрый вечер.Дима недоношеный,с желкушкой и гепоксией.3 недели после род дома дежал в болнице в сокольниках.Димка покрепче,Никитка послабее поменьше и тонус у нас.Они еще сами не сидят.могу судить по тому как смеяться начали в голос сначала Димка потом через 3 недели Никитка,И переворачиваться на живот начали с разницой примерно3 недели.Нам в четверг к врачу точно скажу сколько весят)

Yarusechka; Держитесь!Все будет хорошо.Нас кормить 3 раза начинали.Один день дают по чуть чуть,все срыгивает фонтаном,5 дней лечат потом опять пробуют.Потом начали антирефлюксную смесь давать.У нас зонды стояли и в желудке и в тонком кишечнике.

Девочки хочу спросить кому нибудь ставили диагноз риск ретинопотии?